lepjunk.hu

Gregor Károly: Üstökös

Gregor Károly: Üstökös

20 év 8 hónap az autizmussal

Magánkiadás 2012

Az édesapa, akinek fia egy fővárosi bentlakásos intézményben halt meg, megírta történetüket.


Ismertető a könyvről:

"E kis könyvecskét a 20 év 8 hónapot élt autista gyermekem emlékére írtam. Krónikája fogantatása napjától a halála utolsó percéig szól." - így kezdi elbeszélését Gregor Károly. A könyv megdöbbentő, megrázó, fájdalmas és mélységesen őszinte, amely sokkal többről szól, mint az emlékezésről.


Az édesapa kendőzetlenül írja le életüket, melyet az autizmussal élő kényszeres viselkedésproblémákkal küzdő fiuk boldogsága köré szerveztek. Mert, hogy ők mindent megtettek - ezt nem az apa mondja, hanem én -, mégis az apa sorai mélységes önvádról árulkodnak! Életüket végigkísérte az, hogy a különböző intézmények és ellátórendszerek nem tudtak megfelelően reagálni a fiú problémáira, a tudatlanságból, vagy a nem megfelelő működésből fakadó válaszok visszafordíthatatlan károkat okoztak a családnak. Jól kiolvasható a könyvből, hogy a fiú kényszerei azonnal erősödtek, az állapota súlyosbodott, ha az ellátásában valami változás állt be. Elborzasztó képet fest elénk például az, ahogy a pszichiátriai osztályokon bántak vele, vagy az, hogy a nagy intézményben bántalmazták. Az édesapa beavat minket abba is, hogy mennyire rettegett attól, hogy fiát bentlakásos intézménybe adja.
A szövetség munkájával azt szeretné elérni, hogy stabil kiszámítható ellátást kapjanak az autizmussal élők, és ne kelljen "fűhöz-fához kapkodni a megoldásokért" - ahogy azt egy másik szülő írta nekünk. Ehhez elengedhetetlen, hogy minél többen tudjanak azokról a hiányokról, amelyek a mai ellátórendszereket jellemzik. Ehhez is megfelelő eszköz ez a bátorsággal megírt könyv.

Miklós Kata - Autisták Országos Szövetsége

Idézet a könyvből:

"Most már tudom, nem ő nem értette meg a világot, hanem a világ nem értette meg őt, és a hozzá hasonlókat..."


Az Üstökösről személyesen

Szülőtársunk, Gregor Károly vajon kiírta magából a Zoli fiát ért tragédiát? Ez a kérdés foglalkoztatott, mikor megbeszélt találkozónkra igyekeztem – természetesen lányom miatt jókora késéssel. Közben telefonon többször felhívtam, és szabadkoztam, hivatkozva az autizmusra, hogy hát ez már csak ilyen, amit ő szinte magától értetődően fogadott, szemrehányásnak nyoma sem volt, mikor végre kezet fogtam vele és kedves feleségével.

A személyes találkozón beszélgetésünk természetesen többnyire az általuk átélt események körül forogtak, de általában is megvitattuk a felnőtt autisták ellátásának aktuális helyzetét. A kép nem túl rózsás.

Elsősorban a megfelelően, konkrétabban: autizmusspecifikus képzésben részesült szakemberek, segítők hiányoznak. Megfelelő elméleti ismeretek és gyakorlati tapasztalat, elkötelezettség és empátia nélkül több kárt okozhatnak egy felnőtt autista lakóotthoni beszoktatása során. Természetesen ez érvényes az autista gyermekekre is, csupán az a különbség, hogy az autista felnőtt fiatal emlékezete hiperérzékeny. Erről a szerző így ír könyvében Zoli kényszereiről:

„…ha egyszer egy kényszer megjelent, az mélyen rögződött benne, és ha egy idő után abba is hagyta, évek múltán spontán, vagy valaminek a hatására ismét felszínre került, csak akkor már sokkal durvább megnyilvánulásokkal.”

Károlyról tudnunk kell, hogy egészségügyi szakismerete révén sok mindent a szakember szemével is látott, vizsgált. Nem tudom, ez ebben az esetben szerencsés volt-e számára, hiszen a szakmai hibákat, tévedéseket, sőt egyes esetekben a felületességet vagy felelőtlenséget tapasztalva kellet elszenvednie, mi történik, történt fiával az alig több, mint húsz év alatt. Mi viszont e könyv révén igencsak nagy tudásra tehetünk szert, hiszen a részletesen leírt kritikus helyzetek megoldására is kapunk tanácsokat, természetesen adaptálva saját gyermekünkre. Gyermekre, felnőtt fiatal autistára egyaránt.

Másodsorban elgondolkodtató a társadalom hozzáállása is az autizmushoz, mint fogyatékossághoz. A magánkiadásban megjelent és a szülők által terjeszteni kívánt könyvre az érdeklődés majdnem a nullával egyenlő.

Pedig érdemes volna elolvasni, ha másoknak nem is – de az autizmussal érintett szülőkön kívül – a felnőtt fogyatékosokkal foglalkozó szakembereknek mindenképpen. Egy szakember ismerősöm ezt írta a könyvvel kapcsolatban nemrégiben:

„Az Üstökös egyébként – Isten bocsássa meg – bennem nem a tragédia súlyával hatott, hanem számos kérdés zakatolt a fejemben, szinte soronként, hogy miért történt így meg úgy...”

A Miértek fontosak, az okok, egyébként soha nem értjük meg a szorongásukat, esetleges váratlan dührohamaikat, (auto)agresszív  viselkedésüket.

Hasznosak és alapvető autizmus-ismereteket igényel az a hozzáállás, amit a könyv 10. fejezetének a gyógylovagoltatással kapcsolatos részében olvashatunk. Zolit többszöri nekirugaszkodásra lehetett csak rávenni, hogy üljön fel a lóra. De attól kezdve örömmel végezte a gyakorlatokat, köszönhetően egy, nem is autizmushoz értő, hanem Zoli autizmusát megértő agrármérnöknek, P-nek. Annyi szeretettel és érzékkel viszonyult a fiúhoz, hogy azt is megérezte, mi a teendő, ha változás várható bármiben. Tudvalévő, hogy az autisták nehezen, ha egyáltalán (el)viselik a változásokat. Mi a teendő? Íme:

„… Zoli annyira megszerette a lovaglást, hogy alig várta a hétvégeket, hogy mehessen.

Amikor P előre tudta, hogy a következő hétvégén nem tud lovagoltatni, akkor elmagyarázta fiamnak, hogy miért nem ér rá. Ezt Zoli el is fogadta, és nem lett belőle probléma. Volt rá példa, hogy az időjárás miatt nem kellett lemondani a lovaglást. Ilyenkor P telefonált, és személyesen Zolinak mondta el a rossz hírt. Mert azt, hogy nem mehetünk, személyesen csak P-től fogadta el.”

Legszívesebben kötelező olvasmánynak írnám elő az Üstököst mindenkinek, aki érintett szülő, mert segítséget, tanácsokat kaphat, és talán még inkább azoknak (segítőknek, szakembereknek), akik autistával foglalkoznak bármilyen szinten. Mert – bár nincs két egyforma autista –, a sok példa és a sok hasonlóság utat, sőt kiutat mutathat a velük való napi foglalkozásoknál, de főként krízishelyzetekben, a kihívó viselkedések megfelelő kezelésében. Zoli édesapja erről így ír a könyv utószavában:

„Aki nem tiszta szívvel, lélekkel és empátiával, nem megfelelő hozzáértéssel foglalkozik az autista és a fogyatékos emberekkel, az inkább ne tegye, mert többet árt, mint használ. Egy rossz mozdulattal, egy rossz szóval, cselekedettel tönkre teheti hosszú, keserves, akár többéves munka eredményét.”

Olvassa el akár többször is, aki csak teheti! Csak 136 oldal mindössze.

Alajos


A könyv megrendelhető utánvéttel az alábbi e-mail címen:
ustokosautista@indamail.hu

1575 HUF + postaköltség (1255 HUF)


A témához kapcsolódi cikkek: Esetek - balesetek Folytatásos rémregény illetve Remény, sugár nélkül


2012-10-14 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés