lepjunk.hu

Szülőszemmel az autisták társadalmi elfogadottságáról

Idézetek szülőtársak leveleiből.

2012. szeptember - október


Hát hol is kezdjem? Gyűlnek a bajok! V. már sajnos nem is olyan boldog.
Az iskolában a lányok kiközösítik, csúfolják és nem engedik a közelükbe (taka... innen te dagadt).
Egyedül kóricál az udvaron, természetesen szóltunk a tanár-néninek és Ő intézkedett,  hogy nem kötelező játszani vele, de nem beszélhetnek vele így.
Furának tartják, elmondom miért is: mert barátságos, mert soha nem beszél csúnyán, mert szeretetteljesen szól és érint meg mindenkit, mert betartja a szabályokat, mert maximalista, mert figyelmes és udvarias. Így neveltem! Én! Ezzel szemben sajnos nagy többség (és ma teljesen elfogadott norma termeli a hiperaktív, ordító, verekedő, csesznyén beszélő, szadista, állathangon üvöltő, hazudó gyerekek sokaságát. Valami nagyon nincs rendben a normát illetőleg!
Az Én kislányom egy nagyon jó képességű, csupa szív Autista kislány.
Azért vagyok dühös, mert olyan sokat dolgoztunk és fejlesztettük, hogy a mai világnak egy igenis, hasznos kis Emberkéje lehessen.
De a mai világ hibás! Nem jól működik, ha ma a jóság fura, a hátbavágás természetes. Elfajzódtunk talán?

Ez nekem is fura, ennyit szenvedni ezért?


Kedves A!

Hogy mennyire magunkra vagyunk hagyatva, és még elméletben sem működik a felnőtt autisták ellátása, arra példa a mi legutóbbi "megaláztatásunk"…. Sajnos, ez már nem az első eset, hogy mindenféle felszólítást kapunk, hogy ha így viselkedik a gyermekünk, fel is út, le is út. Házszabály van ugyanis…
…Nem akarom a jövőt illetően elkeseríteni, inkább azt szeretném mindezzel mondani, hogy a szülőknek naponta küzdeniük kell, függetlenül gyermekük aktuális korától, problémájától, hogy a jövőjük biztonságos legyen, és szakszerű ellátásban, de főleg emberséges, empátiával megáldott segítők jelenlétében legyen részük. És itt már nem az a lényeg, hogy mi okozza az autizmust, mert az okozattal van nekünk szülőknek dolgunk. Nem oltás ellen, meg mit tudom én, mi ellen kellene (szerintem teljesen feleslegesen) elsősorban tiltakozni, hanem a jövőjükért harcolni. A helyzet jelenleg eléggé reménytelen, de nem szabad föladni! Baráti szeretettel:

K.


Elolvastam a beszámolót és ez a véleményem: Elszomorító, kétségbeejtő, katasztrofális... :-(
Szörnyű mi vár ránk, ha megérjük!
Sajnos ez a kirekesztés már most megmutatkozik, az iskola nyert pénzt terápiás lovaglásra. Sérült gyerekek lovagoltatásával foglalkozik az alapítvány, ahová lehet menni lovagolni a pénzből.
Én már az évnyitón jeleztem, hogy N-t mindenképpen szeretném, ha menne, mert imádja a lovakat jól is viselkedik rajta, csinálja a feladatokat, kimondottan hasznos volt, amikor jártunk egy másik helyre. Azt kénytelenek voltunk abbahagyni a piszkos anyagiak miatt.
Az alapítvány azonban közölte, köszöni, nem kér autista gyereket, mert azok nem tudnak "viselkedni". Milyen világ ez, ahol a sérültek segítségére létrehozott alapítvány "szakemberei" kirekesztik az autizmussal élő gyerekeket? Anélkül, hogy ismernék az ő viselkedését, viselkedésüket, eleve kirekesztik...
Kiborultam, kértem a tanító-nénit, csináljon valamit, hogy N eljusson ingyen lovagolni.
Most itt tart az ügy még nem tudom mi lesz a vége.
Igen értem én Önt, tudom, hogy az élet küzdelem veszem észre saját bőrünkön. Csak az ember azt gondolná, hogy idővel jobb, könnyebb lesz...

Baráti szeretettel: A.


Alajos, kedves
A "kitagolásról" azonos a véleményünk: ez - önmagában - nem old meg semmit sem.
A …i rendezvények nagyon is érdekelnének, aminek az ad (épp) aktualitást, hogy két másik családdal tervezzük, hogy még az ősszel meglátogatjuk. Nem elhelyezési reményekkel - tudjuk, hogy az gyakorlatilag kilátástalan -, inkább csak tájékozódásképpen.
Olyankor szeretnénk menni, amikor látszik is valami. :) És mivel a gyerekeinket is vinnénk, nem lenne utolsó, ha nekik is tetszene, amit látnak. Még ha az - alkalmasint - fényesebb is a (hétköznapi) valóságnál. Tudod, mi még ott tartunk, hogy azt kell elfogadtatnunk a gyerekeinkkel: egyszer, majd, valamikor nélkülünk kell élniük egy lakóotthonban. És ebből a szempontból mindegy is, hogy hol: csak látnának egyszer egy olyan környezetet/szituációt, amiből az jön át nekik, hogy lehet jövőjük nélkülünk is! Mert olyanokat látnak, akiknek ez megy.

Mi, itt, a megszokott napi rutinjaink szerint élünk. Vagyis: minden nap új kihívás, új konfliktushelyzet, és ezek többé-kevésbé sikeres/megnyugtató megoldása. És keressük a jövőbeni kihívások megoldásait. …

Számtalan napi megalkuvás árán vagyunk ám mi is "kiegyensúlyozottak". ;)
K.


Kedves L.,

nagyon köszönöm a bizalmát, … Nagyon ledöbbentett az intézmény hozzáállása, szegénységi bizonyítványként szolgál, hogy senki nem érti, mi az autizmus… Főleg, hogy legalább  a szülőtárs miért nem védte meg N-t, hisz neki is lehet bőven tapasztalata, mennyi minden kelt szorongást, félelmet a gyerekeinkben, gyakran számunkra sem ismert okok... És nincs két egyforma autista, mint ahogy normálból sincs  két egyforma. …

…az állandó létszámcsere, az autizmusról nagyon hiányos ismeretek - még érintett szülő esetében is – mind nehezítik N. mindennapjait…

A … sarlatánoknak illene pályát váltani...

… Hogyan aludjon nyugodtan az ember, ha azt érzi, nem értik meg a gyerekét, csak fölcímkéznék kezelhetetlennek- a mi gyerekeinknél különösen fontos az előzmények kiderítése, megszüntetni az okokat, ami a rettegést, a félelmet kelti bennük. Fölháborító, hogy e nélkül bambítanák agyon, egyre nagyobb adag gyógyszerekkel. És a szülőkre hárítanának több terhet, ahelyett, hogy az intézmény vezetése szállna magába, hogyan segítsen szülőn, "gyereken"…


Az én gyerekem is mióta világon van, bepánikol a lefogástól, gyakran az orvos látványától is..

Miért tartanak olyan szakembert, akinek halvány fogalma sincs az autizmusról?

Hogy odáig sem jutnak, hogy az összes problémát számukra az autizmus elfogadása jelenti... ez döbbenet.


… nagyon megrázó volt az értetlen, nem jóindulatú hozzáállást olvasni, sejtem, mi vár ránk, a sok sorstársra. Amitől a legjobban félünk.. a gyerekeink kikre lesznek bízva? Amíg lehet, halogatja az ember a lakóotthon-kérdést, pedig bármelyikünk bármikor, kortól függetlenül lerobbanhat.

Kívánom, hogy pozitív változás történjen Sok szeretettel, sok erőt kívánok Maguknak

M


Kedves L,

köszönöm a levelét, a bizalmát, nagyon ledöbbentett, hogy ennyire nem értik meg, hogy mi az autizmus lényege. A mi gyerekeink nyugalma, boldogulása mások számára egész egyszerű dolgokon múlik. Elég, ha nem engedik a kedvenc hintájához, a szenzomotoros ingerekre is sokkal érzékenyebbek.

Nem az agyon-gyógyszerezés a megoldás, hanem ismerjék meg az autista embert és tartsák tiszteletben a szokásait, és akkor nem kell agyongyógyszerezni, főleg, mert másik betegtől fél, mert az agresszív..


Levelét olvasva azt a szomorú tényt kell megállapítani, amit gyermeke is mondott: abban az intézményben nem szeretik az autistákat. És nem is értenek hozzájuk, nem azt keresik, hogyan tudnának segíteni, hanem hogy hogyan szabaduljanak meg tőle...

… nem tudom, van-e olyan szakember, neurológus,  aki nem az intézményhez tartozik és bizonyítani tudja, hogy az autista gyermek a körülmények miatt vált  az ottaniak számára kezelhetetlenné..

Nekem úgy tűnik, sem türelem, sem szeretet nincs bennük – nemcsak pénzkérdés, hanem fejétől bűzlik a hal.

… annyira megdöbbentő, hogy egy szülőnek nem lehet egy perc nyugta, mert állandóan aggódás az emberben: vajon mit tesznek felnőtt gyermekével.

Maga is meghozná a döntést, hogy akkor menjünk máshova, ha lenne hova?

A szülő, amíg tudja, vállalja a gyerekét, egyikünk sem szabadulni akar tőle, csak megoldást keresni.

Nincs a felnőtt autisták számára sem szakember, sem megfelelő lakóotthon. Egyre nő a számuk és semmi nem történik, csak a bizonytalanságban csőd szélén lavírozó alapítványi otthonok, vagy az agyonzsúfolt intézmények benyugtatózott gyerekeinkkel... minél önállótlanabb, annál kiszolgáltatottabb és a szülőnek annál jobban fáj.
A fejekben nagy a baj, fényévekre vannak az autistáktól, és általában összedolgoznak azon, hogy bebizonyítsák: a gondozottban van a hiba. Nem az ő fejükben…

M


Kedves M!
Igen, az agyongyógyszerelést el kellene kerülni, ezt minden autizmushoz valóban értő szakember/irodalom vallja/írja. …
Ami az intézményváltást illeti: igen, mi is gondolkodtunk ezen, de ennek azon túl, hogy nincs igazán nagy kínálat és nem biztos, hogy működne, az is akadálya, hogy a gyermekünk ragaszkodik a már megszokott környezetéhez, a kis szobájához, ami csak az övé. (Autisták nehezen viselik a változásokat.) Egy-egy ilyen rendszer-összeomlásos kiabálás után ő maga szorong, hogy elveszik a szobáját. Büszke arra, hogy ki van írva a neve az ajtóra.
Sok szeretettel üdvözli:

L


Kedves M.

A baj nem csak a tágabb környezetünkben élők értetlenségével, hanem gyakran a szűk családon belül is meg van. Lányom (30 éves felnőtt autista) anyai ösztönei jelentkeznek, ha kisgyermekeket lát. Örömmel mondogatja ilyenkor, hogy milyen aranyosak. (Meg kell jegyeznem, ha viszont rendszerösszeomlás van, akkor éppenséggel ellenkezőleg említi a kicsiket: „Miért születnek meg? Miért olyan kicsik? Kis éretlenek!” stb.) Közvetlen szomszédunk egy közeli rokon család, ahol az 5 éves óvodás kisfiúval gyakran találkozik az udvaron. Ilyenkor mindig örömmel közeledik felé és mondogatja, hogy „Szia, de jó, hogy látlak, játszhatok veled?” A kisfiú általában nem vesz tudomást a kérésről, de megesik, hogy ilyeneket vág autista nagynénje fejéhez: „Utállak! Eredj innen te disznó! Nem akarok játszani veled!”

Ha megemlítjük a rokonoknak, hogy azért jó volna, ha nevelnék a gyermeküket, azt a választ kapjuk, hogy hát ezt az oviban tanulta el egy kezelhetetlen, durva társától, nem tehetnek róla. Máskor ilyet hajtogat a kisfiú: „Gagyi Mari, gagyi Mari!” - és édesanyja ilyenkor azzal védekezik, hogy ezt csak azért mondja a felnőttnek, mert tetszik neki, hogy rímel. No comment!


(Szerződéses viszony lakóotthonokban)

Van a felmondással kapcsolatban néhány pont, amit bárki bárhogyan értelmezhet, mert egy autista bármikor megszegheti súlyosan a házirendet, és megítélés kérdése, mikor jelent a viselkedése komoly veszélyt  az intézmény közösségére. Ilyen kitételeket pl. egy kórházban vagy egy pszichiátrián is be lehetne vezetni, nem lenne gond gyorsan utcára tenni a pácienst. Persze tudom, ez „csak” lakóotthon, de mi a megoldás egy (néha autoagressziv és kiabáló) autista jövőjét illetően? Azonnal pszichiátria? Mert az intézményvezető két év alatt összesen kétszer jelentkező nagyobb rohama esetén azonnal mentőt akart hívatni, hogy bevigyék egy pszichiátriára…


Igen, én is úgy látom: a nem-autispecifikus fogyatékosintézmények - vagy akár pszichiátriák! - épp arra nincsenek felkészülve, hogy egy autistának a házirendhez való alkalmazkodása a nem-autistákéhoz képest másképp érhető el. Olykor nagyon másképpen. Megjegyzem: nekem meg épp attól van hiányérzetem L. 20 évnyi intézményes nevelését illetően, hogy őt ugyan kifogástalan, házirendhez-napirendhez alkalmazkodó viselkedésre tanították (kondicionálták), de ez a tudás csak az adott szegregált környezetben működőképes. :(


L. egyszer akadt ki annyira (még a hormonviharos kamaszévek idején), hogy úgy láttuk, muszáj azonnal pszichiátriára vinni, és "befektetni". Agresszív volt, tört-zúzott, teljesen fel volt spannolódva. Telefonon megbeszéltem a gyerekkora óta ismerős pszichiáterrel a fogadását a felnőtt pszichiátria vezetőjével, már vártak bennünket, mire odaértünk, így is beletelt vagy fél órába, mire elintéztük az adminisztrációt, hogy felvegyék az osztályra, még két biztonsági őrt is kirendeltek mellénk... Mire feljutottunk az osztályra, L. lenyugodott az általam belediktált emelt gyógyszeradagtól, az ottani orvosok, nővérek pedig közölték, hogy ha hasonló dührohama lenne, ők nem tudnának ám vele mást tenni, mint hogy ágyhoz kötözik. Láttam ott ilyen ágyhoz kötözötteket... Annyira elszorult a szívem, hogy megköszöntem szépen a lehetőséget, és hazahoztam a fiam. Kaptunk valami dilibogyót - amit addig sose szedett -, talán Rivotrilt, amit pár napig adtam neki itthon, de gyorsan abbahagytam: a feszültsége visszatért, de verbális agresszióvá "konvertálódott; elkezdett káromkodni tőle, … nem is tudtam, hogy ismer olyan szavakat. A továbbiakat megoldottuk, ahogy szoktuk: türelemmel, szeretéssel operáló feszültségoldással, és a korábban beállított gyógyszerekkel.


Ma kissé bosszankodtam (ismét), mert letörött N. mosdócsapjának a fogantyúja, és azt üzente a gondnok nekem telefonon, hogy ez rongálás, és vegyük meg a csapot.
A nem régóta itt dolgozó kis asszonyka volt az ügyeletes segítő, és elmondtam neki: már beköltözésekor szóltam, hogy nehezen lehet nyitni-zárni az egykaros csapot, és cseréljék ki. Küldtek egy szerelőt, aki "beolajozta", jól összekoszolt mindent és úgy hagyta. Persze továbbra is nehezen lehetett nyitni, mozgatni a kart. A házvezetőnek eleinte többször is megemlítettem (a WC deszkával együtt, amit szintén alig lehetett föl-le nyitni, és állandóan kilazultak a rögzítők - vadonat új épületben), de nem történt semmi. Volt egy felmérés is az éves jótállás miatt a kivitelező részvételével. Akkor is szóltam, hiába. (Egyébként a csapokra manapság 5 év garanciát szoktak adni.)

Legutóbb pár napja behívtam a férfi segítőt, és ő is megállapította, hogy még férfierővel sem lehet könnyen  megnyitni, mozgatni hideg-meleg állásba a kart. Felírta, másnap  a házvezető is szólt a gondnoknak, hogy cseréljék már végre ki! Jött ismét a házi szerelő, azt mondta, vízköves, és nem lehet javítani. (Hogy honnan látta kívülről, hogy belül vízköves, ez rejtély számomra...) Nos, végül a sok erőltetéstől ma N. kezében maradt a kar, ömlött a víz. (Persze N. jól megijedt... de ez "lényegtelen"... maximum tép hajd a haját...) Ekkor jött ismét a szerelő, elzárta a vizet, és a gondnok megállapította, hogy rongálás történt. Vegyünk mi új csapot. Megüzentem nekik ismét, hogy két éve rossz a csap, legutóbb megállapították, hogy vízköves, akkor kellett volna kérésemre kicserélni. Ne fogják már a bentlakóra a dolgot. Talán nem miatta vízkövesedett el a csap, egyedül az övé. Nagyon mérges voltam. Végül azt mondták nagy nehezen, hogy jó, hát kicserélik ők és fizetik is. Este még nem volt kicserélve, N. a fürdőkádban mos kezet, fogat.

Egyébként a WC deszkára is azt mondták, azért lazul ki, mert rosszul kezelik a fogyatékosok - a szomszéd nembeszélő, repdeső kis bentlakónál is ugyanúgy laza a deszka, mert hát ő még a WC-n is repdes a kezeivel, úgy ül. "Rongál"... Megdöbbentő a hozzáállás. ... Úgy gondolom, kissé változtatni kéne a szemléleten, mert a szerződésben sem azt vállalták tán, hogy mindenért csak a lakók a felelősek. Nem értem, hogy a kivitelezővel miért nem lépnek fel határozottabban? Így lassan minden tönkre megy, és akkor fizethetnek a fogyatékosok "méltóságteljes megöregedésük" közben? Idő előtt...

Ne haragudjon, de le kellett ezt írnom, hogy kiadjam magamból. Könnyebb bármit elviselni, ha sorstársakkal megoszthatja az ember.


Lásd még: Iskolában, utcán - Iskolai és utcai atrocitások

Esetek - balesetek illetve

Marcsi módszere - Egy nagyon speciális fejlesztőprogram

Kitagolás

Befogadás vagy kirekesztés

 



2013-02-03 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés