lepjunk.hu

Tóth Zsuzsanna: A mi autizmusunk

Tóth Zsuzsanna: A mi autizmusunk

Kiadó: Colorcom Media Kft.

1034 Budapest, Tímár u. 26.
(1) 453 2478

Megrendelhető: https://shop.colorcom.hu továbbá a szerzőtől az alábbi elérhetőségeken:

E-mail: amiautizmusunk@gmail.com vagy üzenetet küldhet a www.autizmus6.webnode.hu honlapcímre.

Előzetesen és röviden: Egy édesanya önzetlen áldozatvállalásának sikertörténete.


Zsuzsával úgy hét-nyolc évvel ezelőtt gondolkodtunk azon, hogy együtt kéne írnunk egy könyvet, ő a fiáról, én a lányomról. Végül is ez nem sikerült és jó, hogy így történt. Ő – türelmes lévén – talált kiadót, én kerestem, és bár azt gondoltam, de végül – talán koromból adódó türelmetlenségem miatt – nem találtam. Mindketten megírtuk egymástól függetlenül saját történetünket, tapasztalatainkat és véleményem szerint (de bizonyára ezzel Zsuzsa is egyetért) két egymást erősítő és egyben kiegészítő könyv jelent meg. Így nem csak egymást, de szülőtárs olvasóinkat is erősíteni szeretnénk, a kívülállókat, nem érintetteket pedig biztatni: forduljanak megértéssel és segítő szeretettel az autistákhoz, legyenek még csak gyermekek, de akár már felnőttek, akik nem találják helyüket a számukra érthetetlen világban.

Zsuzsa így ajánlja könyvét:

„Mint édesanya, ma már tudom, hogy fiam autizmusával nem a világ vége jött el, hanem agy új világ kezdete. Ezzel a könyvvel ezt az új világot igyekszem bemutatni, ahogy mi jártuk be útjait, és ahogyan mi fedeztük fel titkait.”

Talán sokan értetlenül olvassák a következő két mondatát.

„Szeretünk Autizmus,
Hozzánk jó helyre jöttél.”

Ami ezt a megszívlelendő pozitív hozzáállást illeti, az elsősorban saját gyermekére (és ezt sugallva saját gyermekünkre) vonatkozik nála: nincs más választásunk, ha túl akarjuk élni a szembesülés kezdeti megrázkódtatásait. Ahogy olvastam, egyre inkább megerősödött ez a véleményem: Zsuzsa csak ennyit akar mondani. Ilyen könyv (amiben szülők elmondják, hogyan élik meg gyermekük autizmusát és az azzal kapcsolatos nehézségeket) egyes vélemények szerint nem jelenhet meg. Nem PC...! Fura indoklásuk az, hogy elveszi a kedvét a leendő szakembereknek, meg a fiatal szülőknek, stb. stb. (Bizonyára hazudni kéne a szülőknek arról, hogy mennyire heppi az egész autizmus és örüljenek, ugyebár, lásd: pozitív üzenetek.) Kérdem, akkor miért mennek sokan orvosnak, ezen belül onkológusnak, vagy nővérnek gerontológiára. Vannak kórboncnokok is... Van hivatástudat is!

Szomorú tény – és erről olvashatjuk Zsuzsa könyvében is – „a másság, legyen az auti vagy más fogyatékos, nem éppen elfogadott az iskolákban” – ahogyan egy, a fogyatékosok világát jól ismerő újságíró ismerősöm megállapította. Nem illik bele a „legyen ön is sikeres” és egyéb hasonló szlogenekbe. Ő nem titkolja el és nem is bagatellizálja a nehézségeket, megpróbáltatásaikat. De mint szülő, a szülői hivatástudatot tartotta és tarja meghatározónak. A könyv 128. oldalán olvashatjuk a következő ajánlást:

„Mindannyiunknak végig kell mennünk az úton. Mindenki csak a saját útján tud végigmenni. A mi utunk ez volt és mi ma is ezen járunk. Örömmel.” (Ezek a szavak a mindkettőnk által szeretett, karizmatikus gyógypedagógusra, Gálfi Anikóra és a könyvben is említett szülőtrénigekre emlékeztetnek – nem véletlenül.)

Egy szülőtárs írta nekem nemrégiben:

„Mi autistát nevelők, sejtjük, tudjuk, nincs két egyforma autista-- mint ahogy két egyforma ember sincs, (mennyit tudunk a többi szindrómáról, Rett, Tourette, Williams stb. s ezeknek mélységeiről sem. Mi sem várhatjuk el, hogy mindenki tudja mi is az autizmus, mekkora széles  spektrumú, - a sajtó, médiák szerepe talán sokat segíthet ezek megismertetésében, de túl nagy falat, mindenki kedvében járni lehetetlen. Szerintem is a tv-ben, sajtóban sokkal több happy cikk jelenik meg, mint olyan, hogy nincs jó megoldás, nincs kiút. Legtöbbször csak az Aspergeresekről van szó...Állandóan hangsúlyozni kellene, hogy kevés a megfelelő szakember, akik vannak, azokra egyre nagyobb teher jut, egyre több autista van, pszichiáter, neurológus szinte egy sincs, aki ért az autizmushoz, pedagógust és szülőt támogató szolgálat, lakóotthonok hiánya, az idős szülők, akik maguk is segítségre szorulnak, a magukra maradt sérültek sorsa, stb., nem népszerű témák. A szülő tudja:  lehet, nem ő tud bánni a legjobban a gyerekével, de ő az aki, még él, segíteni akarja. Van választása?"

Megható volt olvasni Zsuzsa utószava gyanánt a Hangtalan kiáltást, amivel már 2008-ban is találkoztam. Erre akkor alábbi szavakkal válaszoltam:

Lásd a cikkemet: http://www.alajos.hu/cikkek/olvas/cikk/19/A-l%C3%A1nyom,-az-autizmus-%C3%A9s-%C3%A9n

A borító ajánló soraiban olvashatjuk a szerző egyik – ki tudja hányadik – megszívlelendő mondatát: „Attól függően, hogyan fogadjuk, lesz számunkra kibírhatatlan, nehezen elviselhető vagy éppen jóindulatú segítő.”

A könyv nagyon szép nyomdai munka, Zsuzsa illusztrációi üdítőek, Máté – bocsánat, Mátyás autizmusából adódókontextusvaksága” és látásmódja, az általa javasolt nevelési kódex, szellemi kaleidoszkópja felvidít. Fogadjuk mi is ezt a szép történetet, ahogyan Zsuzsa fogadta fia autizmusát: „szeretettel és nyitott szívvel”

Alajos


Egy kiegészítő észrevétel:

A 23. oldalon van egy – a könyv szerint ismeretlen szerzőtől származó – idézet:

„Nézzétek csak az autista gyermeket! Lelketek tükörként áll előttetek!”

E sorok szerzője Dobó Ágnes, autista – ma már felnőtt – ikrek édesanyja.


2017-10-22 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés