lepjunk.hu

Mary Callahan: Tony

Mary Callahan: Tony

Diagnózis: Autizmus

A szerző saját gyermekének igaz történetét írja meg ebben a könyvben.

Kiadó: BASTEI-LÜBBE-TASCHENBUCH, Band 61 158 ISBN 3-404-61158-6

(Angolul Fighting for Tony - Fireside kiadó 1987, német nyelven Tony - BasteiLübbe kiadó 1990)

Megjelent az Esőember I. évfolyam 2-3. számában (1996. tavasz-nyár)

Az anya most vitte haza a kórházból várva várt első, szép, egészséges gyermekét. A pici azonban sír. Majd tejet kap, de még jobban sír. Sír éjjel, sír nappal, a szülők kétségbeesve hurcolják orvostól orvosig, semmi változás, semmi rendellenesség.


Két-három éves korában azonban komoly bajok mutatkoznak: nem reagál a szülők hívására, apatikus, nem gügyög, nem beszél... A szakintézet megállapítja: autista életfogytiglan, beszélni, írni, olvasni sohasem fog megtanulni, sőt, még a vécére járást sem. Mély kétségbeesés, de az anya nem adja fel. Lázasan tanulmányozza a szakirodalmat, kérdez boldog-boldogtalant, állása, házassága tönkremegy, minden idejét a gyermekre áldozza. Megfelelő óvodát keres (ez még az USA-ban sem könnyű), ahol a gyermekét emberszámba veszik. Közben a kontrollvizsgálatok változatlan állapotot regisztrálnak. Üzenet egy régi ismerőstől: a tej kiválthat olyan változást az agyműködésben, amely autisztikus szindrómát okoz. A sok tanács között ezt is kipróbálja az anya, s ím a csoda: a tej elhagyásával a gyermek állapota változni kezd, mi több, javul, mi több, 6 éves korában pontosan olyan lesz, mint a többi egészséges gyerek.

Az intézet csóválja a fejét, az anya pedig megírja a könyvét: nem hiszi, hogy gyermeke az egyedüli, aki tejallergia következtében betegedett meg. (Lehet, hogy más étel is kiválthat hasonló tüneteket?) Gyermeke az élő példa, hogy a kutatás még korántsem teljes, a hogy az „autista” címke sok mindent takarhat, s hogy nem szabad feladni.

Ritka betegség – ritka könyv -, de a mindennapokról, s a mindennapok hőséről.

Dobó Ágnes


(Megjegyzés: Az amerikai szerző műve nem olvasható magyar nyelven.

A könyv eredeti címe Fighting for Tony.

Fenti ismertetőt szülőtársunk a német nyelvű kiadás alapján írta.)


Szülők levelezéséből:

Fenti ismertető kapcsán egy orvos szülőtárstól alábbi észrevétel érkezett az Esőember későbbi II. évfolyam 1. számában (1997.)

„...A referátumot átnézve sok szülő kétségbe eshet, és elvonhatja  a gyerektől a tejet, ami fontos fehérje- és  kálciumforrás. A tejérzékenység ismert betegség. Nem derül ki, miféle érzékenységről van itt szó. Mind a tejfehérje, mind a tejcukor okozhat allergiát, ami enyhe esetben bőrtüneteket, rosszabb esetekben légúti bajokat vagy felszívódási zavart is jelenthet. Direkt idegrendszeri hatásról még nem hallottam, azonban a súlyos felszívódási zavarok nemcsak testi leromlást és a fejlődés megtorpanását okozzák, hanem természetszerűleg mindenféle hiányállapotot és súlyos fokú érdeklődésbeszűkülést, apátiát is. A cikk tehát alaposan félreérthető, hiszen egy következményt – a felszívódási zavar okozta súlyos hiányállapotot – mint alapproblémát mutat be.

Az allergiák és a felszívódási zavarok felismerése nem mindig könnyű, de itthon is lehetséges megfelelő szakrendeléseken. Felszívódási zavarokat a bélbolyhok tönkremenetele révén okozhat pl. a búzaliszt, szója, stb. fehérjéi iránti túlérzékenység. A tejcukron kívül más cukrok iránt is lehet intoleráns a szervezet, ezek fogyasztása után görcsök, eszméletvesztés is bekövetkezhet. Ezek a betegségek ritkák, az orvos nem mindig gondol ilyen irányba, így a szülő megfigyelése itt is alapvető fontosságú.

dr. Tamás Györgyi


Tamás Györgyi észrevételére az Esőember akkori felelős szerkesztője, Uray Ágnes szülőtárs még ugyanebben a számban hosszabb válaszban reagált, részletezve az autizmus biokémiai megközelítését (DAN!) valamint a táplálékallergia és az autizmus összefüggését bizonyító addigi (1997!) kutatások eredményeit.  Itt csupán az Esőember szaklektorának megjegyzését,

„...az allergia kezelése nem gyógyítja magát az autizmust, csak a tüneteket enyhítheti. (Dr. Gerő Zsuzsa)”

...illetve a válasz befejező részét (és az olvasói levéllel egyidőben megjelent saját írásomat - A.) idézném:


„Kedves Györgyi!

Egyszer évekkel ezelőtt, amikor a B6 vitamin ügyében nyomoztam, Dr. Czinner Antal professzort is megkérdeztem (aki egyébként nem autizmus-specialista), tud-e róla, hogy autistáknál jó eredménnyel használják a vitaminkúrákat külföldön. Nem tudott róla, de válasza nagyon emlékezetes és példamutató volt számomra. Azt mondta: „Ön, mint szülő valószínűleg sokkal olvasottabb ebben a résztémában, mint sok orvos, akinek számtalan témát kell figyelemmel kísérnie.” Azóta is folyton erre a fajta egyenrangú együttműködésre vágyom szakemberek és szülők között. Egymás információira támaszkodva, egymásban megbízva, egymás tudását kiegészítve nyomozzunk újabb és újabb módszerek, sikeres gyógymódok, és talán a végső okok után is. Meggyőződésem, hogy csak így érhetünk el eredményeket.”


Kocsis Alajos dr. Tamás Györgyihez írt levele:

Kedves Györgyi!
...

A könyv németországi sikerét jelzi, hogy 1989. júniusát, az első kiadás dátumát követő két éven belül, 1991. januárjáig még hat utánnyomás történt.

Dobó Ágnes védelmében csak annyit, hogy jól ragadta ki a könyv egyik fontos üzenetét,

„hogy az ’autista’ címke sok mindent takarhat, s hogy nem szabad feladni.” A könyv másik üzenete, mely Téged is igazol, a következő (mint a szerző az epilógusban leírja):

„Tudom, hogy családomnak és jómagamnak nagyon, nagyon nagy szerencséje volt. Többszázezer gyermekből, kiket ebben az országban (USA – a fordító, K.A.) autistaként diagnosztizáltak, csak egy maroknyi lesz egészséges, és ezek közül is, tüneteik ellenére, csak mintegy tucatnyi képes normális fejlődésre. Tony egyike a kevés szerencséseknek, mert helyzetünk javítását célzó próbálkozásaink révén véletlenül az autisztikus tünetet kiváltó okra bukkantunk.

Tudom, nem találtuk meg az autizmus gyógymódját, de azt hiszem, hogy talán az autisztikus emberek egy kis csoportjának lehetséges diagnózisára akadtunk. Autizmust okozó cerebral-allergiás tünetek – ez számunkra és Tony számára is a helyes diagnózis...”

De Téged, kedves Györgyi, nem mint orvost, hanem mint érintett szülőt szólít meg elsősorban Mary Callahan, ez a nagyszerű édesanya. Ezt írja ugyanis:

„Az autisztikus gyermekek legtragikusabb csoportja az, akik számára az okok és a kezelési módszerek talán soha nem találtatnak meg. Orvosok szememre vetették, ezekkel és családjaikkal szemben ez a könyv nem fair, mert csalfa reményeket kelt. Sokan sikertelen eliminációs diétával próbálkoznak majd, s utána ismét szembesülnek a ténnyel, hogy életük soha nem lesz „normális”. Tudom, mily’ nagy a fájdalmuk. De az sem nem logikus, sem nem humánus, valamennyi autistát nevelő szülőnek bebeszélni, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan, csak azért, hogy azokkal szemben tapintatosak legyünk, kiknél egyelőre ez a helyzet. Ennek kb. annyi értelme lenne, mintha valamennyi, a mellében csomót találó nőt abban a hitben hagynánk, hogy mellrákja van csak azon nők miatt, akik valóban mellrákban szenvednek. Hiszen orvosok sem folyamodnának azonnal mellamputációhoz, csak mert  a biopszin hamis reményeket ébresztene. És nem kellene valamennyi gyermeket sem tisztán speciális iskolákban elkülöníteni csak azért, mert az eliminációs diéta nem minden egyes gyermek számára ígér sikert.

A családoknak jogukban áll megkapni valamennyi rendelkezésre álló információt, amely segítségükre lehet, de azoknak gyakran csak töredékeit ismerhetik meg, mert orvosokhoz fordulnak, akik csakis azokat a válaszokat adhatják, amelyeket ők maguk ismernek. ...A legnagyobb hasznot a gyógyításnak az hozná, ha az ember egyidőben együttműködne orvosával, s ellen is dolgozna...

... Tony története valamennyiünknek meg kell mutassa, hogy az autizmus nem reménytelen.”

Jó lenne, ha a könyvet még sokan elolvashatnák, hogy valamennyi üzenetét megértsük, és  a magunk számára értelmezhessük. Talán találunk szponzort a könyv fordítási és kiadási költségeire.

S befejezésül álljon itt egy hatéves autisztikus kisfiú, Daniel megállapítása: „Mivel a világban Isten nem tud mindenütt ott lenni, megteremtette az anyákat.”

Szeretettel üdvözöl: Kocsis Alajos

Budapest, 1997. április 29.


Ajánlott cikk: A GF/CF diétáról


2011-12-25 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés