lepjunk.hu

Szülőszemmel egy óvodásról

A Fővárosi Pedagógiai Intézetben 2001. október 4-én elhangzott előadás összefoglalója, az autista gyermekek óvodai integrációjáról.

Megjelent az Esőember 2001. - V. évfolyam, 4. számában


Megtisztelő és egyben zavarba ejtő volt a felkérés Faragóné Bircsák Mártától. Mit is tudnék én mondani gyakorlott óvónőknek - volt az első gondolatom. Azután lassan felidéződtek bennem a Nóra lányommal kapcsolatos óvodai emlékek, és eszembe jutott, hogy annak idején sok mindent lejegyeztem. Előkerestem a kissé már megviselt spirálfüzetet, belelapoztam, és máris elkapott a már sokszor tapasztalt érzés: ezt el kell mondanom mindenkinek. Ugyanakkor meg is döbbentem: Mi motivált annak idején, hogy mindezt lejegyezzem? Isteni sugallat, hogy egyszer még szükségem lehet rá? Ez a felkérés most kihívás...

És olyan örömmel és nyugalommal kezdtem mesélni az óvónőknek ezen az októberi délutánon, mintha már számtalan előadáson lennék túl. Már az első néhány bemutatkozó mondat után éreztem, hogy sikerült kapcsolatot teremtenem a hallgatókkal, akik az egész napos előadássorozat végére bizonyára el is fáradhattak. Mégis őszinte figyelemmel és nyitottsággal fordultak felém, a "csak szülő" felé. Köszönet érte, így utólag is.

Először is kiosztottam mindenkinek az ismeretterjesztő plakátokat, majd körbeadtam Nóra lányom néhány óvodáskori fényképét, babával, baba nélkül - "véletlenül" volt nálam. Kérdeztem a gyakorlott óvónőket, mit tudnak megállapítani a képről? Felfedeznek-e valami különöset, szokatlant? Majd kértem, tanulmányozzák a plakátot, ismerkedjenek az autizmus kisgyermekkorban tapasztalható tüneteivel.

Ezalatt elmondtam, mennyire örültünk annak idején - mint minden szülő - Nóra jövetelének, mennyi elképzeléssel, a jövőt illető reménnyel foglalkoztunk vele, mígnem eljött a nap, amikor közösségbe került. A bölcsődében semmi különösebb gond nem volt vele. Feleségem megírta Nóra jellemzését is, és örültünk, hogy ugyanannak az intézménynek az ovijába kerülhet majd egy év múlva. Íme a jellemzés:

"Kicsi kora óta nagyon önállóak a gondolatai, cselekedetei. Nehéz befolyásolni! A rendszert viszont megszokta mind étkezés, mind alvás területén. Játszani szeret, egyedül van, ill. nincs testvére, de nem szokott a nyakamon lógni. Leköti magát egész nap valamivel.

A zenét nagyon szereti, táncol rá. Nagyon jó mozgású gyerek. Pl. másfél éves korától bukfencezik, fölmászik mindenhová.

A beszéde nem a legszebb. Nem ragoz, s én hiába kérem, hogy helyesen mondja a mondatokat, nem hallgat rám, de ha saját magától jut eszébe, vagy a gyerekektől hallja, helyesen beszél.

A bilizéssel is ez a helyzet. Ha kérem, nem ül rá, de ha magától jut eszébe, félórát is csücsül rajta.

A kezét soha nem engedte megfogni, az utcán sem.

Félős korszakai vannak. Most pl. az autóktól fél, de jobban a motorkerékpároktól, ezért nem akar sétálni az utcán.

Egyedül, jó étvággyal eszik.

1983. október"

Megkérdeztem az óvónőket, találnak-e valami feltűnőt, szokatlant a leírtakban? Kértem, tanulmányozzák újra a plakátot, és ismét felolvastam a jellemzést, most már minden sor után megállva, és a tömör megállapításokat a plakáton felsorolt egy-egy, az autizmusra jellemző tünettel azonosítottam. A következő érdekes "diagnózis" kerekedett ki:

I. EMBERI KAPCSOLATOK

"Kicsi kora óta nagyon önállóak a gondolatai, cselekedetei. Nehéz befolyásolni!"

- Nehezen teremt kapcsolatot...

"Játszani szeret, egyedül van, ill. nincs testvére, de nem szokott a nyakamon lógni. Leköti magát egész nap valamivel."

- Nem vonzódik kortársaihoz, szívesebben játszik egyedül. Az emberi kapcsolatokban a kölcsönösséget nem igényli.

II. KOMMUNIKÁCIÓ

"A beszéde nem a legszebb. Nem ragoz, s én hiába kérem, hogy helyesen mondja a mondatokat, nem hallgat rám, de ha saját magától jut eszébe, vagy a gyerekektől hallja, helyesen beszél."

- A beszédfejlődése jelentősen késik... Beszédhasználata szokatlan, kérdő hangsúllyal közöl, névmásokat felcserél.

III. TEVÉKENYSÉG, JÁTÉK TERÜLETE

"A rendszert viszont megszokta mind étkezés, mind alvás területén."

- ...a megszokott rendhez ragaszkodik...

"A zenét nagyon szereti, táncol rá. Nagyon jó mozgású gyerek. Pl. másfél éves korától bukfencezik, fölmászik mindenhová."

- Bizonyos készségek, amelyekhez nem kell szociális érzékenység...

"A bilizéssel is ez a helyzet. Ha kérem, nem ül rá, de ha magától jut eszébe, félórát is csücsül rajta."

"A kezét soha nem engedte megfogni, az utcán sem" - (még a mai napig sem szereti).

- Nem szereti, ha megérintik.

"Félős korszakai vannak. Most pl. az autóktól fél, de jobban a motorkerékpároktól, ezért nem akar sétálni az utcán."

- Indokolatlanul fél. Vagy: ...bizonyos ingerekre túlzottan ... érzékeny

"Egyedül, jó étvággyal eszik."

Tehát szerencsére nem válogatós, persze el kell ismernem: most, hogy már bizonyosak vagyunk Nóra autizmusában, talán könnyű mindezt az alig több mint kétéves kislány jellemzésébe belemagyarázni. Mégis. Az óvónők ismerik a gyerekek megszokott "normális" viselkedését, és ami ettől több vonatkozásban is eltér, ott jó mielőbb megbizonyosodni, nincs-e valami fogyatékosság a szokatlan viselkedés mögött. Derüljön ki mielőbb, ha tévedtek is!

Fontos az autizmus korai diagnosztizálása. Erről az Esőember III. évfolyamának 1. számában (1999. március, 10. oldalon) megjelent egy írás, amelynek fénymásolatát szét is osztottam a hallgatók között. E szerint a Los Angeles-i Kalifornia Egyetem (UCLA) jelentése "azt állítja, hogy az autista gyermekekről megfelelő diagnózis már 18 hónapos korban is felállítható, egy 14 kérdésből álló ellenőrző kérdéssorozat (CHAT) megválaszolásával". A cikket (lásd: itt )  annak idején dr. Gerő Zsuzsa így értékelte: "Noha a... kérdések zöme a kapcsolatteremtés képességére, illetve a képzeleti játék elemi megnyilvánulásaira irányul, nem szabad azt gondolnunk, hogy ez a feladatsor önmagában elegendő a diagnózis felállításához. Ha a gyermek 'furcsa' viselkedése gyanút kelt, mindig szakemberhez kell fordulni."

Mi dr. Gerő Zsuzsához fordultunk, aki Nóra lányunkat egészen 18 éves koráig segítette*. Sokszor volt nekünk, szülőknek is támasza, nem kevés mélypontról segített kiemelkednünk tanácsai révén. Biztos kapaszkodót jelentett számunkra szaktekintélyével már az óvodában, mert már e kiscsoport első hónapjaiban gondok voltak Nóra és az óvónénik, Nóra és a gyerekek, és értelemszerűen az óvoda és a szülők között. Ezt írtam abba a bizonyos megviselt spirálfüzetbe, amelynek 1984 - Nóra óvodai kalandjai címet adtam:

1984. szeptember 10. (Nóra 3 és fél éves)

Első nap az óvodában: Alig álltak szóba velünk. Első "tájékoztatás" egy óvó nénitől: "Kérünk 20 Ft biztosítási díjat befizetni!"

Második nap: Irénke néni kérdése: "Ez a gyerek nem beszél?"

Harmadik nap: Nóra örömmel jár az óvodába. Reggel rohan a gyerekek közé. Az óvó néni elkapja: "Itt köszönni kell először, aztán játszhatsz!"

Közbevetőleg elmondom, hogy Irénke néni a köszönni tudó gyerekeket azzal jutalmazta, hogy az ölébe ülhettek. Ez adott esetben, pl. egy szagokra hiperérzékeny, vagy az érintés elől elzárkózó autista esetében talán éppen büntetést jelenhet, és inkább nem köszön, csakhogy ne kelljen az óvó néni ölébe ülnie. A kalandjaink így folytatódtak:

Szülői értekezlet: Óvó néni ismerteti az óvodai napirendet. Többek között csoportosan járnak pisilni. (Ez a bölcsődében fakultatív volt - mint az életben általában!) Megmagyarázzák a köszönés lényegét: Ha valahova belépünk, akkor odamegyünk ahhoz, akinek köszönni akarunk, és úgy köszönünk, nem pedig az ajtóból. Anyuka (feleségem) vitatja a fentiek helytállóságát, többen lehurrogják.

Egy nap apuka viszi Nórát óvodába.

Nóra boldogan rohangál a hosszú folyosón, él! Alig lehet átöltöztetni. Nehezen, de végre szót fogad. Irénke néni megjegyzi: "Hát nem szabad mindent megengedni a gyereknek!"

Nóra első naptól fogva vidáman, sírás nélkül ment óvodába, unszolásra kb. minden második nap köszönt.

Az első hét elteltével otthon megjegyezte:

"Menjünk a bölcsibe?"

A kérdőjel nem véletlen az idézett megjegyzés végén. Mindig kérdezve beszélt, ahogyan mi próbáltuk beszédre tanítani, kérdésekkel kényszerítve a párbeszédre. Kérdeztük: "Kéred?" mire ő rámutatott valamire, és kívánságát így fejezte ki: "Kéred?" (Lásd a kommunikáció fejlődési területén jelentkező tünetet: ...kérdő hangsúllyal közöl.)

Eközben meghívóm, Faragóné Bircsák Márta, aki időközben kedves alkalmi asszisztensemmé vált (vállalva a plakátok, fénymásolatok szétosztását is), kérésemre felírta a táblára Donna Williams nálunk legújabban megjelent könyve (Autizmus - Egyes szám első személyben, Pannonica Kiadó) helyzetelemző, okfejtő, megoldást kereső levezetésének - szerintem zseniális, közérthetően felállított képletét. A szerző elmondja: "ha valakit utolér az 'autizmus' diagnózis, már egészen a kezdet kezdetétől kívülről ítélik meg az állapotát, a látszat alapján, és nem belülről, annak megfelelően, ahogy az átélhető. (...) Ez nagyon is befolyásolja azt, hogyan próbálják kezelni ezt az emberek, és hogy sikerrel járnak-e vagy sem. (...) Egyesek számára a címke szent. Mások számára annyira jó, amennyire használható. A címkék alapvetően a 'MI?' kérdésre válaszolnak."

Egy példa segítségével próbálja megmagyarázni a MI-t - esetünkben az autizmus címkéjét, ennek MIÉRT-jét, azaz okainak felderítési módszerét, a későbbiekben majd mindezekből kiindulva a helyes kérdésfeltevések szintjeit. Ennek a példának első része került a táblára:

A helyzet: "a kutya nem mozdul"

A MI (a helyzet):

A kutya képtelen megmozdulni.

(a tünetek):

A kutya képtelennek látszik arra, hogy elmozduljon egyik helyről a másikra.

A MIÉRT (az ok):

a kutya hozzá van ragasztva a padlóhoz.

a kutya elpusztult

a kutya fából készült

a kutya alszik

Eljutottunk tehát abba a helyzetbe, hogy elkezdődött a harc az óvodában maradásért, és bizonygatásért, hogy kislányunk "normál óvodaérett". Jártunk a kerületi nevelési tanácsadóban, ajánlották Kokas Klárát, majd feleségem végül is megtalálta dr. Gerő Zsuzsát, aki - a rá jellemző módon - nem mondott sokat, csak annyit: jó helyre hoztuk Nórát, bizonyára autista, s ez később be is igazolódott a rendszeres vizitek során. Ha a prognózist kérdeztük, annyit mondott: "Nem tudni milyen mélyen van benne." (Tehát a "MI", a címke megvolt, a tünetek igazolták ezt, és most a "MIÉRT"-nél, az okok keresésénél tartottunk.)

Igen, Nóra még kicsi volt, és reménykedtünk is, meg kétségeink is voltak.

Akkoriban (1984-ben) úgy általában igen kevesen tudtak az autizmusról. A nevelési, oktatási intézményekben meg jóformán semmit. Tehát a címke az óvodának semmit nem mondott, és próbáltak rávenni minket, hogy gyógypedagógiai óvodába vigyük a lányunkat, amin Gerő doktornő igencsak felháborodott. Sikerült végül is - a Nóra befogadására alkalmatlan óvónőtől - félévben egy vegyes csoportba átvinni, ahol persze a nagycsoportosok foglalkozását néha zavarta, mert az asztalok tetején rohangált közben, mivel a kiscsoportosokat nem érintette pl. a KRESZ-táblák oktatása. Viszont mindenki meglepetésére félfüllel megtanulta a táblákat, a verseket, mindazt, amit hallott. Hallása, mint a jellemzésben is olvashattuk, jó volt, szerette a zenét, naphosszat hallgatta.

Azután elérkeztünk az iskolaéretté nyilvánítás megpróbáltatásaihoz. A kerületi illetékes nevelési tanácsadó nem adott iskolaérettségi papírt, mert Nóra nem volt hajlandó rajzolni, és - mint mondták - nem lesz képes megtanulni írni.

Valóban. Nóra látván, hogy a többiek a rajzfoglalkozáson valamit csinálnak a színes ceruzákkal a papíron, fogta ő is a színeseket, és szép, aránylag szabályos, különböző színű hullámvonalakkal telerajzolta a lapot. Azt mondták, vigyük autista iskolába, mivel autista. A "MI", a címke behatárolni látszott Nóra jövőbeni útját.

Ebben az időben akadtam egy írásra a Magyar Nemzet 1984. október 16-ikai számában, ami annyira megtetszett, hogy Nóra óvodai kalandjait tartalmazó füzet elejére, mintegy mottóként beragasztottam:

"Szárnyalhatunk?

Az elsőosztályos gyerek kétségbeesve, elkeseredve érkezett haza az iskolából. Fekete pontot kapott a rajzra. Mert kékre festette az almát. Egészen pontosan: reggel almát, rajzlapot, színes ceruzát kellett vinnie az iskolába, majd ott, a rajzórán le kellett rajzolnia, ki kellett festeni az almát. Kékre festette! Kihívták, megszégyenítették, a tanító néni hosszan magyarázta, hogy kék alma nincs, mint ahogy piros szilva sincs, mint ahogy lila túró sincs; kékre festeni az almát éppen olyan, mintha azt mondanánk, hogy az elefánt repülni tud, a bolha meg úszni, ... na ugye, hogy ez képtelenség?

A gyerek csak heppegett ... kicsit sírt ... majd képzelete egy kicsit szárnyalni kezdett, csak egy iciri-picirit emelkedett a földről fel, és azt mondta, hogy ő egyszer azt álmodta, hogy szállt egy elefánt ... és egyszer meg színes kék papíron keresztül nézte az almát, és akkor kék almát látott.

Ez már sok volt.

Ekkor kapott fekete pontot.

Elgondolom, ha Picassónak egy ilyen tanítónénije lett volna, és az kijelenti: nincs kék fejű ember ...

... akkor talán szegényebbek lennénk A KÉK KORSZAK-kal. (-ta)"

Szerencsére Gerő Zsuzsa itt is segített. A XIV. kerületi Nevelési tanácsadóval jó kapcsolatban volt, ahol már többet tudtak az autizmusról, s nem csupán az okairól, hanem arról is, hogyan bánjanak vele. Így Nóra bekerült a XIV. kerületi Kék Iskolába (valóban ez volt a neve), egy kis létszámú, ám integrált, felzárkóztató csoportba. Csodák csodájára, félévkor már szépen írt, olvasott, és számolt is. Kapott bizonyítványt, a megnyugtató záradékkal: második osztályba mehet. A körzeti általános iskola, kissé ódzkodva ugyan, de átvette. Persze csak egy csatát nyertünk meg, és a "háború" egészen a nyolcadik általános végéig folytatódott.

Ez persze csak Nóra példája. Nincs két egyforma autista gyermek. Vannak súlyos, nehezen kezelhető, nem beszélő, autoagresszív autista gyerekek, és vannak az u.n. Asperger-szindrómásak. Ezzel és a sok idézettel, csak azt akartam bizonyítani, hogy nem szabad feladni. Főleg a szülőknek nem, és ma már sokkal többet tudunk az autizmusról, van sok-sok fejlesztési lehetőség, és minél előbb kiderül a MI és a MIÉRT is, annál előbb meg lehet találni a megfelelő utat, hogy segítsük - amennyire lehet - a gyermek saját autizmusával való küzdelmének enyhítését.

Visszatérve Donna Williams a fentiekben már félig idézett példájában a már ismert MIÉRTEK, azaz okok ismeretében a megoldás útjának kiválasztásához:

(A HOGYAN/MIKOR/HOL/KI vagylagos megoldások)

"Ha meg akarunk birkózni a helyzettel, a címkéken, a tüneteken és az okokon túl végig kell mennünk egy úton, hogy megtaláljuk a működő megoldásokat." - írja Donna Williams.

Hogy mi vár ránk ezen az úton, arról így ír:

"Az autizmus ellen vívott harc emberfeletti, de ha senki sem bízik benne, hogy meg tudjuk mászni a hegyet, akkor valószínűleg még csak fontolóra sem vesszük soha, és a segédeszközökre sem vetünk egyetlen pillantást sem. Az én filozófiám az, hogy nem mindenki jó hegymászó, de helyes felkészítéssel mindenki képes pár lépéssel többet megtenni annál, mintha nem is létezne a feladat."

És talán legtöbbet éppen az óvónők tudnak tenni azért, hogy a korai felismeréssel, a fejlesztés mielőbbi megkezdésével könnyítsenek az érintettek terhein.

Kocsis Alajos


*És most kihez megyünk majd,...?

 

Lásd még: Ajtónyitás az életnek illetve a Ha jó fejjel találkozol... című írásokat

illetve: Szülőszemmel egy iskolásról ( 2010. november 10. FPI - Alajos előadásának szerkesztett változata)


2010-03-03 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés