lepjunk.hu

A secretin sem csodaszer III.

(Megjelent az Esőember 1999. III. évfolyam 4. számában)

Aki a cím (újra) láttán abban reménykedik, hogy most valamiféle hazai áttörésről, apró kicsi eredményről olvashat, azt ki kell ábrándítanom. A secretin magyarországi története, legalábbis, amennyit én tudok róla, tipikusan hazai. Negyedik alkalommal foglalkozunk ezzel a hormonkészítménnyel, aminek jótékony hatását az autizmus gyógyításában egy magyar származású orvos, Horváth Károly fedezte föl. A nyáron Magyarországon járt, előadást is tartott a secretinterápiáról. Erről számoltunk be az Esőember harmadik számában. Horváth doktor elmondása szerint a kezelt gyerekek 30 százalékára nincs hatással a szer. Ahhoz, hogy a secretin nálunk is kipróbálásra kerüljön, az Országos Gyógyszerészeti Intézet (OGYI) engedélye szükséges. Hogy az engedélyeztetési procedúra meg sem indult, az nem dr. Saracz Juditon, a Heim Pál Gyermekkórház orvos igazgatóján múlott.


- Tavaly év végén kerestek meg az Autisták Érdekvédelmi Egyesületétől a szülők. Angol nyelvű szakirodalmat hoztak, és kértek, segítsek abban, hogy a secretint itthon is lehessen adni a gyerekeknek. Magam nem foglalkoztam soha az autizmus gyógyításával, hiszen én csecsemő- és gyerekgyógyász vagyok, ezen kívül neurológiai szakképesítésem van. Ám orvosként már találkoztam autista gyermekekkel. Láttam a szülők mérhetetlen küzdelmét, hogy mindent megtennének azért, hogy segítsenek gyermekükön. Úgy gondoltam, a reményt nem szabad elvenni, és ha csak az autisták töredékén segít a secretin, akkor is meg kell próbálni.

- Milyen lépései vannak egy gyógyszer engedélyeztetésének? Ráadásul itt olyan készítményről van szó, amelyet nem gyógyszerként használnak. Tehát nem is általános bevezetéséről, hanem egy kiválasztott csoport kezeléséről lenne szó.

- Orvosként azt mondhatom, örülök, hogy van az OGYI, és örülök annak, hogy a szabályai szigorúak. Bizonyos vonatkozásban még szigorúbbak is, mint Nyugaton. Ez nekem biztonságot ad, mert tudom, hogy az, amit felírok a betegnek, milyen hatást fejt ki, mik az ellenjavallatai. Épp ezért egy ilyen új, nálunk még gyógyításra nem használt vegyületnél, mint a secretin, több lépcsős az eljárás, azaz a protokoll. Mivel, mint már mondtam, nem rendelkezem pszichiátriai végzettséggel, az autizmus pedig pszichiátriai betegség, csak arra vállalkozhattam, hogy a gyógyszer szedéséhez nélkülözhetetlen - illetve a szedése alatt szükséges szervi vizsgálatokat - elvégzem a vizsgálat szakmai protokolljának kialakításához (ami nem más, mint egy cselekvéssor, amelyben lépésről lépésre elmondjuk, hogy milyen betegcsoporton, milyen indikáció alapján, milyen adagokban akarjuk adni a vegyületet.) Az kell, hogy egy szakember diagnosztizálja a betegséget, kiválassza azokat, akiket ezzel kezelni akar. Meg kell határozni kor és nem szerint is, hogy kik azok, akik a secretint szedni fogják. Ez tehát a szakmai protokoll, amihez én dr. Balázs Anna, az Autizmus Kutatócsoport vezetőjének segítségét kértem. A második lépés: pontosan meghatározni, hogy a vegyület, milyen egészségügyi vizsgálatok után adható, ennek milyen mellékhatásai lehetnek. Ezeket a vizsgálatokat végeznénk mi. Annak ellenőrzése, hogy a gyógyszer milyen hatást fejt ki az autizmussal kapcsolatban, azaz: mennyire hatékony vagy sem, szintén pszichiáterre tartozik. Ha mindez együtt van, és ismétlem: lépésről, lépésre mindent kidolgoztunk, akkor lehet az Országos Gyógyszerészeti Intézethez fordulni, ahol nem egyik napról történik a döntés. Mert óriási a felelősség rajtuk.

- Ez eddig világos és érhető is, hiszen emberéletekről van szó. Ön tehát fölkereste Balázs Annát. Több mint egy év telt el azóta. Mi történt közben?

- Dr. Balázs Annával személyesen beszéltem '98 őszén. Átadtam a szülőktől kapott anyagot, nézze meg, menynyire tartja hitelesnek, érdemes-e vele foglalkozni. Körülbelül ez év tavaszán megkerestem az alapítványt, amikor szintén Balázs Annával beszéltem. Abban maradtunk, hogy "majd találkozunk". Azóta annyi történt, ez is még a tavasszal, hogy kérték: készítsük el a vizsgálatok rendjét, a mellékhatások protokollját. Ezt dr. Soós Iván (előző számunkban ő írt, illetve beszélt a secretinről - a szerk.) össze is állította. Ezért ők tavasszal eljöttek. Azóta semmi jelzést nem kaptunk.

A történetnek pillanatnyilag itt a vége. Balázs Annától azt a tájékoztatást kaptam, hogy őket a II. számú Gyerekklinika is megkereste, hogy dolgozzanak közösen. Tudomása szerint ők már az etikai bizottság elé vitték az ügyet. (Az etikai bizottság dönti el, hogy a tervezett kísérlet etikus vagy sem; a bizottságban különböző területek specialistái foglalnak helyet. Az ő pozitív döntésükkel együtt lehet az OGYI-hoz fordulni.) Ha a secretinügyben új fordulat áll be, arról természetesen tájékoztatjuk olvasóinkat.

Ferenczy Ágnes


Jegyzetek:

Lásd: A secretin sem csodaszer II.

Előzmény: A szekretin sem csodaszer I.

 


2014-04-22 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés