lepjunk.hu

Marcsi módszere

Egy nagyon speciális fejlesztőprogram autistát nevelő anyák részére.

Németh Józsefné vagyok, háromgyermekes anyuka.
A harmadik gyermekem autista, Viviennek hívják. 8-éves (2012-ben – a szerk.). Egy kicsit mesélnék róla.


Másfél évesen már látszottak a furcsa jelek, egyik napról a másikra eltűnt a mosolygó, már szavakat mondó kislány és jött az állandóan sírdogáló, üvöltő. Nem nézett ránk, nem kommunikált, mindentől félt, nem akart még az udvarra sem kimenni. Ha egy autó vagy egy kerékpáros elment előttünk, már rohant is be azonnal, lefogta a szemét és ütni kezdte. 2–3 éves korára ez az állapot felerősödött, nem szerette, ha jött hozzánk valaki, sírt, őrjöngött, harapta a kezét. Nem akarta, hogy hozzá beszéljenek, nem engedte, hogy ölbe vegyük vagy fogjuk a kezét. A fürdőszoba volt neki a menedék, ahová bement és ott tombolta ki magát. Az én kezem volt az „övé”. Hangokra nagyon érzékenyen reagált.

Váratlan helyzetekre pánik roham (menekülés) bármi áron. Szerette a reklámokat a tv-ben, de ha közeledett a vége és még nem kezdődött el a másik kirohant, és addig fülelt, idegessé, feszültté vált. Néha testvéreit megütötte, megharapta – én is kaptam tőle.
Nem ragaszkodott senkihez. Testvérek, Apa, én, nem látszott rajta semmi, ha otthon vannak ha nincsenek, nem volt köztük különbség. Egy hétig nem voltam egyszer otthon. Úgy fogadott mintha csak újságért szaladtam volna ki.
Természetesen gond volt az étkezéssel is. Egy-két dolgot evett, rágott szívesen, de teljesen elutasította a zöldséget, a gyümölcsöt még meg sem fogta. Ha sikerült a szájába varázsolni az ételt, inkább nem vett levegőt fuldoklott majd hányt, kérődzött. Ezért turmixoltuk az ételt, de akár egy rizsszemnyi szilárd darabka is újra kérődzést és hányást okozott. Extrém módon undorodott mindentől.

Ötéves koráig pelenkázni kellett. Teljesen megbénította a családot ez a helyzet, a másik két gyermekem kimondatlanul, de koloncnak érezte Vivient, aki miatt soha nem csinálhatták azt, amit akartak. Ha valahová mennem kellett egyedül nem mertem elvinni, mert nem bírtam vele. Ha már nem látta a házat ordított és vissza akart fordulni. Tövig rágta a körmeit, tépte a haját a fejét a falba verte. Az éjszakák sok-sok fent léttel, sírással rugdosódással teltek. Álmában fel-felordított. Alva járt, sokszor a konyhában vagy a fürdőszobában találtam meg, mire a sírásra felkeltem. Ijesztő volt, a testvérekre a frászt hozta.
Amiért is mindezt elmeséltem az a változás. Három éves volt, amikor teljesen kikészültem idegileg. Ez nem mehet így tovább! Értem itt a minden Vivitől függő  életet. Megszüntettem a „mindig csak Őhozzá igazodik minden” állapotot. És lőn fényesség, már nem volt egy idő után a hisztis, ordítós csak én számítok emberke. Ugyanúgy kezeltem, mint a többi gyermekemet, semmivel nem kapott több „hatalmat”, mint más.
Hazudnék, ha azt mondanám, nem volt nehéz. Mert az volt, de ahogy telt az idő, minden fokozatosan javult. Sokkal több mindent megértettem, mert bele volt kényszerítve a mi életünkbe, családtag lett. Minden nap kitaláltam valami foglalkozást. Pénz nem jutott fejlesztő eszközökre, ezért Vivien képességeihez mérten saját kezűleg készítettem feladatlapokat, játékokat, attól függően, hogy mit szerettem volna elérni nála. Hamar világossá vált, hogy mennyire fontos neki a sikerélmény. Először  hangok, majd szavak (elkezdett artikulálni), a szavak végét elharapta, hangzó hibás volt, furcsa hangsúllyal, de beszélt. Imádta, ha a hangokat egymáshoz közel mondtuk: „aaaaaaaaaaa”, „ííííííííííííííííííí”, „ááááááááááá”, és ezek a hangok berezonáltak.
Eleinte örültem, ha egyáltalán rám nézett, miközben próbáltam bármivel is felkelteni a figyelmét, majd idővel a pillanatból percek, később órák lettek. Visszatekintve úgy sajnálom az elvesztegetett időt, amit csakis az önvádaskodásból és a "de sajnálom magamat!" állapotból állt. Sokkal hamarabb is felismerhettem volna, hogy célokra, elérhető pontokra van szükség ahhoz, hogy saját magát felismerhesse Vivien.
Nemrég jöttem rá, hogy mennyi mindenre emlékszik Vivi, amire én azt hittem, falra hányt borsó ,de igenis mindent értenek, még azt is, amit nem gondolnánk. Fontos, ha nem beszélő autista van a családban, akkor beszéljünk, beszéljünk és beszéljünk hozzá, neki, és róla.
Az Autizmus Ambulancián kérdeztem, párosul e hozzá szellemi fogyatékosság is, amire az volt a válasz, hogy nem mindegy? Olyan dolgokat produkált 3–4-évesen, hogy nem vigasztaltak, hogy bármit is megtanulna. Szerintük felesleges vele foglalkozni, inkább vigyem közösségbe, hogy szociálisan fejlődjön. Ez sem igaz, mert minden gyereknek van egy ritmusa, és ezt egy Anya megérzi, rá kell hangolódni a gyermekre. Léptünk egyet tovább, amikor megérett rá.
Hatévesen kezdtük az ovit 3–4-órával és nem vesztegettük az időt. Minden nap tanultunk valamit itthon is, már egy órás is lehetett a foglalkozás, ami után választható volt neki a jutalom, ami végig nagyon fontos volt.
Hol tartunk ma? Nyolc éves, első osztályos tanuló: önellátó, mindent érzékel a külvilágból, teljesen jól kommunikál, egészséges problémamegoldó képességgel, osztályelső, jó képességű szorgalmas bizonyítani akaró, szabályokat betartó, udvarias, kedves, barátságos, segítő szándékú. Kapcsolatot teremt, megtart, ápol.  110-es IQ-jú, boldog, elégedett kislány. Ünnepségeken, szerepel, verset mond, énekel, táncol , tudja, hogy autista, tudja mit jelent ez. Érzelmeket felismer és jól kezel. Imád szerepelni nem szégyellős, de szerencsére tudja hol a határ.

Az iskolában: Ha a tanító néni megmondja, hogy mi a feladat, sokszor jelentkezik,hogy „neki egy sokkal jobb ötlete van"! A tanító néni egy alkalommal leszidta az osztályt, mert hogy szerinte úgy viselkednek, mint az óvodások. Na, több sem kellett! Vivien fellázadt mondván: ez a megjegyzés megalázó a gyerekek számára, és ne használja ezt a szót.

Apja leszidta valamiért, Vivi kijött hozzám a konyhába és így szólt: „Ezt már nem bírom, megőrjít Apa! Anya! Cseréljük le egy másik Apukára!” Kérdeztem, milyenre? „Hát szerényebbre, és egy igazi férfira.” Ekkor elnevetem magam, mert hát ez így vicces, de ő van, hogy ezt magára nézve kinevetésnek veszi.
Ami baj lehet az a megfelelni akarása. Túl precíz és maximalista, retteg, hogy valamit elront, vagy hibázik, vagy késik, stb. Pedig ha elhagy valamit vagy leejti, mindig azt mondom: semmi baj majd máskor jobban vigyázol rá, de mégis aggódik.
Az oviban két-három nála sokkal kisebb gyerekkel játszott csak. Most az iskolában viszont másodikos harmadikos gyerekekkel beszélget és barátkozik. Már van négy fiúja is. Bírtam, tavaly az oviban egy ötéves volt a szerelme. Mondta neki Vivi, hogy majd ha összeházasodnak, ő biciklivel elviszi dolgozni, mert nem akarja, hogy gyalogoljon.

Hogyan értük el mindezt?

Úgy, hogy amíg itthon volt, rengeteg szituációs játékot játszottunk és nem kellett semmitmondó, több ezer forintos játék, amit nem is tud használni. Nekünk kell kitalálni otthon elkészíthető játékokat.
Még egy fontos dolog: soha ne adja fel senki, mert ha szikrányi is a remény, meg kell jól ragadni és a gyermek javára fordítani!
Még valamit az Iskoláról: bántják Vivit, azt mondják neki az osztályban lévő kislányok, hogy „takarodj innen te dagadt!”
Először  haragudtam, ideges lettem, hogy mit tesznek vele a gyerekek. Kétségbeestem, hogy ez lenne a mi csodálatos világunk, amiért ennyit dolgoztunk? De aztán, ahogy az idő telt, felismertem az igazi jelentését: DAGADT! Tehát mi nyertünk, igen is miénk a világ. Miért is? Mert csak a külsejét látják! Vivien ugyanolyan gyermek, mint a többi. Vivien keresett hát más barátokat az iskolában, felismeri a jó emberi tulajdonságú gyerekeket, és nem foglalkozik azokkal, akik neveletlenek.

Írnom kell a fiamról is. Ő 13 éves, halálos beteg. Kilenc agyműtétje és 2009-ben agyvérzése volt már. Nem tudnak segíteni neki. Az egyetlen kiút, ha eltávolítják az agyából a mára már 7-cm es AVM-t (= arterio-vénás malformatio – agyérbetegség, az agyi artériák és vénák rosszindulatú elváltozása – a szerk.). Ha sikerül a műtét, akkor megússzuk annyival, hogy vak, néma és lebénul. Mégis, most és minden pillanatnak örülni kell, csak a ma és a most számít. Nem nézünk vissza, és nem nézünk előre sem. Éljük az életünket, sok-sok harccal.
Ma vagyunk!

2012. november

Marcsi


Szóval , már rég akartam írni amit most pótolok is.
Jocika jól van, kicsit néha depis, de ezt leszámítva a helyzethez képest kielégítő az állapota.
Bianka - hááát - serdül erőteljesen.

Vivienről írnék többet. Imádja a sulit, rengeteget nyílt, és ha nem tudja valaki, hogy Autista nem mondaná meg. Nagyon jól beilleszkedett minden tárgyat kiválón teljesít még mindig osztály első (rettentő maximalista). Már több versenyt is nyert, jobban mondva mindegyiket megnyerte. Memória, számkirály, ellentétek. Nagyon cserfes és képzeld, szépen eszik a suliban, szinte mindent.
Na meg egyszer csak felkelt és azt mondta, mostantól megváltoztatom az evési szokásaimat, hozott egy papírt és lediktálta, miket akar megkóstolni. Csupa olyan dolgokat, amiket eddig a szájához sem érintett.
Valamit el szeretnék mondani. Hát nem is tudom… Elmondom, mi nyomja a lelkemet.

A diagnózisunk után azt gondoltam sokáig, hogy mit vétettem, hogy így büntet a jó Isten. Az is megfordult az eszemben, hogy kár, hogy úgy akartam. Ha ránéztem, a szépségét elnyomta a bánat, amit éreztem. Ugyanakkor ma szégyellem a gondolataimat, hisz olyan csodálatos, imádom minden porcikáját, a hangját, az illatát, és boldog vagyok, hogy szerethetem. Megtanított igazán szeretni és felismerni az igazi értékeket.
Ha a jó Isten hozzám szólna és felajánlaná, hogy ad helyette egy egészséges gyermeket, már nem kötnék vele üzletet. Hisz úgy szeretem, ahogy van! "Se többet nem kívánok tőle, se kevesebbet nem akarok."

(Ez kijött.:-))

2013. március
Marcsika


Alajos megjegyzése: Amiben Vivi Nóra lányunkra hasonlít, az a megfelelési kényszer és az ebből adódó állandó szorongása. Másik hasonlóság, hogy ha nevetünk valamin, amit mondott, ő is gyakran kinevetésként éli meg, és ilyenkor dühös lesz.
Nóra viszont soha nem játszott a társaival, és az iskolában sem voltak kapcsolatai – ez a bezárkózás mai napig megmaradt, illetve ha valakit mégis megszólít, igencsak egyoldalú lesz a beszélgetés.


2013-04-24 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés