lepjunk.hu

TESTVÉREK ÉS CSALÁDTAGOK

Fred R. Volkmar – Lisa A. Wiesner: Az AUTIZMUS kézikönyve

Szülőszemmel (2)

A könyvismertető befejező része, a kézikönyv utolsó, a 18. fejezete:


Már a kézikönyv alcíme is elgondolkodtató számomra:

„AMIT MINDEN SZÜLŐNEK, CSALÁDTAGNAK ÉS TANÁRNAK TUDNIA KELL”.

Tehát minden családtagnak is! A kézikönyv nekik is szól.

A mai rohanással teli sikerorientált világban egyáltalán jelent-e az a tudás olyan fogalmakat, mint türelem, megértés, empátia, segítő szeretet netán áldozatvállalás? Egyáltalán mit jelent manapság a siker? Úgy tűnik, mindenkinek mást. Holott a fejezet bevezető részében is olvashatjuk, hogy a családtagok „sorsközösségben élnek”. Habár természetes, hogy különösen a testvérek (ha vannak egyáltalán) játszanak fontos szerepet az autizmussal élők mindennapjait illetően, mégis egyértelmű, hogy a sorsközösség mentén a nagycsalád tagjai is szembesülhetnek – előbb vagy utóbb – a spektrumba tartozó unokájuk, unokaöccsük, unokahúguk problémáival.

A szerzők tapasztalatai szerint a családok megsegítésének kiindulópontja a nyilvánvaló erősségek és a sérülékenységek felmérése. Erősséget jelent a szülők és a család jó megküzdési képessége, ezek kezdetektől fogva nyilvánvalók, de a rejtettebb erősségek közé tartozhat a gyenge családi háttér valamint az anyagi problémák. Tapasztalatom szerint ez utóbbi még aránylag jó anyagiakkal rendelkező családok e setében is előbb-utóbb gondot okoz, különösen az autizmussal élő személy felnőtté válásával. Minden család egyedi, és vannak bizony sorstársaink között olyanok, akik „csak rettenetes nehézség árán” képesek megbirkózni a rájuk háruló feladattal.

„…egy emberi közösség összetartása nagyon kemény munka, minden tagjának részt kell vállalni a munkában…” – olvastam nemrégiben egy internetes blog-bejegyzésben (MUKI)

Valóban minden, elsősorban felnőtt családtagnak (nagyszülőknek, és a nagycsalád lehető legtöbb tagjának) tudnia kell, milyen stresszel jár már a diagnózissal történő szembesülés, először a tagadás, az igazságtalanság, és az első tapasztalatokat követő reménytelenség, esetenként a harag érzése. Úgy érezzük, hogy „megállt a világ” – egy szülőtárs szavaival élve. Mindezek magától értetődő reakciók, hiszen nem a nagy álmokkal szőtt jövőbeni utód, az idealizált várva várt gyermek érkezett a családba. Autista gyermek születése esetében ez még inkább ellentmondásos. Erről így ír a kézikönyv:

Paradox, de a potenciális erősségeknek tűnő területek olykor kifejezetten megterhelők lehetnek a család számára. A normális, esetenként kifejezetten szép fizikai megjelenés, és bizonyos erősségek vagy készségek együttese a tudatlan külső megfigyelőben könnyen azt a benyomást keltheti, hogy a gyermek fejlődése normális, viselkedési problémái pedig egyszerűen a rossz nevelés következményei. Ez különösen a fiatalabb gyermekek esetében jelenthet gondot, akiknél az indulatos viselkedés meglehetősen gyakori a tipikusan fejlődő populációban is. … A naiv megfigyelő gyakran a szülőket hibáztatja azért, hogy a gyermekük kontrollálatlan, neveletlen.”

A szép fizikai megjelenésre példát láthatnak honlapomon is, ha megtekintik Timike képét vagy a lányommal készült felvételt. Egy kis kitérő, azonban a fenti ismertető témájához kapcsolódva:

Ugyancsak honlapomon található egy szülőtárs prózavese, melyből kiolvasható az a lelki állapot, melyben a környezetéhez kiált nagyobb segítségért könyörögve.

Ki ne tapasztalta volna meg, mit jelent az állandó készenlét, rettegés, hogy mikor történik ismét valami, valami váratlan, eddig nem is tapasztalt, mikor fogadnak óvodában, iskolában vagy – hihetetlen talán, de – lakóotthonban is szemrehányó vagy (ami még rosszabb) szánakozó szavakkal: „hát ma nagyon nehéz napunk (hetünk) volt anyuka (vagy apuka)!” Szinte érezhető a hangsúlyból is, ahogyan ránk terhelik a felelősség minden grammját, holott egy mondat még: „semmi gond, megoldjuk!” – már mázsányi súlyt venne le vállunkról. Hiszen ezért van gyermekünk többnyire speciális csoportban, osztályban, ezért kap jó esetben kiemelt támogatást, és ezért – ha a nagycsaládra nem számíthatunk – van lakóotthonban. Ki ne szembesült volna ilyenkor a megalázó tehetetlenség, a kétségbeesés érzésével, a „hogyan tovább?” szinte reménytelennek tűnő, kérdésével? Pláne, ha elhangzik olyan mondat is egy auto- vagy heteroagressziv, zavaró viselkedéssel telt nap után, hogy „gyermekük viselkedése maradandó lelki sérülést okoz ezáltal társainak”. Ilyenkor maximum lehajtott fejjel hazamegyünk és legszívesebben belerúgnánk a (szomszéd) macskába.

Visszatérve a kézikönyv számunkra megszívlelendő mondataihoz, melyek a viselkedési nehézségek kezelését tekintve mind nekünk, mind a szakembereknek támpontokat adhatnak, és végül is a család megküzdési képességét is támogatják.

Minden változás, átmeneti időszak elkerülhetetlen és viszonylag könnyen megjósolható stresszel, ezzel együtt viselkedési nehézségekkel jár autista gyermekeknél, felnőtteknél egyaránt. Átmeneti időszak pedig igencsak sok adódik: óvodába, onnan iskolába (alsó és felső tagozat), majd jobb képességűeknek szakiskola netán középiskola, és jön a pubertás után a felnőttkor, mind-mind teli váratlan helyzetekkel, melyekre a reagálás egy autista gyermeknél, fiatalnál, felnőttnél kiszámíthatatlan. Gyakran tűnik úgy, hogy egyszerűen semmi áron nem hajlandó elvégezni bizonyos feladatokat, pláne alkalmazkodni az új helyzethez. „Ettől a szülők és a tanárok (segítők) sokszor úgy érzik, hogy az autista gyermek (fiatal felnőtt) szándékosan viselkedik ’rosszul’…” Ez a „nem képes vs. nem akar dilemmája”, és olykor ez a „téves felfogás számonkéréshez, haraghoz és szorongáshoz vezethet, ami aztán további viselkedési problémák forrás lesz.”

Mi tagadás, a gyakran zavaró viselkedés gondot okoz, de ki kell deríteni az okokat, melyek például éppenséggel a változásokban is keresendők, és az autista személy nem, vagy nem minden esetben képes akár apró, de számára feldolgozhatatlan helyzetek, ingerek felénk történő egyértelmű közlésére. Az ebből adódó zavarodottság aztán eluralja a családot, és ez „olyan ördögi kört indíthat be, amelynek eredményeként a gyermek elszigetelődik a családon belül, vagy a családdal együtt”. Mindnyájan átéltük már ezeket a helyzeteket több-kevesebb megrázkódtatással, de mindenképpen jelentős stresszt jelent a család számára a zavaró viselkedés kezelése. Rosszabb esetben magánéletünk tönkremenetelébe, netán munkahelyünk elvesztésébe is kerül, ha gyermekünk érdekében egyre több fejlesztést, terápiát, foglalkozást és ki tudja, még mi mindent iktatunk be, és ezek időbeni és helyszíni megszervezése embert próbáló feladat – a költségekről nem is beszélve.

Idézet a könyvből:

„A szülők sokszor szembesülnek azzal, hogy a lehetséges terápiák szédítő sokasága közül kellene kiválasztani a legmegfelelőbbet. Úgy tűnik, hogy a kisgyermekes szülők a leginkább hajlamosak az alternatív és/vagy kiegészítő kezeléseket választani, amelyeknek mind meg van a maguk költsége az anyagiak és az időráfordítás tekintetében is. Néha pusztán az az érzés, hogy aktív, hogy tesz valamit, a szülőt egyfajta teljesítmény érzésével tölti el, ám ennek árát sokszor később fogja megfizetni, amikor a gyermek előrehaladása mégsem olyan lesz, ahogy remélte.”

A kézikönyv a továbbiakban felsorol számos, szakemberek közreműködésével ajánlott támogatási formát, melyekben mindenütt jelen van a család fontos szerepe, ahol pl. a „szülők és a családtagok is elsajátíthatnak olyan viselkedésterápiás technikákat, amelyek révén bátoríthatják a kívánt, és gátolhatják a nem kívánt viselkedések megjelenését.” Tehát a családi támogatás – mely gyakran hiányzik – fontos tényező a fentebb már említett sorsközösségben élők megküzdési képességének erősítésében.

Ismét egy kitérő, személyes tapasztalatokra alapozva: Az elszigetelődés többnyire lassú folyamat. A nagycsalád tagjai mindinkább elhúzódnak az érintett autista személytől (többnyire már gyermekkorban), akiknek szülei ezt mindinkább érzik, szenvednek ettől, ez nem egyszer nyilvánvaló indulatkitörésekkel is jár. Azt hiszik rólunk, hogy haragszunk rájuk, holott csak végtelenül kétségbeesettek vagyunk érezve, hogy magunkra maradunk – sokszor teljesen egymagunkra. Körmendy Zsuzsanna író, újságíró erről az állapotról így vélekedik egy vezércikkben: ”Lehet olyan élethelyzet, túlfeszülhetnek a szellemi munkát végzők idegszálai is úgy, hogy az agyra vörös köd ereszkedik, az indulatok árja fölött fölemelkedik a zsilip, …” Igen, az a bizonyos zsilip. Hány autista gyermek, fiatal válik egyszülőssé? Nem egyszer elhangzik közelebbi rokonainktól, ha rákérdezünk távolmaradásuk okára, hogy „nem akarunk zavarni”. Ez valójában csak egy önfelmentő ál-tapintatosság. Álságos is, mert ugyanakkor lassan elmaradnak a meghívások családi eseményekre (születésnap, névnap, ballagás, stb.), mert ugye milyen „ciki” is, ha egy rokon furcsán, ne adj isten zavaróan viselkedik egy társaságban vagy nyilvános rendezvényen…

Van egy másik gond is manapság: „a technikai fejlődés hatására elveszünk a közösségi oldalak, képszerkesztő programok és lájkok dzsungelében. A szociális kapcsolatok kiüresednek.”

Az életkorfüggő stressz tényezők valamint a házasság kérdései:

Már a diagnózis megszerzése is stressz-forrás lehet. És ez csak a kezdet.

Fontos megjegyzés, hogy a szülőknek legyen idejük egymásra és a házasságukra, mert „valamennyi elérhető támogatás közül messze a legfontosabb az, amit egymásnak nyújtanak”. Az évek előrehaladtával egyre nyilvánvalóbb, hogy gyermekünk hosszú távú kilátásait is mérlegelnünk kell. A diagnózissal történő szembesüléstől kezdve a gyermekkor, serdülőkor és fiatal felnőttkor gyakran folyamatos készenlétet, felügyeletet igénylő kimerítő időszakát követő lelki, fizikai és nem kevésbé anyagi állapotunk függvényében valamennyien más és más utat járunk be (elsősorban érzelmi téren), és a szerzett tapasztalatok alapján látjuk (vagy nem látjuk?) a jövőt, a nagy kérdést, arra gondolva, hogy mi lesz, ha mi már nem leszünk? Ilyenkor a legfontosabb, hogy mindig beszéljük meg egymással élményeinket, érzéseinket, és a folyamatos kommunikáció a testvérekkel, a nagyszülőkkel és ezt kiterjesztve a lehető legszélesebb nagycsaládi, netán baráti körre, növeli megküzdési (túlélési?) képességünket. Soha ne tagadjuk meg kinyilvánítani saját érzéseinket, bármilyen problémánk is adódik, mert visszafojtott érzelmek olykor kontrollálatlanul (sokszor általunk utólag sem igen érthető indulatos módon) törnek ki olyankor, amikor az talán nem éppen helyén való vagy érthető a pillanatnyi helyzet függvényében. Ha a szűkebb vagy tágabb családi környezet nem fogékony problémáinkra, kereshetünk megértő barátokat, részt vehetünk szülőtalálkozókon, de nagy segítség lehet akár egy intézmény (családsegítő, szociális munkás, egyesület, vagy vallási közösség, lelkész, stb.) felkeresése is. ”A szülőknek nagyon hatékonnyá kell válniuk a segítségkérés terén!”

A családi erőforrás, mely nagymértékben függ a (manapság nem igen divatos) nagycsalád összetartó erejétől, megértésétől, segítő szeretetétől. A kézikönyv egy félmondatban erről így ír: „egy megbízható unokahúg vagy unokaöcs, nagynéni vagy nagybácsi esetleg hajlandó a gyermeket egy hétvégére vállalni.” Majd később: „A nagyszülők, nagynénik, nagybácsik és egyéb családtagok óriási erőforrást jelenthetnek az autizmussal élő gyermekek és családtagjaik számára.” Ezt a mondatot sok esetben naponta el kéne olvasniuk az érintetteknek, „akiknek fogalmuk sincs róla, hogy a másik éppen min megy keresztül.” És ez érvényes a baráti körre is.

A házasság, a párkapcsolat, mint elsődleges erőforrás megőrzése nagyon fontos, hogy képesek legyünk feltöltődni, felkészülni a következő, és gyakran egyre nehezebbé váló feladatok megoldására. A derű és a humorérzék megőrzése is sokat segíthet a stresszhelyzetek feloldásában.

Az egyszülős családok és a válás kapcsán a gyermekekre gyakorolt közismert hatások mellett „egy eleve problémás házasságot egy fogyatékos gyermek születése teljesen összeroppanthat”. Viszont – és ezt saját tapasztalatom igazolja – ha eleve jó volt a házastársi kapcsolat, a kezdeti stressz feldolgozását követően (ami akár évekig is eltarthat) egymást jól kiegészítő és szorosabb, akár „harcostársi” kapcsoltnak is nevezhető harmonikusabb viszony alakulhat ki a két szülő között.

A testvérkapcsolatok tárgyalása, a problémák felvetése és megoldási javaslatai azt hiszem nem ismeretlenek itthon. Található szakirodalom, vannak erre a kérdésre fókuszáló szülőtalálkozók, rendezvények. Ugyancsak nagy segítséget jelenthet idősebb gyermekek, serdülők és főleg felnőttek részére készült magyar nyelvű szakirodalom, a Kapocs kiadó Autizmus füzetei és a náluk kapható egyéb kiadványok. Ezek talán a kézikönyv bőséges angol nyelvű irodalmat ajánló felsorolásánál kézzelfoghatóbb támaszt jelentenek az itthoni érintettek körében. Jó volna, ha ezeket az írásokat a család minden tagja elolvasná. Ugyanis egyre több kutatás támasztja alá az autizmus genetikai eredetét, és számol be a nagycsaládban előforduló valószínűsíthető esetekről

Idézet a kézikönyvből:

„Amikor a testvérek idősebbé válnak, más típusú problémák jelentkeznek. Vajon ki viseli majd gondját az autizmussal élő testvérnek, amikor a szülők megöregszenek és egyedül már képtelenek lesznek rá? Milyen hatással lesz ez a saját, jövendőbeli házastársukra? Vajon az autizmus-spektrumba tartozó testvér majd hozzájuk költözik? Képesek lesznek majd úgy gondozni, ahogy szüleik tették? Ki fogja biztosítani az évek során az anyagi hátteret? És feltehetően a legaggasztóbb kérdés: vajon az ő gyermekeit is érinti majd az autizmus?”

Válaszom az utolsó kérdésre: igen, érintheti!

„Ezért a családtagoknak kétely nélkül tudniuk kell egymásra számítaniuk, amikor csak szükségük van rá. Ide tartozhat a rokonoktól… kapott támogatás is.”


Honlapomon található egy kedves szülőtárs, Gálné Páll Anita által 2008-ban készített dolgozat, ahol részletesen olvashatnak az autistát nevelő szülők házasságáról, családi kapcsolatainak nehézségeiről. Az ajánlott rész Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon cím alatt található a dolgozatban. A fentiekben említett problémákat igen részletesen taglalja, és humorérzékünk megőrzésére is ajánl néhány, ugyancsak honlapomon is megtalálható történtet.


Itt letölhető a könyvismertető teljes anyaga

Alajos


2014-05-29 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés