lepjunk.hu

Messzire bírsz nyúlni belém

Peti fiam nem beszélő tízéves autista kisfiú. Mivel ötéves kora körül sem mutatott még semmiféle hajlandóságot a beszédre, megpróbáltuk megtanítani írni. Két év alatt megtanulta leírni az összes nyomtatott nagybetűt, lemásolt szinte bármilyen hosszú szót. Egyszer-egyszer hajlandó volt tárgyat, illetve képet a szóképével egyeztetni. Ezen a ponton megrekedtünk a tanulásban, és képtelenek voltunk továbblépni. Ugyanakkor megfigyeltem, hogy könyvek nézegetésekor sokkal könnyebben válaszol kérdésekre rámutatással akkor, ha fogom a karját.

Megjelent az Esőember 1999. - III. évfolyam, 2. számában


Körülbelül egy év telt el anélkül, hogy Peti fejlődést mutatott volna az írásban, ezért az én lendületem is kezdett csökkenni. Ekkor jelent meg Christiane Nagy Támogatott kommunikáció című könyve Maróthy Zsuzsa fordításában, ami éppen ilyen jellegű gondok megoldására kínált módszert. Első reakcióm az elutasítás volt, mivel már korábban olvastam és hallottam támogatottan kommunikáló gyerekekről, akiknek írásai valódiságát többen megkérdőjelezték. Az elindító lökést az 1996 telén tartott támogatott kommunikáció-tanfolyam adta, ami új lehetőségeket nyitott az életünkben.

Mi a támogatott kommunikáció

Alternatív kommunikációs módszer beszélni nem vagy csak korlátozott mértékben tudók részére, angol neve és rövidítése: Facilitated Communication = FC. Eredetileg mozgásszervi fogyatékos, kommunikálni kívánó, de nem tudó embereknek fejlesztették ki. A tapasztalat azonban azt mutatta, hogy nagyon jó eredményeket lehet elérni vele autista gyerekeknél és felnőtteknél is.

A kommunikáció során - ami lehet írásbeli közlés, de tárgyakra történő rámutatás is - leülünk a gyerek mellé, kezünkkel megtámasztjuk a csuklóját, segítve abban, hogy mutatóujja kinyújtott maradjon, és eldöntendő kérdéseket teszünk fel. Ha a gyerek elfogadja a kommunikációs helyzetet, rá fog mutatni a kérdezett tárgyra, betűre. Ebben egy kicsit tudunk segíteni úgy, hogy a karját kissé visszahúzzuk, előremozdulásra késztetve őt. Ha az első néhány próbálkozás nem járna sikerrel, nem szabad feladni, hátha rá lehet szoktatni őt a támogatottan kommunikálásra ugyanúgy, mint bármilyen más készség elsajátítására.

A támogatás nemcsak a fizikai megtámasztást jelenti, hanem segítséget nyújt a gyereknek figyelme fenntartásához, feszültsége levezetéséhez, hadonászó mozdulatainak megfékezéséhez. A támogatás azt is jelenti, hogy átvállaljuk a gyerektől mondanivalója súlyának egy részét, rendelkezésére bocsátjuk saját magabiztosságunkat, tehát testi és lelki terhein egyaránt igyekszünk könnyíteni. Ezért a "támogatott kommunikáció" elnevezés jobbnak tűnik a szintén elterjedt "megtámasztott kommunikációnál".

Nekem, szülőnek mi az FC?

A mindennapjaink része, mely az idő során velünk együtt változik, fejlődik. Ötvöztük az FC-t az írással olyan módon, hogy amint Peti rámutatott egy-egy betűre a táblán, azonnal le is írtuk a füzetébe. Apránként eljutottunk odáig, hogy kézzel való íráskor már csak rá-rápillantott a betűtáblára. Ma már csuklófogással, tábla nélkül, folyamatosan ír, de ez még mindig támogatott kommunikáció, bár most már csak képzeletben "puskázik" a betűtábláról. Hol könnyen megy, és Peti kapva kap a felkínált kommunikációs lehetőségen, hol pedig csak kínszenvedések és dulakodások árán sikerül szóra bírni.

Sokszor egy beszélgetés közepén, amikor éppen valami nagyon fontos dologról van szó, megtorpan, és kiabálva, sírva visszautasít minden további próbálkozást. Ilyenkor szinte kézzel tapintható a szorongása. Általában erőltetni szoktam a dolgot, mert ha ki tudok annyit húzni belőle, hogy megértsem, mire gondol, szemmel láthatóan megkönnyebbül. De sokszor előfordul, hogy nem értem meg őt, ilyenkor meg szokott sértődni. Azt hiszem, eleve azt feltételezi, hogy amit ő gondol vagy érez, ugyanazt gondolom én is. Ezzel a logikával persze teljesen fölösleges a beszéd.

Több éves "beszélgetéseink" alapján biztos vagyok abban, hogy a látott-hallott dolgokból felépített magának egy félelmekkel teli világot, ami ott él benne, és állandó táptalaja szorongásainak. Mivel Peti nem tudta megkérdezni semminek az okát, kénytelen volt saját maga magyarázatokat gyártani a már eleve sérült személyiségével. Ezek a sokszor ijesztő magyarázatok dolgoznak és fejlődnek benne. Azt hiszem, sok kényszeres, fura dolgának az oka rejlik ebben.

Már egészen kicsi korában figyelmeztettek a szakemberek és szülőtársak arra, hogy ügyeljünk, miket mondunk a gyerek előtt, mert "a füle ott van". Az utólag történtekből úgy látom, ezt a figyelmeztetést nem vettem elég komolyan, hiszen úgy tűnt - és sokszor ma is úgy tűnik - hogy Peti semmire sem figyel, semmit sem hall meg.

A napokban történt egy eset, amit most szeretnék megosztani veletek, mert példa arra, hogy mit épített fel ő néhány elejtett megjegyzésből, és ez hogyan derült ki. A beszélgetés támogatott kommunikációval folyt, én élőszóban beszéltem, Peti betűtáblával írt. Peti nagyon gyorsan kapcsolgatta a villanykapcsolót, és többszöri rászólás után sem hagyta abba.

Mama: Miért csinálod ezt?

Peti : PÉTER EL AKARJA KERGETNI IKERTESTVÉRÉT ÁDÁMOT (Az ikertestvére a születésükkor meghalt. Hogy Peti ezt tudta, az már korábbi beszélgetéseinkből kiderült.)

Mama: Miért kell elkergetni?

Peti : MERT ITT VAN

Mama: Ezt hogy érted? Hol van? Mikor van itt? (Egy csomó idétlen kérdést tettem fel, mert nem tudtam, hogyan viszonyuljak a dologhoz.)

Peti : PERSZE EGY HENTES KETTÉVÁGTA (Első döbbenetünk után megpróbáltuk neki elmagyarázni, hogy mi az a boncolás, és miért van rá szükség.)

Mama: Honnan tudod, hogy felboncolták Ádámot? Hallottad, amikor meséltem valakinek?

Peti : HELYESEN GONDOLOD (Később jöttünk rá, hogy egy 4-5 évvel ezelőtti beszélgetésből hallhatott részleteket, amikor egy barátnomnak meséltem el a történteket.)

Az FC-nek köszönhetően sok mindent megtudtunk már Petiről, a szorongásairól, néha a vágyairól is. Megtudtuk, hogy magában állandóan beszél, megismertük sajátos, bizarr szavakkal tarkított nyelvezetét. Az FC a tanulást is megkönnyíti. Befejeztük az első osztályos normál tantervű matematika- és magyar-tananyagot. Most a második osztályt végezzük. Sajnos mindezt itthon, mert Peti csak velem ír FC-vel, a papájával is csak a segítségemmel írt levelek útján kommunikál. Nagyon helyes volt egy levele, ami így kezdődött:

"ROSSZNAK PANASZOLOM A MAMÁT, MERT..." és felsorolta az aznapi "bűneimet" - természetesen a segítségemmel.

Petinek mi az FC?

Amikor megterveztem magamban ennek az újságcikknek a felépítését, azt is elképzeltem, mit fog Peti válaszolni erre a kérdésre. Reméltem, azt írja, hogy bár sokszor nagyon nehéz neki a megnyilatkozás, azért mégis jó, és esetleg bátorít másokat is a támogatásra, ahogy ezt már korábban többször megtette. Hát a dolog másképpen sült el. A most leírandó beszélgetés hatására úgy éreztem, hogy beszélgetéseink egy része nyugodtan viselhetné a "kényszerített kommunikáció" nevet is.

A kommunikációs alaphelyzet már eleve nem volt túl jó, mert Peti szemmel láthatólag nem kívánta ezt a témát, de én erőltettem.

Mama: Mit jelent neked az FC?

Peti : SEMMIKOR NEM SZERETEM KERESZTÍRÁST

Mama: Ezt hogy érted?

Peti . ROSSZ. ÖRÖKKÉ KERESZTRE FESZÍT

Mama: De én úgy veszem észre, hogy van, amikor szívesen írsz.

Peti : SEMMIKOR SEM KELLEMES ÍRNI

Mama: Miért?

Peti : MESSZIRE BÍRSZ NYÚLNI BELÉM

Próbáltam győzködni arról, hogy sokszor mennyire jó volt mindkettőnknek a beszélgetés, hogy mennyi mindent meg tudtunk beszélni, hogy teljesítettük az FC-vel leírt kívánságait. Sokáig mozdulatlanul ült, majd megkérdezte (ekkor a "kényszerkommunikáció" helyét átvette a támogatás):

Peti : MENNYIRE SZERETSZ?

Elmondtam neki válaszként mindent, ami anyai szívemtől csak tellett.

Peti : NÉMÁN SZERETLEK

Mama: Ezt hogy érted?

Peti : HINNI KELL, REMÉLNI

Mama: Miben?

Peti : LELKEM SZERETETÉBEN1 

1Lásd: Hajdu Péter versei

Hajdu Éva

Ajánlott kapcsolódó írás: Ajtónyitás az életnek


Hasonló, a témával foglalkozó cikk: Egy visszamaradott egyén beszéde

 

Az FC-vel kapcsolatos eddig magyarul megjelent könyvek, újságcikkek (amelyekről tudomásom van. Aki tud mást, kérem, jelezze! H.É.):

Birger Sellin: A lélek börtöne (Fabula Könyvkiadó) Megrendelhető Online: www.antikvárium.hu

Christiane Nagy: Támogatott kommunikáció (Autisták Érdekvédelmi Egyesülete - Már nem kapható: a szerk.)

Az Esőember 1996. 2-3. számának 5-6. oldalán Réti Erika beszámolója  (Egyelőre online nem elérhető - a szerk.)

Hajdú Éva: Helyes dolog a támogatás (Esőember, 1997. 2- 3. szám - (Egyelőre online nem elérhető - a szerk.)

Időközben megjelent:

Melanie Bős: Gyereklélek - Egy autista kislányról (- a szerk. K. A.)


2010-02-28 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés