lepjunk.hu

Az autizmus 60 éve*

Michael Rutter1, a Londoni Fejlődéspszichológiai Kutató Központ kiemelkedő tudású professzora, a gyermekpszichiátria atyja, több mint 30 éve foglalkozik az autizmus kutatásával. Áttekintő tanulmányában végigköveti, hogy hogyan alakult és változott a szakemberek gondolkodása az autizmussal kapcsolatban az állapot első leírását követő, közel 60 év alatt. Mit gondoltak az állapot lényegének, hogyan változtak a diagnózis kritériumai, mit gondoltak az autizmus okáról kezelési lehetőségeiről, és hol tartunk ma ezekben a kérdésekben?

Megjelent az Esőember 2001. V. évfolyam 1. számában


Az ezekre adott válaszok egyaránt származnak a gyakorlati tapasztalatokból, valamint a klinikai kutatásokból. Tanulmányában alapvető fontosságúnak vallja, hogy az új elméleteket, módszereket csak alapos kutatás, bizonyítás után szabad elfogadni. Mint ezt az autizmussal kapcsolatban sokszor tapasztaltuk, a tudományos bionyítást nélkülöző feltételezések - különösen, ha nagyhírű, tapasztalt szakembertől származtak - hosszú időre tévútra vitték a kutatást és a terápiás módszereket.

A kezdetek

Az autizmus első leírása Kannertől származik 1943-ból, majd tőle függetlenül, egy évvel később Asperger is beszámolt hasonló állapotról. Kanner klinikai megfigyelései alapján feltételezte, hogy az autizmus önálló kórkép, aminek a többi pszichiátriai betegségtől eltérő az oka, klinikai lefolyása és a kezelése. A 40-es évek vége felé az állapot kezdeti, tiszta leírása elmosódott. Az autizmust a skizofrénia2 korai megjelenési formájának tekintették, amelynek kialakulásában az elutasító, hideg szülői magatartást tartották az alapvető kiváltó tényezőnek.

Ezek a megállapítások nem tudományos kutatáson, hanem az akkori korszellemnek megfelelően alakultak ki. Következményeként sok szülő szenvedett a bűntudat lelki terhétől, s ez tovább súlyosbította amúgy is nehéz helyzetét. Az alapelvnek megfelelően a terápiás cél az volt, hogy a feltételezett szülői károsítást csökkentsék. (Bettelheim 1967, Rimland 1965).

Első fázis: az 50-es, 60-as évek

Diagnózis: Az első tudományos kutatásokat a 60-as években kezdték a Maudsley Kórház vizsgálatával (Locker és Rutter, 1966). Az akkoriban "kisgyermekkori pszichózissal" diagnosztizált gyermekek vizsgálatakor a tünetek pontos leírását tűzték ki célul. A fő kérdés az volt, hogy létezik-e autizmus, mint önálló kórkép, és ha igen, akkor hogyan lehet elkülöníteni az egyéb pszichiátriai rendellenességtől.
Megállapították, hogy a fő tünetek három magatartási területen jelentkeznek:

  1. a szociális kapcsolatok kialakításának hiánya, egyéb specifikus interperszonális zavarokkal,
  2. nyelvi problémák (beszédmegértési zavar, echolália, személyes névmások cseréje stb.),
  3. rituális, kényszeres magatartás, sztereotip játéktevékenységgel.

A fiatal felnőttkorig tartó nyomon követéssel megállapították hogy a tünetek tartósan fennmaradtak, és az állapot évekkel később is különbözött az egyéb pszichiátriai betegségektől. A vizsgálat eredményeként az állapotot meghatározó jellemzőként fogadták el a tipikus tüneteket, valamint azt a tényt, hogy a tünetek 30 hónapos kor előtt kezdődnek. Ezek és egyéb összehasonlító vizsgálatok alapján megállapították, hogy az autizmus alapjában különbözik az egyéb kórképektől, diagnózisa klinikai jelentést hordoz és prognosztikai értékű.

Az állapot természete:

A következő kérdés az volt, vajon az állapot a jellemző tüneteken kívül másban is különbözik-e az egyéb kórképektől, pl. a kiváltó okokban, előfordulási gyakoriságban, lefolyásban és terápiás válaszban. A kérdésekre többféle forrásból próbáltak választ kapni: kutatások indultak nyomon követéses és összehasonlító vizsgálatokkal, valamint részletes pszichológiai vizsgálatokkal.

A hosszú távú nyomon követéses vizsgálatokat többen is végezték. (Kanner 1971, Creak 1963, Lotter 1974 Rutter 1970) Egybehangzóan azt találták, hogy a magatartási zavar tipikus jellemzői hosszú távon megmaradnak a kisgyermekkortól a fiatal felnőttkorig, de a szociális károsodás mértéke meglehetősen nagy különbséget mutat. A vizsgált emberek többsége súlyosan sérült maradt felnőttkorára is, de egy hatoduk képes volt munkába állni. A várható kimenetellel kapcsolatos legérzékenyebb jelzőnek a gyermekek nonverbális3 IQ4 értékét találták. A nyelvi károsodás mértéke szintén meghatározó fontosságúnak bizonyult. Azt találták: ha a gyermek ötéves koráig nem tanul meg beszélni, akkor még ép intellektus mellett is gyenge a prognózisa.

Mielőtt ezek a tanulmányok elkezdődtek, általánosan elfogadott vélemény volt, hogy autista - vagyis ahogy mondták -, a pszichotikus5 kisgyermekek nem tesztelhetők. A tanulmányok igazolták, hogy az autista gyermekek igenis tesztelhetők, ha megfelelően képzett, tapasztalt pszichológus, a megfelelően választott teszttel vizsgálja őket.Igazolódott, hogy az autista gyermekek intelligenciahányadosa éppolyan stabilitást mutat, az idő múlásával, mint az átlagosan fejlődő gyermekeké. Ettől kezdve általános elvárásként jelent meg, hogy az autista gyermekek intelligenciáját is mérjék a vizsgálatok során, hiszen, mint fent utaltunk rá, ez jelzi legérzékenyebben a várható prognózist.

A 60-as évek során a részletes pszichológiai vizsgálatok kimutatták, hogy az autista gyermekek kognitív6 képességei jelentősen eltérnek az átlagostól. Megállapították, hogy az autista gyermekek gyengén teljesítettek a sorrendiségben és az absztrakciót igénylő feladatokban. A gondolkodási folyamatok során "puzzle taktikát" alkalmaztak, a globális jelentésnek, (gesttallt) kevés hasznát vették. Ezeknek a vizsgálatoknak a hatására indult el a változás a terápiás próbálkozásokban. A korábban kizárólagos, feltáró pszichoterápiás módszerek helyett kezdtek az oktatási és viselkedésterápiás módszerek felé fordulni.

Az utánkövetéses vizsgálatok abból a szempontból is rendkívűl fontosnak bizonyultak, hogy azt mutatták: a nyomon követett gyermekek kb. 1/4-énél epilepszia7 alakult ki, többnyire a kamaszkor tájékán. Ez teljesen váratlan észlelet volt akkoriban, de rendkívüli fontosságú abból a szempontból, hogy kezdte megváltoztatni az autizmus eredetéről alkotott képet. Az autizmust egyre több szakember kezdte úgy szemlélni, mint egy organikus eredetű fejlődési zavart, szemben a korábban elfogadott pszichogén8 eredettel. Ez a felismerés a későbbiekben alapvetően módosította a terápiás megközelítést.

Az összehasonlító vizsgálatok elsősorban az értelmi fogyatékosságtól és a skizofréniától való megkülönböztetésre irányultak. Hermelin és O'Conner 1970-ben átfogó vizsgálatuk során illesztett kontrollmódszert9 használva számos különbséget mutatott ki, az autista és az autisztikus tüneteket nem mutató értelmi fogyatékos gyermekek között. Számos kutatóközpontban vizsgálták az autizmus és a skizofrénia összefüggését (Kolvin, Makita, Rutter). Megállapították, hogy az autizmus nem tekinthető a skizofrénia korai manifesztációjának, hanem attól független, önálló kórkép. Felvetődött a dezintegratív zavar10 elkülönítése, amit már 1930-ban leírt Heller . Ebben az állapotban a normál, vagy megközelítőleg átlagos fejlődést követően jelentős visszafejlődés következik be. Ennek folyamán alakul ki az autizmusszerű állapot. A kórkép önálló elkülönítéséről nem született egységes állásfoglalás.

Terápiás megközelítés: A fenti kutatásoknak megfelelően a terápiás megközelítésben két új irányzat született.: a viselkedésmódosítás és az oktatásfejlesztés. A viselkedésmódosítást pozitív és negatív megerősítés formájában végezték: a megfelelő vagy elvárt viselkedést jutalmazták, a helytelen viselkedést büntették. A megfelelően alkalmazott megerősítésekkel a gyermek magatartása látványosan javult. Ezzel igazolódott, hogy a gyermekek magatartásának részletes analízise és a megerősítés alkalmazása hatékony eszköz az autista gyermek magatartászavarainak kezelésében. Ennek ellenére számos kritika fogalmazódott meg. Bizonyos büntetések meglehetősen drasztikusak voltak (pl. elektromos áramütés), amely sokakban ellenérzést szült. Mások a módszer hátrányának találták, hogy a gyermek viselkedése folyamatosan a mesterséges jutalmaktól függ. Abban az időben a terápiás hatékonyság növelése céljából a viselkedésmódosítás terápiát bentlakásos, többnyire kórházi körülmények között végezték. Hamarosan kiderült, hogy a magatartás pozitív változása csak a mesterséges körülmények között volt jelentős, és a hazamenetelt követően rövid időn belül elhalványult a hatása. Ezért a 80-as évek elején Schopler és Lovaas új módszert dolgoztak ki. Eszerint a gyermek otthonában vagy az iskolában végezték a terápiát, a szülőket ko-terapeutaként bevonva az ellátásba. Számos lakóhely szerinti terápiás program indult be, ezeket az elveket alapul véve.

A terápiás megközelítések másik lényeges irányvonala a fejlődési zavar teóriát vette alapul, és fejlesztési célokat fogalmazott meg. A kérdés az volt, hogy a fejlődésmenet ismeretében, hogyan lehet fejleszteni a nyelvi és a kommunikációs kézségeket, hogyan csökkenthetők a sztereotíp viselkedések.

A klinikai tapasztalatok és a kutatások egyaránt azt igazolták, hogy az autista gyermekek szociális kapcsolataiban nem az az elsődleges probléma, hogy visszautasítják a kapcsolatteremtést, hanem az, hogy nem tudják, hogyan lehet a szociális interakcióban11 részt venni. Ezt felismerve a fejlesztés arra irányult, hogy hogyan lehet a gyermeket szándékosan belevonni olyan szociális helyzetekbe, amelyek számára jelentéssel bírnak és örömöt adóak. A nyelvi fejlesztésben pedig a kommunikációs készségek elősegítésére került a hangsúly, és kevésbé a szókincsbővítésre. Ezekkel a felismerésekkel a 60-as évek végére jelentősen megváltozott az autista gyermekek terápiás megközelítése.

Második fázis: 70-es, 80-as évek

Diagnózis: Miután a diagnosztikai kritériumokat széles körben elfogadták, felmerült az igény, hogy mind tudományos célra, mind a klinikai vizsgálatokhoz standardizált vizsgáló eszközöket dolgozzanak ki. Kezdetben különböző kérdőívekkel próbálkoztak, de ezek nem bizonyultak elég pontosnak. Ezért standardizált interjúkat és megfigyelési módszereket dolgoztak ki. A számtalan próbálkozás után a legelfogadottabbá és legelterjedtebbé a Schopler által kidolgozott Gyermekkori autizmus értékelési skála (CARS), a Le Couter féle Autizmus diagnosztikus interjú (ADI) és a Lord által kidolgozott Autizmus diagnosztikus megfigyelési módszer (ADOS) váltak. A CARS inkább szűrővizsgálatként terjedt el. A másik kettő megbízható diagnosztikus módszer, de hátrányuk, hogy rendkívül időigényesek és a vizsgálók csak megfelelő képzés után használhatják. 
A diagnózis további pontosítása érdekében ekkoriban merült fel az autizmus határainak definiálása, az egyéb pervaziv12 fejlődési zavaroktól való elkülönítése. Öt állapot került a vizsgálat fókuszába.

Az első a Rett szindróma13, ami lányokban alakul ki normál kisgyermekkori fejlődés után súlyos leépülés következtében. A gyermekek elveszítik mozgásképességüket, jellegzetes csavaró kézmozgás alakul ki, megáll a fej körfogatának növekedése, és a súlyos szociális leépülés autizmushoz hasonló állapothoz vezet. A gyermekek viselkedésének alapos tanulmányozása azonban jelentős különbségeket mutatott ki az autizmushoz képest.

A második a törékeny X-kromoszóma14 rendellenességhez kapcsolódó autizmusszerű állapot. A vizsgálatok itt is azt mutatták, hogy bár a rendellenesség valóban társulhat az autizmus jellegzetes tüneteivel, de egyfajta szociális szorongás és elzárkózás még kifejezettebb lehet ebben az állapotban.

A harmadik vizsgált állapot a normál fejlődést követő dezintegrált magatartás15 volt. Azt a kérdést, hogy ebben az állapotban az autizmus nem típusos megjelenéséről van-e szó, továbbra sem sikerült megválaszolni.

A negyedik terület a súlyosan értelmileg sérült gyermekek autizmusszerű magatartásának vizsálata volt. Bár közülük csak néhányan mutatták a tipikus Kanner-féle autizmust, Wing vizsgálatai szerint ugyanaz az alapvető patomechanizmus16 játszik szerepet az egyéb megjelenési formákban is. Ez a vizsgálat kiemelkedő fontosságú volt abból a szempontból, hogy bemutatta a szociális deficit megjelenésének számtalan formáját.

Az ötödik terület a normál intellektusú gyermekek azutizmusszerű viselkedésének tanulmányozása volt, amint azt elsőként Asperger írta le. Mivel az ő állapotukhoz nem társul egyéb rendellenesség, az ő vizsgálataik alapján lehet az autizmusra jellemző tüneteket és ezek kialakulásának mechanizmusát a legtisztábban az egyéb járulékos problémáktól elkülönítve tanulmányozni. Mind a kutatók, mind a klinikusok egyetértettek abban, hogy alapos és módszeres megfigyelés szükséges ahhoz, hogy a tüneteket értelmezhessék, a kialakulásukat megérthessék, és ehhez illeszkedően dolgozzák ki a terápiás módszereket.

Az állapot természete:

Hermelin és O'Connor tanulmányai tovább erősítették a kognitív károsodás megértését. Megállapították, hogy bár az autista gyermekek között gyakori az alacsony IQ, ez nem a szociális visszahúzódás másodlagos következménye. Ugyanakkor az is nyilvánvaló lett, hogy az autizmust nem lehet az alacsony IQ számlájára írni. A kérdés az volt, hogy a kognitív deficit mi módon vezethet szociális károsodáshoz. Számos teória került napvilágra. Ornitz 1968-ban felvetette az érzékelés bizonytalanságát majd 1971-ben a szenzomotoros integráció17 zavarát. Lovaas 1979-ben a túlzott figyelmi szelektivitást gondolta kiváltó tényezőnek. A későbbiekben azt találták, hogy ezek a károsodások elsősorban az intellektuális károsodás mértékével függnek össze, és nem az autizmusra specifikusak.

A 80-as években két új teória született. Az egyik Hobsoné, aki 1982-ben felvetette azt, hogy az autista gyermekek empátiás képességének hiányossága lehet a kulcs az érzelmi, szociális károsodásukhoz. Ez a klinikai tapasztalattal is jól összevágott.

A másik megközelítés a kognitív tevékenységek zavarát és nem az érzelmi oldalt hangsúlyozta. Rutter egyik fiatal felnőtt autista páciense panaszkodott, hogy ő "nem képes az emberek gondolatait olvasni". Ez az állítás indította el azt a kísérletsorozatot, mely a "tudatteória" (Theory of mind) alapját képezi. A kísérleti történet arról szól, hogy az egyik szereplő látja, hogy egy tárgy el van rejtve egy helyen. Miután elhagyja a szobát, másvalaki - anélkül, hogy erről az előző személy tudna - , áthelyezi a tárgyat. A kísérletben résztvevők számára az a kérdés, hogy vajon a visszatérő személy hol fogja keresni a tárgyat: az új helyen, ahol most van, vagy az eredeti helyén, ahol ő gondolja, hogy van.

A kísérletek során az igazolódott, hogy a négyéves mentális kor fölötti autista gyerekek jó része nem tudta helyesen megoldani a feladatot.

Ez arra utal, hogy nem képesek a másik ember gondolkodását átlátni. Ez az elmélet volt az első olyan magyarázat, amelyik egy meghatározott kognitív képesség deficitjével képes magyarázni a szociális problémákat. Mekkora utat tettünk meg az állapot megértéséhez azokhoz a kezdeti megállapításokhoz képest, mely szerint az autistákra a szociális károsodás és a szociális visszahúzódás jellemző.

Terápia: Még a 70-es évek elején is voltak olyan állítások, mi szerint az autizmus kezelésében a pszichoterápiának jobb hatása van, mint az oktatásnak. Bartak és Rutter 1973-ban, szisztematikus összehasonlító vizsgálatot végzett három ellátó egységben. Az elsőben a hangsúly a pszichoterápián volt, kevés tanulással kombinálva; a másodikban regresszív18 technikát alkalmaztak gyógypedagógiai módszerekkel kombinálva, valamint a kapcsolatokat hangsúlyozták; a harmadikban specifikus készségek tanítását végezték szervezett, strukturált körülmények között. Az összehasonlító vizsgálat eredménye azt mutatta, hogy a harmadik egységben érték el a legtöbb haladást, ami az oktatás értékét igazolta. Továbbra is gond maradt azonban a tanultak általánosítása.

Ekkor dolgozta ki Schopler és munkacsoportja a TEACCH programot, amelyben a szülőket ko-terapeutaként vonják be (erről előző számunkban olvashatnak19 - a szerk.) Ehhez hasonló otthoni programot dolgozott ki Hemsley és Howlin. A szülőket megtanították a következetes interakciós stílusra, valamint azt tanácsolták, hogy minden nap biztosítsanak egy kis időt a specifikus szociális és kommunikációs készségek tanítására. Azt találták, hogy hat hónappal később az utóvizsgálat során többnyire drámai javulást láttak a viselkedésproblémákban, valamint a szociális funkciókban. Az előrehaladásban azonban nagyon jelentős egyéni eltéréseket találtak, amit elsősorban az IQ és a nyelvi készségek eltérő szintjével magyaráztak.

Ekkoriban hangzottak el az első túlzottan optimista kijelentések híres szakemberek szájából, miszerint az autizmus gyógyítható. Természetesen ez nagy reményeket keltett mind a szülők, mind a szakemberek között.

Sajnos a valóság, most kb. 20 év után, nem igazolja ezeket a megalapozatlan kijelentéseket. 
Hasonló megalapozatlan optimizmus kísérte a fenfluramin (Magyarországon Ponderal) nevű szerotonin szintet csökkentő gyógyszer bevezetését. A kontrollált vizsgálatok azt mutatták, hogy a gyógyszer hatása elhanyagolható, és nem függ össze a vér szerotonin szintjével. Viszont lehetséges mérgező mellékhatásai miatt mára már kivonták a forgalomból. Ugyanígy nem igazolódott a megavitamin készítmények, többek között a B6 vitamin nagy dózisának hatása sem20.

Harmadik fázis: 80-as, 90-es évek

Kiváltó ok: A kutatás harmadik fázisában a legjelentősebb haladást a genetika területén látjuk. Bailey 1995-ben, Angliában, az egész nemzetre kiterjedő ikervizsgálatokat végzett. Ennek során jelentős különbséget talált az autizmus előfordulásában az egypetéjű és a kétpetéjű ikrek között. Az egypetéjű ikrek között 60-90% volt az ismétlődés, míg kétpetéjűeknél kb. 15%. Ez azt jelenti, hogy a gyermekpszichiátriai betegségek között az autizmus a legerősebben genetikailag meghatározott állapot. Ezzel egy időben, Európában és Észak-Amerikában, több kutatóközpontban vizsgálták az autista gyermekek családtagjait. Megállapították, hogy a testvérek között az ismétlődés kockázata kb. 6%- Szerencsére ez azt jelenti, hogy a testvérek döntő többsége nem lesz autista. A genetiusok azzal magyarázzák ezt a jelenséget, hogy az autizmus nem egy, hanem több génhez kötődik, de feltehetően tíznél kevesebbhez. Ahhoz, hogy az autizmus kifejlődjön, bizonyos génkombináció szükséges, de kialakulásában feltehetőleg ma még ismeretlen környezeti tényezőknek is szerepe lehet.

A családvizsgálatok azt is megmutatták, hogy az átlagos intelligenciájú családtagok között lényegesen gyakrabban fordul elő szociális és kommunikációs deficit. A kényszeres jellegű cselekvések, a beszűkült érdeklődési kör, és rituális vagy ismétlődő cselekedetek azonban nem fordulnak elő lényegesebben gyakrabban a családtagok között, mint a kontrollcsoportban. Ezt a jellemző szociális és kommunikációs deficitet mutató állapotot az autizmus szélesebb megjelenési formájának nevezték. A szélesebb megjelenési forma az autista személyek családjában kb. 20%-os gyakorisággal fordul elő. Ezek a vizsgálatok vetették fel azt, hogy az autizmus nem olyan állapot, ami vagy van az embernek, vagy nincs. Ezzel szemben kezdték az autizmust úgy szemlélni, mint egy spektrumot, amin belül változik az egyes egyén érintettségének mértéke. 
A kiváltó okok vizsgálatában számtalan betegség merült fel etológiai21 tényezőként. Szinte az összes kromoszóma rendellenesség, anyagcserezavar szóba jöhet lehetséges okként. Az esetek többségében azonban az állapotok kapcsolódását nem tudták ismételten kimutatni, így feltehetőleg véletlen egybeesésekről volt csak szó. Jelenleg csupán néhány kórkép esetén fogadják el az összefüggést az autizmus és a társuló betegség között. Az egyik ilyen betegség a sclerosis tuberosa22, amiben 25% az autizmus és 50% a szélesebb kört magában foglaló pervazív fejlődési zavar előfordulása. De az összes autista ember közül mindössze 1-4% szenved sclerosis tuberosában. Az egyetlen kromoszóma-rendellenesség, ami szoros korrelációt mutat az autizmussal, az a 15-ös kromoszóma részleges tetraszomiája23. A törékeny X-kromoszóma-rendellenesség gyakorisága az autizmusban kevesebb, mint 5%, de ennek szűrése javasolt lehetőleg DNS módszerrel.

Diagnózis: Tíz évvel korábban úgy tűnt, hogy a diagnosztikai kérdések megoldódtak. De a genetikai vizsgálatok elvezettek ahhoz a felismeréshez, hogy az autizmus enyhe formában is megjelenhet. 
Így ismét felvetődött annak a szükségessége, hogy hogyan lehetne az enyhe formákat felismerni, valamint hogyan lehetne az autizmust a későbbi életkorban, esetleg a felnőttnél diagnosztizálni. Bár kezdeti vizsgálatok már vannak ez irányban, de még további rendszeres kutatásra lesz szükség ahhoz, hogy a diagnosztikát tovább pontosítsák.

Ezzel párhuzamosan felvetődött az igény, hogy az állapotot minél korábban fölismerjék. Családi videofilmeket elemeztek, kiterjedt szűrővizsgálatokat, valamint klinikai tanulmányokat folytattak annak eldöntésére, hogy meg lehet-e állapítani az autizmust kiscsecsemő korban. A vizsgálatok azt mutatták, hogy - bár egyes gyermekek már az első életévben is jellegzetes tüneteket mutattak -, a legtöbb esetben az állapot biztonsággal nem ismerhető fel 18 hónapos kor előtt. Különösen nehéz a korai felismerés akkor, ha mentális retardáció is társul az állapothoz.24

Az állapot természete:

A neuropszichológiai kutatás a harmadik fázisban elsősorban a "tudat-teóriát" vizsgálta, de később e kutatások kiszélesedtek egyéb területekre is. Több egymástól független kutatócsoport igazolta, hogy valóban szoros kapcsolat van az autizmus és a mások tudatának megértési zavarai között. De több lényeges kérdés még megválaszolatlan ezzel kapcsolatosan:

  1. Ha az autizmus alapját képező kognitív károsodás ennyire specifikus, akkor miért szövődik olyan nagyon gyakran az autizmus értelmi fogyatékossággal?
  2. Ha a tudat-teória átlagosan fejlődő gyermekekben csak négyéves kor fölött alakul ki, akkor hogyan jelenhetnek meg az autizmus tünetei gyakran már 12-18 hónapos korban?
  3. az autisták kb.1/5-e képes megoldani a tudat-teóriát vizsgáló tesztfeladatot.
  4. A tudat-teória segítségével tudjuk magyarázni az autista emberek szociális nehézségeit, de egyáltalán nem látható, hogy ez hogyan függ össze a nyelvi készségek zavarával, valamint a sztereotip, ismétlődő cselekvésekkel.
  5. Hogyan magyarázza egyes autista emberek kiemelkedő részképességeit?

A pszichológiai vizsgálatok egyéb eltéréseket is találtak központi idegrendszeri működésükben. Megállapították, hogy nehézségeik vannak a cselekvések megtervezésében és megszervezésében, valamint a visszajelzések értelmezésében és hasznosításában. Nehezen képesek egyik feladatról átváltani a másikra, valamint a megértés során az "egész" (gestallt) értelmezése helyett puzzleszerűen, részekből állítják össze az értelmezést. Mindezek a tünetek a központi feldolgozás és a kivitelezés tervezési zavarára utalnak.

Ezek a felismerések alapvetően megváltoztatták azt a korábbi képet, amely szerint az autizmusban a szociális károsodás lenne a vezető tényező; egyértelműen bebizonyosodott a kognitív károsodás lényegi szerepe a szociális és kommunikációs zavarokban. Mindezek mellett nem elhanyagolhatóak Hobson vizsgálatai sem, aki az autisták nehézségét az empátiás készségek zavarában látja, azaz nem képesek a másik ember érzelmeit méltányolni. Bár a széleskörű vizsgálatok nem támasztják alá Hobson feltevését, hogy az autizmus elsődlegesen érzelmi zavar lenne, de további vizsgálatok szükségesek az empátiás készség zavarainak tisztázására.

Az agyi funkcionális képalkotó vizsgálatok a 90-es évek vége óta kezdenek szélesebb körben is elérhetővé válni. Ezek a vizsgálatok megmutatják, hogy bizonyos kognitív feladatok végzésénél az agy melyik része működik, és ezzel lehetővé válik, hogy értelmezzük az agyműködés és a pszichológiai teljesítmények összefüggését. Egyesek előzetes elvárásával szemben azt azonban nem mutatják meg, hogy az agy melyik része nem működik megfelelően, így az autizmus hátterében álló működészavar sem válik láthatóvá. Várható, hogy a további kutatások a pszichológiai és a képalkotó vizsgálatok kombinációjával az agyat és a tudatot olyan módon fel tudják majd térképezni, amire eddig nem volt lehetőségünk.

Terápia: A terápiás megközelítéseben általánosan elfogadottá vált a fejlődésorientált viselkedésterápia és az oktatás alapvető jelentősége. A terápia megkezdésének és intenzitásának mértékéről még nincs egységes állásfoglalás. Bár még nincs meggyőző bizonyíték azzal kapcsolatban, hogy a nagyon korán megkezdett terápia hatékonyabb, mint a később kezdett, de mégis ésszerűbbnek látszik korán elkezdeni. A hatékonyság igazolására további vizsgálatok szükségesek.

A 80-as évek végén, a 90-es évek elején közölte Lovaas először az általa bevezetett rendkívül intenzív (heti 40 órás) óvodás korú gyermekek számára kidolgozott terápiás módszerét, amelyet a gyermek otthonában végeznek. A saját vizsgálatai alapján az így kezelt autista gyermekek 2/5-énél a tünetek megszűntek, és a gyermekek normális funkciókat mutattak. Számtalan kritika és kérdés merült fel a módszerrel kapcsolatban (hatékonyságával, költségeivel és kivitelezhetőségével stb.) de ezek megválaszolására további rendszeres összehasonlító vizsgálatok szükségesek.

Két ellentmondásos módszer is elterjedt a 90-es években. Az egyik a támogatott (facilitált) kommunikáció25, a másik a hallásintegráció26. A facilitált kommunikációt több kutatóközpontban alaposan megvizsgálták (Bebko, Perry, Green, Rutter) és az eredmények mindenhol azt mutatták, hogy sokkal inkább a facilitátor az, aki kommunikál és nem az autista személy. Az egyéb terápiás próbálkozásokkal kapcsolatosan még nem voltak tervszerű kutatások, de az nyilvánvalónak látszik, hogy a hatékonyságukról szóló állítások messze túlhaladják a klinikailag tapasztalható eredményességüket, ezért csak kellő szkepticizmussal ajánlják elfogadásukat.

A gyógyszeres próbálkozások a 90-es évek végén sem hoztak áttörő eredményt az autizmus terápiájában, szemben az egyéb pszichiátriai betegségekben elért nagyon jelentős haladással. Bizonyos tünetek csökkentésében számtalan gyógyszerrel értek el mérsékelt hatást, de egyetlen szerrel sem tudtak jelentős magatartásváltozást elérni. Ez meglehetősen érthetetlen, hiszen szinte biztosra vették, hogy az autizmus alapját képező agyi folyamatokban a kémiai ingerületátvivő anyagoknak szerepe van. De ezt mind a mai napig nem tudták igazolni, sem gyógyszerekkel befolyásolni. Talán a jövő genetikai kutatásai ezen a területen is új utakat nyitnak meg. 

Az összefoglalás Michael Rutter áttekintő tanulmánya alapján készült. 
Autizmus: a kutatás és a gyakorlati munka egymásra hatása. - The Journal of Child Psychology and Psychiatry , Vol. 40. 169-188. 

Dr. Gallai Mária gyermekorvos
Korai Fejlesztő Központ, Bp.

*Megjegyzés: 

Fenti cikk egy 2001. elején készült történeti áttekintés. Az elmúlt 10 év kutatási eredményei már néhány olyan lényeges kérdésre választ adtak, amelyek a cikkben még a jövő kutatási kérdéseiként jelentek meg (pl. diagnosztikai kérdések). Az autizmussal kapcsolatos genetikai, biokémiai és a képalkotó vizsgálatok, valamint a háttérben álló pszichológiai folyamatok pontos feltárására vonatkozó kutatások továbbra is intenzíven zajlanak, a pontos eredmény még várat magára.

Dr. Gallai Mária gyermekorvos, Budapest, 2008. november 17-én


Jegyzetek: 
1Lásd: http://en.wikipedia.org/wiki/Michael_Rutter
illetve:  Catherine Lord - Michael Rutter: Autizmus és pervazív fejlődési zavarok
2skizofrénia - tudathasadásos elmebetegség, amelyre a gondolkodás, az észlelés, az érzelmek és a viselkedés zavara a jellemző - Faragó Ferenc Auti kisszótár
3nonverbális - beszédet, beszédértést nem igénylő kommunikációs csatorna - Faragó Ferenc Auti kisszótár
4IQ intelligencia quotiens, intelligenciahányados; értéke átlagos értelmi színvonal esetén 100; a mentális kor és az életkor hányadosa - Faragó Ferenc Auti kisszótár
5pszichotikus - elmebetegséggel kapcsolatos; pszichózisban, elmebetegségben szenvedő - Faragó Ferenc Auti kisszótár
6kognitív - gondolkodási, a gondolkodással kapcsolatos - Faragó Ferenc Auti kisszótár
7epilepszia - régi nevén morbus sacer; idegrendszeri betegség, mely az izomzat merev- vagy rángógörcsével, tudatzavarral, gyakran eszméletvesztéssel járó rohamokban jelentkezik - Faragó Ferenc Auti kisszótár;
Epilepsziával kapcsolatos cikkek: Esőember 2000. IV. évf. 2. szám Ha váratlanul jön a roham illetve:  Esőember 2000. IV. évf. 3. szám Az epilepsziáról gyerekeknek 
8pszichogén - lelki eredetű, a lélekkel kapcsolatos; pszichés hatásokra kialakuló - Faragó Ferenc Auti kisszótár
9A vizsgálat során bizonyos hasonlóságok alapján illesztett kontroll csoportot alkotnak azt vizsgálandó, hogy valóban megmaradnak-e az eltérések, illetve, hogy milyen a fejlődési rendellenességek előfordulási gyakorisága az egyes csoportoknál.
10dezintegratív zavar - olyan állapot, amikor az eleinte normális fejlődésmenetet visszaesés és a már megszerzett készségek elvesztése követi - Faragó Ferenc Auti kisszótár
11interakció - személyek közötti kölcsönös, egymás felé irányuló cselekvés, kommunikáció, gesztus stb. - Faragó Ferenc Auti kisszótár
12pervazív - átható, a személyiség egészét érintő - Faragó Ferenc Auti kisszótár
13Rett-syndroma a pervazív fejlődési zavarok közé tartozó állapot, csak lányokon alakul ki, normál fejlődést követően a 7. és a 24. hónap között indulva, a beszéd, a motoros készségek, a kézhasználat részleges vagy teljes elvesztése, amit a fej növekedésének lassulása kísér; majdnem mindig elkerülhetetlen szövődmény a súlyos mentális sérülés - Faragó Ferenc Auti kisszótár
14Lásd dr. Tamás Györgyi gyermekgyógyász beszámolóját az V. Nemzetközi Fragilis X Konferenciáról
15dezintegratív zavar - olyan állapot, amikor az eleinte normális fejlődésmenetet visszaesés és a már megszerzett készségek elvesztése követi - Faragó Ferenc Auti kisszótár
16A legtöbb betegségben egy időben több patomechanizmus is zajlik. Például bizonyos tumor fajta az immunrendszer hibájából fakad, de ehhez egyéb defektusok is társulhatnak. Így egy betegség okait és a lefolyásának idejét, formáját nehéz leírni, hiszen szinte minden esetben több tényező is szerepet játszik benne. Ezek lehetnek szerzett hibák, genetikai defektusok, fertőzések
17szenzomotoros integráció - azoknak az információknak az összekapcsolódása, strukturálása, amelyeket az érzékszervek és a mozgásrendszer közvetítenek önmagukról és a külvilágról az idegrendszer felé - Faragó Ferenc Auti kisszótár
18regresszió - visszaesés, hanyatlás, visszafejlődés - Faragó Ferenc Auti kisszótár
19Esőember 2000. IV. évf. 4. szám  A gyermekszerető foglalkozás
20Lásd: Esőember 2000. IV. évf. 1. szám  Töprengés a felelősségről
21etológia - az élőlények, elsősorban az állatok magatartásával, viselkedésével foglalkozik - Faragó Ferenc Auti kisszótár
22sclerosis tuberosa - több szervet érintő genetikai betegség, tünetei: jóindulatú daganatos elváltozások, bőrelváltozások, epilepszia- Faragó Ferenc Auti kisszótár
23tetraszómia: egy kromoszómából kettő helyett négy van a sejtekben.
24Lásd: Esőember 1999. III. évf. 1. szám  Az autizmus korai diagnosztizálása
25Ajánlott cikk: Esőember 1999. III. évf. 2. szám  Messzire bírsz nyúlni belém
26Ajánlott cikk: Esőember 1999. III. évf. 3. szám  Esély az érzékek normalizálására



2010-02-22 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés