lepjunk.hu

Saját világ, bármi áron olvasóitól

"Saját világ, bármi áron"

(egy szociográfiai tanulmány-kísérlet)

Érintettekről előzetesen: „Mindenki csak a neki tetsző (vagy nem tetsző) részekkel foglalkozik majd, és ami nem illik a koncepciójába, azt figyelmen kívül hagyja.” Holott a könyvet egységes írásként kell értelmezni!

Olvasói levelekből:


Autistát nevelő szülőtársaktól:

"...Úgy gondolom, hogy a könyvet minden autista gyereket nevelő szülőnek el kell olvasnia, látniuk kell, hogy mennyi feladat vár még rájuk. És szintén el kell, hogy olvassák a szakemberek, hogy érzékeljék egy kicsit, hogy mégis milyen szempontjai vannak egy szülőnek, mit él át egy autistát nevelő család."

"Mivel a fiam még kicsi, így mi egyelőre sok mindennel nem találkoztunk a leírt nehézségekből, épp ezért a könyv nagyon értékes iránymutatóvá vált számomra."

"...Bár személyesen nem ismerem sajnos Nórát, de Ön által olyan, mintha ismerném, mintha egy kis barátnőmről szólna.”

"... könyvét interneten megrendeltem, pár nap alatt meg is jött mind a 3 példány ... Kár, hogy nem 5 pld-t rendeltem, azokat is lett, volna kinek adjam."

„Régóta készülök írni Önnek, a könyvének minden sora megérint, csak beleéléssel lehet olvasni, és könnyekkel, Nóra szorongásait teljesen átélve. Lassan haladok vele, a napi hatások eléggé energiarablók.”

„Lassan haladok a könyvvel, mivel napi 9 órai munka, két gyermek, egy agyműtétre váró férj és a háztartás mellett általában a metrón veszem elő munkahelyre és hazafele menet és akkor tudom olvasni, de minden sora, oldala érdekel és szívom magamba.”

„Megvettem … a könyvét, ami már most elgondolkodtatott, hogy mennyire nem merek a felnőttkorra gondolni, készülni. Hálás vagyok soraiért, tisztelem a végtelen erejét, amivel küzd a mai társadalmi hozzáállás ellen, ahogy segít minket, sorstársakat. Milyen jó lenne, ha meg tudnánk maradni emberséges embereknek mindannyianSzeretem olvasni a sorstárs szülők írásait, megkönnyebbülök tőle, erőt adnak… Hiszem, hogy ez egy küldetés nekünk szülőknek is,…” (B. Zsuzsanna)

Most olvasom a "Saját világ, bármi áron" c. könyvét és bizony sokszor megkönnyezem, annyira magunkra ismerek főleg az "ovis és kisiskolás" Nóra leíráskor… Kérem szépen Alajos az Ön és a kedves hasonló cipőben járó szülőtársak véleményét, hogy milyen jogai vannak ilyenkor egy BTM-s, kvázi SNI-s gyereket nevelő szülőnek, hova, milyen iskolát javasolnának???? Köszönettel: Egy aggódó anyuka (V. Csilla Fórum rovatom 268. bejegyzés)

Olvastam könyvedet. Nagyon szépen köszönöm, hogy megírtad!!!!!
Sokszor pityeregtem olvasás közben.
Hihetetlen mennyit harcoltatok Nóráért.
Remélem sikerül a lakóotthon.
Jó egészséget és türelmet kívánok! (Margit)

„Amikor régebben a pszichiáteremnek beszéltem arról, mennyire nem tudok E… jövőjéről gondoskodni, mert azon múlik a gyerekünk sorsa, hogy akkor épp kik dolgoznak az intézményben, azt a választ kaptam durván, ’mit aggódok, a sérültek többnyire előbb halnak’, vagyis túlélhetem a fiamat..
Addig nem gondoltam arra, hogy bár előbb halna meg a gyerekem.., Inkább csak én szenvedjek ne érje meg, hogy agyongyógyszerezés, lebambítás sokágyas teremben várjon rá.., ez a világ ennyire durva.. Miért nem értik meg, hogy mekkora fájdalmat tudnak okozni azzal, ahogy a gyerekünkkel bánnak, nekünk Ő a legfontosabb. Miért hiszi azt egy normál gyerek szülője, hogy a mi sérültünk kevesebbet ér… ?
A működő lakható lakóotthonokban csak sokkal önállóbb sérülteket látni.. a súlyosabb, kiszolgáltatottabbakkal küzdenek az idős szülők szerintem erejük felett, sok embert az tart életben - engem is- hogy a gyerekemnek kellek, nincs számára hely e világban….., én már rég úgy érzem, egyedül vagyunk, csak az Úristen szeme rajtunk…” /Ru.M)

„…köszönöm , hogy megossza mi történik Magukkal, bár jóra fordulna már minden. Ennyi ember terhét cipelni, mikor már rég megérdemelné, hogy pihenjen, lazítson.., én már rég nem bírnám a sok utazást, rohangálást, csak imádkozni tudok.. Elkeserítő, hogy a könyve alapján nem azt értik meg az emberek, mennyire kiszolgáltatott az autista és a szülei is, minél inkább segítség kellene, … A Maga könyve útmutató kellene hogy legyen, hogy vegyék emberszámba az autistát, ne kellejen ekkora keserűséget viselni minden szülőnek. Maguk sok éven át, minden napért megküzdöttek, hogy jobb legyen a gyerekünknek, megtettek mindent Nóri biztonságáért, jövőjéért, ennyi tortúra száz embernek is sok… Kívánok sok erőt Magának, Feleségének is, és imádkozom minden nap Nóriért is, minden sérültért, kiszolgáltatott emberért, történjen változás, a türelem és a szeretet hiányzik nagyon.
Szeretettel, kívánva, kerüljenek már emberséges emberek a lakóotthonokba, az energiájukat fordítsák segítségre át.” (KovácsM)

„ amit a könyvében leírt, igaz, egy mondata sincs, ami valótlan lenne!

Így tehát csak akkor kérhetnének számon bármit is, ha tételesen azt mondhatnák, hogy ez, meg ez, nem igaz! Vannak nehezen bizonyítható dolgok is! De Alajos szülőként végig ott állt a lánya mellett, állandóan figyelt és azon igyekezett, hogy Nóra legalább valamennyire megfelelő ellátást kapjon, ezt többféle módon próbálta elérni. A pozitív történések, érzelmek éppúgy olvashatóak, mint a nem tetszőek. Ahogy volt, ahogy történt...„ (Anna)

„Szerintem minden szülőnek joga elmondani, mit érez, mit tapasztal, sőt, óriási köszönet, hogy megírta a Könyvet, akinek nem inge, ne vegye magára, ha magukra ismertek 100 % hogy talált, amit írt :-) aki magára ismert, tanuljon belőle.. tegye jobbá mások életét, ne ártson.” (Marika)

„…könyve mirólunk is szól, a nagy magyar helyzetről, alapfogalmak, szakszótár a végén úristen, hogy mekkora munka van benne. Nagyon alaposan, nagyon színvonalasan megírva a Máról szól, a Maguk mindennapja sok sorstárséhoz hasonló, segít minket- sajnos a holnap sem lesz jobb az autistáknak ha így megy tovább, de erre is felhívja a könyve a figyelmet, és arra, hogy mi történik azokkal, akit már nem véd senki…” (K. M.)

„…a könyve erőt ad több szülőnek szóvá tenni, hogy mit művelnek az intézményekben a sérültekkel. Mert a könyve nem csak autistáknak tanulságos.” (M)

"... azért kértem öt könyvet, mert úgy érzem, akiknek adom, nyitottak és segíti a munkájukat... a szülőknek erőt ad a sok történet, a Maguk küzdelme, öröme, nemcsak mint érintett szülő, hanem a világból sokat látott, csupaszív ember írását olvashatják. Irodalmi és tudományos írás szerintem. Nekem mindig bölcs, okos sorai adtak vigaszt, erőt, segített kizakkanni a magam homályából, indulatokból,  - válva, költözve stb. ... változatlanul csodálom, mennyi mindent ki kell bírnia és rajtam kívül hány embernek segít - többször fellapozom a könyvét, az apró fecnik és az aláhúzások megjelölések, amiket még sokszor visszaolvasok. Ráismertem sok helyen a saját leveleimre, jó érzés, hogy ma is vállalom. A maga könyvét nem lehet könnyek nélkül olvasni. (Gyakran beleképzelem - szerintem a többi szülő is - a saját gyerekemet Nóri helyébe, a leszorítások, a kiabálás, az, hogy a sérült házaspár hetente egyszer cserélhet pólót - E. ahányszor megizzad, különben borul a béke-), mi lesz velük nélkülünk, hány embert aláznak porig naponta ilyen ... vezetőnők, annyira embertelen a "kivégzőbizottságuk", ahogy a fél épület ül Magukkal szemben... ez a kép nagyon megmaradt és változatlanul felháborít. Ha küld dedikált példányt, akkor kettő lesz itthon, mert a Tankönyv 01-az aláhúzásokkal, cetlikkel már hozzám nőtt :) Szeretettel Mkovi"

A honlapot nézegetve és a tegnapelőtt megvett „Saját világ” könyvet olvasgatva elszégyelltem magam: másnak, másoknak sokkal több és mélyebb problémájuk van gyermekükkel és nem nyafognak, panaszkodnak. Hát most minden megint felerősödött – az önvád is – , hogy nem vettük elég komolyan az eddigi tüneteket, mi lesz, ha mi már nem tudunk segíteni..., stb. Így jutottunk el a lakóotthon keresésekhez.  A gondnokságot átváltoztatták Támogatói státusszá: ha előbb kerül kezembe a „Saját világ”, biztosan nem hagyom. Szóval olvasgatom (olvasgatjuk feleségemmel) a könyvet, (ezen kívül eddig az Attwood könyvet olvastam el: kb. 3-szor, sok-sok cikket, az önéletrajzi könyvekbe valamiért nem tudok hinni...) figyelem a weboldalt és okosodom. (L. Imre 2016. június)

Kívülállóktól/rokonoktól

"Úgy gondolom nagy munka volt megírni, de hasznosnak és jónak gondolom, minden érintett és kvázi kívülálló részére. A találkozásaink során, a beszélgetéseinkből csak keveset tudtam meg arról a nagy munkáról, odaadásról, amit a Nórikáért és az autista gyerekek  gondozásáért, érdekérvényesítéséért teszel, de már ez alapján is nagy megbecsüléssel néztem odaadásodat. A könyv nagyobb betekintést engedett, abba az emberfeletti munkába, amit végzel. Becsülöm a “kényszerűségből” megszerzett tudásodat, tapasztalatodat, és ahogy azt megpróbálod átadni más érintett embereknek is.” (László és Ildikó)

"Könyvét nem tudtam letenni, kiolvastam. Örülök, hogy ilyen fantasztikus embereket ismerhettem meg, mint a családja. Sok erőt és lehetőség szerint örömöt kívánok."  fodrász Kitti

*

Nagyon szépen köszönöm a karácsonyi ajándékkönyvet, nem is tudod, milyen jót tettél, mennyire örülök. Azonnal belelapoztam s egy csomó dologra választ kaptam, ami engem is nagyon foglalkoztat az autizmus témaköréből. Hátulról kezdtem, a kislexikonnal. (Tudnod kell, hogy sok lexikonom van, de ez a téma egyikben sem fordul elő.) Nem internetezek, így onnan sem szerezhettem erre vonatkozó ismereteket.
Mint pedagógus, fontos dolog a „saját világ”-ról tudnom, de mint nagymama is közvetlenül érint a dolog: az egyik (most hetedik osztályos) unokám is ilyesmiben szenved, bár a nevelési tanácsadóban nem nevezték néven, csak „sajátos nevelési igényű gyerek”-nek. S ahogy búvárkodom, egyre több jel mutatott arra, hogy Asperger szindrómás. (Mindenféle újságcikkeket gyűjtöttem erről, s a jellemzők illenek Gergőre.. Aztán láttam a TV-ben a „Ridikül” c. adásban egy felnőtt Asperger szindrómás férfit, aki igen intelligens volt, s elmondta, ők hogyan látják a világot. (?Felesége?. ?kedvese? is van.) És akkor jött a Te könyved. Még mindig nem olvastam folyamatosan végig, csak válogattam a címek, szülőtársak levelei alapján.
Csak csodállak Benneteket, hogyan tudtok (vagy) próbáltok megbirkózni ezzel a borzalmas betegséggel, azon felnőttekkel, orvosokkal, pedagógusokkal, akiknek fogalmuk sincs az ilyen betegek agyi működésének zavaráról, az önmagukban forduló viselkedés miértjéről.
Hatalmas munkát végeztél, hogy képes voltál arra, hogy írj az autizmus útvesztőiről, érzéseidről, küzdelmeidről… s tudni, hogy ezzel kell élni, soha nincs vége ezen küzdelemnek.
Ne haragudj hosszúra nyúlt levelemért, nem akartalak untatni. De ezzel be is fejezem, mert bőgök, ahogy belegondoltam mindebbe.
A kislányodról közölt képek nagyon aranyosak, s igen hasonlítanak Rád.
Kitartást, kitartást, kitartást! (Kedves feleségednek is!)
Őszinte szeretettel: Zsuzsa
Tabajd, 2015. december 28-án

*

Elolvastam az írást. Szívbemarkoló." (Erika)

„Megrázó” (Kati)

Egy főiskolai hallgatótól

"Átfutottam az Ön által írt könyv tartalomjegyzékét. Rendkívül érdekes kérdéseket feszeget!  Szívesen ajánlom kollégáimnak és én magam is szeretném elolvasni. Fontos terület ez, amivel Ön is foglalkozik! Fel kell hívni a figyelmet a felnőtt korú érintett személyekre! A napokban kicsit utána érdeklődtem munkatársaim körében, és tényleg elég elkeserítőnek tűnik ez a helyzet. Köszönöm, hogy erre rávilágított!" (P.S. Dorina - Szeged)

Szakemberektől és egyéb érdeklődőktől

Egy régi zenésztársam pedagógus feleségével vendégségben volt nálunk. Kért egy könyvet, amit hazaérve még aznap éjjel elolvasott (nem tudta letenni). Ezt követő három éjszaka nem aludt, annyira felzaklatta a történetünk. Óriási empátiával rendelkezik, és - mivel igen jól ismer bennünket, körülményeinket -, szinte azonosult a történettel. Azt mondta, irodalmi műnek is érzi, jól tettem, hogy megírtam, bátor vagyok. Szerinte (is) igény van ilyen könyvre ebben a témában. A könyv erénye még, hogy – a szülőtársak idézett levelein keresztül is – megoldásokat is kínál különböző élethelyzetekre. Később egy hosszabb levelében (2016. decemberében) többek között alábbiakat írta:

„ADOMÁNYOZ … ezt a szót találtam a legalkalmasabbnak arra, ahogyan a könyved megszületését, létrejöttét meghatározom, besorolom. Akik a témában jártasok, bizonyára más kifejezést használnak pl. segítség, kapaszkodó, tanácsadás…, de szerintem ez ennél sokkal több: a könyved adomány. … Sokan lehetnek körülötted a társak közül, akik átélik, megértik, átveszik a gondolatokat, de nem írják így le. Nem tudják, nem akarják, nincs lehetőségük. Te tudtad, akartad és megteremtetted a lehetőséget. Minden lapozásnál átéreztem ezt az óriási küzdelmet, elszántságot. Köszönet érte! … Sajnos szakképzésünk során soha, ismétlem, soha nem hangzott el egyetlen mondat sem erről a területről. Kellett volna.

Nehezen térek a könyvedre, mert mint jeleztem, vegyes érzelmeket ütköztetett lelkemben ez az egész téma. Ha nem lennétek közelebb hozzám másoknál, őszintén, nem venném úgy a szívemre. … Ami bámulatra késztetett, mind leírom, de bocsánat, ha nem szakszerűen.

  1. Nagyon tetszik a cím. A „bármi áron” olyan Kocsis Alajosi szókapcsolat. (no meg apai)
  2. Elérted azt, hogy az érintettek nagyon sokan, nagyon komolyan vették a tevékenységedet. Szerintem ezt az őszinteséggel, az ügy iránti elkötelezettségeddel sikerült ennyire elérni.
  3. Sokan kaptak kapaszkodót, utolsó szalmaszálat, hitet, reményt a példádból. Ez a szülői levelekből sugárzik. Ha az érintett bárhol kinyitja a könyvet, mint egy terített asztalon, talál ott valami hasznosat, megfontolandót, új ismeretet, tanulságot.
  4. Miközben követhetjük Nóra és szülei lépéseit, történetét, sorsát, ugyanakkor párhuzamosan a szülőtársak reakcióit, aggályait, örömeit, kétségeit is ezzel kapcsolatban. A történésekből, - gondolom szándékosan – kibogozható a válasz is a kételyekre. … Olvasom, elszorul a torkom, lefolyik valami az arcomon. … " (P. L-né Joli)

A könyvet szorgosan olvasom, nagyon gazdag anyag. (Ő.T.P.)

Kaptam szerkesztésre egy menthetetlennek látszó kéziratot, egy rossz fordítást az autizmusról.  Szenvedek vele egy hónapja, és akkor ma reggel rábukkantam a honlapjára. Hogy itt van egy kéznyújtásnyira, hihetetlen. Első kérdésem lenne, van-e otthon a könyvéből, mert vennék egyet. (G. Gáborné, Ágnes szerkesztő)

Olvasom a könyvét, szerintem tanítani kellene belőle a főiskolán... A könyve kitűnően bemutat minden nehézséget és akadályt.... (T. Erika)

Nagyon tetszett a könyve, a családomban már többen kiolvasták. Üdvözlettel: G. Barbara művelődésszervező

Feszült figyelemmel olvastam a "Saját világ, bármi áron" című könyvedet.
Nehéz volt szembesülni mit él át nap, mint nap egy autista és az őt nevelő szülő. Minden tiszteletem az érintetteké. Könyvedben körültekintően, részletesen élő történeteket idézel. Kívánom, minél többen olvassák, hogy megismerjék milyen küzdelmeket, lemondásokat kell megszenvedniük az autista gyermekeknek és velük élőknek. Vállalt munkád küldetés: nem csak egyéni harcot folytatsz, de számtalan csatornán keresztül - ügyvezető titkárként, fordítóként, cikkek és könyv írójaként és mint sorstárs, barát telefonon - nyújtasz segítséget, küldesz erőt a hozzád fordulóknak.
A társadalom nevű százfejű sárkányt kell megszelídíteni, mely emberfeletti feladat, - pedig a társadalom emberekből áll. Nem szabad elveszíteni a hitet!
Nyugdíjas pedagógusként a fiatalok tudatos nevelését tartom kulcsfontosságúnak. Leginkább osztályfőnöki órák keretében volt módom a diákjaim empátiáját fejlesztenem. Filmeket néztünk, szituációkat beszéltünk meg, előadókat hívtam, átgondolt játékokon keresztül élhették meg a diákok a hátrányos helyzet nehézségeit. Csak egy példa: osztálykiránduláson négyesével egy csónakban úgy kellett evezniük egyik partról a másikra, hogy egy valakinek a szeme volt bekötve, a másik nem használhatta a kezét, a harmadik nem hallott, a negyedik nem beszélhetett. Az átjutást közös munkával kellett végrehajtaniuk. Az együttműködésről utána eszmét cseréltünk. Úgy érzem az évek során érzékenyítettem őket annyira, hogy elfogadóbbá, segítőbbekké váltak az elesettebbek irányába.
Kedves Lojzi, gratulálok a könyvedhez és köszönöm, hogy elolvasásával gazdagabbá tettél! További egészséget és sok erőt kívánok hatalmas munkád eredményes folytatásához! szeretettel:e.

Egy munkatárstól:

Sikerült megvennem a könyvét, ami nagyon, de nagyon tetszett! Több megközelítésből is. Gratulálok, nagyon sok sikert, győzelmet kívánok mindhármuknak, főleg a 14-ei összejövetel után! … További sikeres munkát! (SMS)

Az intézmény egyik volt munkatársától

„…valamilyen szempontból érintett vagyok. Hiszen közel 2 évig "együtt éltem" velük, különös figyelmet fordítva Nórára (lásd: életinterjú). Nem beszélve, hogy a közel jövőben is autista felnőttekkel szeretnék foglalkozni. Biztos hasznát fogom venni és továbbítani fogom a könyvet az érintett szülők felé.”

és egy lakó hozzátartozója (telefonon):

"Bátor könyv", és tökéletes helyzetleírásnak tartja.


A könyv ismertetőjéhez ide kattintva jut el


2015-12-29 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés