lepjunk.hu

Tanulás és kutatás módszertan 2/2

Tanulás és kutatás módszertan 2/2

Folytatás: A Kérdőív

Gálné Páll Anita GTK Kereskedelem - Marketing I. évfolyam hallgatójának 2008-ban készített házi dolgozata. 2/2 rész

(A dolgozatot készítőjének engedélyével teszem közzé. K. A.)

Az egyetemen azt a feladatot kaptam, hogy végezzek kutatást, bármely általam választott témából, és ezt egy 20 oldalas terjedelemben mutassam be. Ehhez a munkához szükségem volt néhány ember véleményére, válaszára. A kérdőíveket feldolgozva, és egyéb kutatási segédanyagokat igénybe véve, készítettem el a dolgozatomat.


Átlátható jól megszerkesztett ismeretket kaptunk magáról a kórképről, tünetekről, terápiáról, valamint az oktatás és az egészségügy nehézségeiről, az előzőekben, amit igyekeztem kedves történettel színesíteni, hogy egy kis vidámságot csempésszek a szomorú valóságba. Most lássuk azt, hogy az emberek mit is tudnak, mit vélnek tudni az autizmusról? Készítettem egy felmérést, hogy kutatásomat segítse.

KÉRDŐÍV

Választott témám:

Mi az autizmus? Ön tudja? Az emberek tudják?

A kitöltése nem kötelező, de nagyban segítené a kutató munkámat! Természetesen anonim, nem kérek aláírást a végére, de aki szeretné, aláírhatja.

A megfelelő válasz aláhúzandó!

Ha esetleg kifejtendő véleménye, javaslata van, azt a kérdés utáni pontozott helyre, vagy azt a kérdőív végén leírhatja. Ha egy bizonyos kérdésre vonatkozik a hozzászólás, kérem, a kérdés számát feltüntetni szíveskedjen! Köszönöm!

Segítségüket köszönöm!

A kérdőív:

A válaszoló neme: Nő, Férfi

A válaszoló életkora:

A válaszadó:

  1. Halott már Ön az autizmusról?...............................................................................Igen, Nem.
  2. Ismeri Ön az autizmus tüneteit?..............................................................Igen, Nem, Részben.
  3. Mi a vezető tünet?.........................................kommunikációs készség, szocializáció  hiánya, …………………………….…………………….……………súlyos értelmi fogyatékosság, …………………………..…………………erős érzelmi kötődés szülőkhöz, ismerősökhöz.
  4. Ön hogy tudja, gyógyítható az autizmus?..........................................Igen, Nem, Nem tudom.
  5. Ön tudja, hogy mi okozza az autizmust? …...........................................................Igen, Nem.
  6. Okozhatja e a szülők nemtörődömsége,gyermek elhanyagolása?.....Igen, Nem, Nem tudom.
  7. Okozhatja e trauma, baleset?.............................................................Igen, Nem, Nem tudom.
  8. Az autizmus szerzett betegség?……………...……………….....….Igen, Nem, Nem tudom.
  9. Veleszületett betegség?......................................................................Igen, Nem, Nem tudom.
  10. Fejleszthetőek e az autista gyermek képességei? ….…………..….Igen, Nem, Nem tudom.
  11. Ön hogyan kezelik, gyógyítják, kezelik az autizmust? ……………….....Csak gyógyszerrel, …………………………………………………………….………………….…Fejlesztéssel, ……………………………………………………………………….……Fizikoterápiával.
  12. Ön szerint megfelelő a pedagógiai ellátottsága az autista gyermekeknek? ……………………………………………………………….….…Igen, Nem, Nem tudom.
  13. . Ön szerint segítenek e a közigazgatási hivatalok, az autizmussal élő gyermekek szüleinek a problémáik megoldásában?.............................................................Igen, Nem, Nem tudom.
  14. Ön szerint felajánlják segítségüket a közigazgatási hivatalok, vagy kérni kell? .........................................................................................Felajánlják, Kérni kell, Nem tudom.
  15. Ön szerint megfelelő e a diagnosztikai háttere az autizmusnak? ……………………………………………………………………..Igen, Nem, Nem tudom.
  16. Sokat kell e várakozni a vizsgálatokra?..........................Igen,sokat, Nem sokat, Nem tudom.
  17. Nehéz ezekre a vizsgálatokra bejutni?...............................................Igen, Nem, Nem tudom.
  18. Szükség lenne e a diagnózist felállító szakemberek számának növelésére? …………………................................................................................Igen, Nem, Nem tudom.
  19. Megfelelőnek találja a témához kapcsolódó, hozzáférhető szakirodalmak mennyiségét? …………………………………………...........................................Igen, Nem, Nem tudom.
    1. Ön milyennek találja a magyar közigazgatás, oktatás, és egészségügy hozzáállását az autizmussal élő gyermekekhez? ……………,mert……………………………………………………………………

A válaszok összesítése százalékos arányban:

Férfi: 35%

Nő: 65%

20-30 év: 12%

30-40 év: 50%

40-50 év: 16%

50 év felett: 32%

 

Szülő: 35%

Pedagógus: 20%

Orvos, egészségügyi dolgozó: 1%

Közigazgatási dolgozó: 12%

Egyéb: 32%

 

  1. 1. Halott már Ön az autizmusról?

Igen: 100%

Nem: 0%

  1. 2. Ismeri Ön az autizmus tüneteit?

Igen: 50%

Nem: 0%

Részben:50%

  1. 3. Mi a vezető tünet?

Kommunikáció, szocializáció hiánya: 100%

Súlyos értelmi fogyatékosság: 0%

Erős érzelmi kötődés szülőkhöz, ismerősökhöz: 0%

  1. 4. Ön hogy tudja, gyógyítható az autizmus?

Igen: 7%

Nem: 76%

Nem tudom: 17%

  1. 5. Ön tudja, hogy mi okozza az autizmust?

Igen: 31%

Nem: 69%

  1. 6. Okozhatja e a szülők nemtörődömsége, a gyermek elhanyagolása?

Igen: 1%

Nem: 88%

Nem tudom: 11%

  1. 7. Okozhatja e trauma, baleset?

Igen: 23%

Nem: 50%

Nem tudom: 27%

  1. 8. Az autizmus szerzett betegség, (fertőzés által elkapott, pl., mint az influenza)?

Igen: 1%

Nem: 96%

Nem tudom: 3%

  1. 9. Veleszületett betegség?

Igen: 85%

Nem: 6%

Nem tudom: 9%

10. Fejleszthetőek az autista gyermek képességei?

Igen: 100%

Nem: 0%

Nem tudom: 0%

11. Ön szerint hogyan kezelik, gyógyítják az autizmust?

Csak gyógyszerrel: 0%

Fejlesztéssel: 100%

Fizikoterápiával: 0%

12. Ön szerint megfelelő a pedagógiai ellátottsága az autizmussal élő gyermekeknek?

Igen: 0%

Nem: 77%

Nem tudom: 23%

13. Ön szerint segítenek e a közigazgatási hivatalok, az autizmussal élő gyermekek szüleinek a problémáik megoldásában?

Igen: 1%

Nem: 60%

Nem tudom: 39%

14. Ön szerint felajánlják segítségüket ezek a hivatalok, vagy kérni kell?

Felajánlják: 0%

Kérni kell: 85%

Nem tudom: 15%

15. Ön szerint megfelelő a diagnosztikai háttere az autizmusnak?

Igen: 15%

Nem: 50%

Nem tudom: 35%

16. Ön szerint sokat kell e várakozni ezekre a vizsgálatokra?

Igen: 53%

Nem: 7%

Nem tudom: 40%

17. Nehéz ezekre a vizsgálatokra bejutni?

Igen: 42%

Nem: 23%

Nem tudom: 35%

18. Szükség lenne e a diagnózist felállító szakemberek számának növelésére?

Igen: 77%

Nem: 1%

Nem tudom: 22%

19. Megfelelőnek találja e a témához kapcsolódó szakirodalom mennyiségét?

Igen: 26%

Nem: 26%

Nem tudom:48%

20. Kifejtendő kérdés: Ön milyennek találja a magyar közigazgatás, oktatás, és az egészségügy hozzáállását az autizmussal élő gyermekekhez?

A válaszadók 35%-a élt ezzel a lehetőséggel, és kifejtette véleményét. Lejjebb olvashatók!

 

Szóbeli összesítés:

A kiküldött kérdőívekre, többnyire a hölgyek válaszoltak. Közöttük 40% szülő, 10% közigazgatási dolgozó, 5%, egészségügyi dolgozó, 20% pedagógus, és 25% egyéb kategóriába tartozik.

Az urak is szép számban küldtek vissza teszteket: 70% szülő, 2% közigazgatási dolgozó, 1% egészségügyi dolgozó, 1% pedagógus, 26% egyéb.

Sajnálatos tény, hogy mind a hölgyek, és mind a férfiak közt nagyon kevés az egészségügyi dolgozó. Ez nem azon múlt, hogy nem adtam nekik kérdőívet, hanem azon, hogy nem küldték vissza.

A válaszadók fele 30-40 év közötti, míg a 16 %-a 40-50 év közötti, és az 50 év felettiek 22%-ra tehetők, természetesen kerekítve a százalékokat.

Magából a kérdőívből azt a következtetést vontam le, hogy az emberek sokkal tájékozottabbak, mint én azt hittem. Legalábbis ami az alapvető kérdéseket illeti. Ez nagyszerű hír! Hiszen minél többen tudnak róla, annál nagyobb a valószínűsége, hogy javulások fognak bekövetkezni, mindenféle területen, ami ezt a kórképet illeti. Ez kiváló lenne, hiszen jelenleg, eléggé elhanyagolt téma az autizmus, és minden, ami vele kapcsolatos!

Mindenki hallott már az autizmusról, és többnyire a tüneteket is ismerik, vagy részben ismerik.

Tökéletesen, 100%-osan tudták a választ a vezető tünetre, ami a kommunikáció, szocializáció hiánya. Ez valóban így van.

Hogy gyógyítható e az autizmus, már megoszlottak a vélemények, de sokan, (76%) jól válaszoltak, miszerint a mai tudományos állás szerint nem gyógyítható. Bár egyes fórumokon ennek ellenkezőjét állítják, én ebben nem foglalok állást, mert nem vagyok szakember, csak egy szülő.

A betegség okairól sok információt olvashatunk különböző fórumokon, (Tomika honlapja, http://autizmus.gportal.hu), és folyóiratokban (Pl. az Esőember című folyóirat), mindezek, és a szakemberek felvilágosításai alapján tájékozódva, a válaszadók 31%-uk tudni véli, míg 69%-uk, nem ismeri az okokat.

Azt, hogy okozhatja e a szülők nemtörődömsége, szintén nagyon sokan, jól tudják. Azaz, ez a tényező nem eredményezheti az autizmust, bár régebben ez a teória volt az elfogadott, ma már a kutatási eredmények alapján tudjuk, hogy ez a feltevés téves.

A trauma, mint lehetséges ok, a válaszadók 23%-ában merült fel, 50% szerint nem ez az okozója, és 27%-uk, nem tudott erre válaszolni. A mai álláspontok szerint nem valószínű, hogy trauma okozná az autizmust. Tehát ezt is sokan jól tudták.

Majdnem mindenki, jól tudja, hogy nem szerzett betegség, hanem veleszületett, és egytől egyig minden válaszadó tisztában van vele, hogy képességük fejlesztéssel javítható.

Elszomorítóak a vélemények, a pedagógiai háttérről, melyek szerintem, tükrözik a valóságot, 77% rossznak minősítette, 23%, pedig nem tudja, bizonyára, nincs erről tapasztalatuk. Az igazság az, hogy kevesebb az ilyen intézmény, mint amire szükség lenne. Sok gyermek, „normál” iskolába-óvodába jár, mert speciális intézménybe vagy nem férnek be, a kevés férőhely miatt, vagy lakóhelyüktől túl messze van, nem megoldható a bejárás. Vannak azonban kivételek, ahol a szülők, és a pedagógusok megfelelő hozzáállásának köszönhetően, megoldották a problémát. Ezt egy idézettel szeretném ezt szemléltetni. Hozzáfűzöm, hogy a kisfiú nem súlyos autista, tehát a súlyos estekben, ahogy az édesanya leírta nekem, sajnos nem működik!

„…Az én kisfiam enyhén érintett. Ő normál óvodába jár, de az iskolai elhelyezése még talány előttem. Fogyatékosokhoz okos, viselkedési problémái miatt a normál iskolába nem tudom, hogy beilleszthető-e. S, ha igen, akkor honnan lesz pénze az önkormányzatnak az állandó gyógypedagógusi felügyeletre. Köztes megoldás pedig nincs a környéken. Az oktatásban nincs megfelelő számú szakember, akik speciálisan az autizmussal foglalkoznának. A fejlesztő pedagógusok nálunk –bár önzetlen és nagyszerű munkát végeznek- nem vagy csak kevés autista gyermekkel találkoztak. Az oviban az óvónőket én „képeztem” ki, hogyan kezeljék a fiamat, mi maga az autizmus.

Hiányos az emberek tájékoztatása az autizmussal kapcsolatban. Oda kellene jobban figyelni az általános tájékoztatásokra, nem csak az autizmussal kapcsolatban, hanem minden fogyatékkal járó betegség, problémával. Az embereknek toleranciát kellene tanulniuk, hogy el tudják fogadni a másságot. Nálunk az oviban nagyon jó példa erre, hogy egyszer egy szülő felhívott azzal, hogy tudom e, hogyan őrjöng a fiam a folyosón. Persze kiakadtam, mondtam neki, hogy kisfiam autista. (Bár egy utcában lakunk, neki nem tűnt fel a fiam mássága 4 év alatt.) Ez után minden csoportban összehívták a szülői értekezletet és felvilágosítottuk a szülőket, hogy van egy kisfiú, aki autista, milyen furcsaságai vannak, milyen intézkedéseket tett az óvoda, annak érdekében, hogy a többi gyermek ne sérüljön, sem fizikálisan, sem figyelem szempontjából. Hívtunk egy előadót, aki sok mindent elmondott nekik és én is nyíltan beszéltem a dologról, az érzéseimről. Azóta semmilyen probléma nincs, mindenki elfogadta a helyzetet. Elmagyarázták a gyerekeknek is hogyan kell viselkedni kisfiammal szemben.

Azóta a kisfiam sok kis barátot szerzett és olyan jó érzés látni, milyen szeretettel fogadják őt a csoportban.” (Szülő)

Ehhez a kérdéshez tartozik még itt négy pedagógus véleménye is:

„Az oktatásról van némi ismeretem. Tudom azt, hogy egy autista gyerek a jelenlegi magyar közoktatásban nem találhatja meg a helyét csak az ő, ill. a társai kárára, mert az átlag pedagógusnak nincs megfelelő tudása az autista tanuló tanításához, a vele való foglalkozáshoz, valamint a tárgyi körülmények sem adottak ahhoz, hogy ebben a környezetben a gyerek jól érezze magát.” (Középiskolai tanár)

„Személyes kapcsolatom nincs autista személlyel, csak amit filmekből, könyvekből hallottam róla. A magyar egészségügyi helyzetet ismerve azt hiszem, nagyon nehéz lehet egy ilyen gyermek helyzete és az őt nevelő szülőké is. Biztos nincs elegendő szakember sem és tudtommal Miskolcon egyetlen iskola foglalkozik ezekkel a gyerekekkel.” (Általános iskolai pedagógus)

„…Nagyon sokba kerülne a valódi integráció, az intézmény háttér kisgyermekkorban, iskolás korban. Védő munkahelyek pedig szinte nincsenek, mert az a néhány hely, ami nehezen fellelhető, nem megfelelő, nem specifikus, nem igazodik a nem ritkán magas IQ-val rendelkező fiatal képességeihez.” (Pedagógus)

„Az oktatásban, elsősorban a korai fejlesztésben jelentős pozitív irányú változást tapasztalok, mert egyre több kisgyermek diagnosztizálása történik meg. Azonban nem látom megoldottnak az óvodai és iskolai életútjukat, fejlesztésüket. A többségi iskolák nem fogadják be sokszor az autista gyermekeket.” (Gyógypedagógus)

A közigazgatási hivatalok segítőkészségéről is megoszlanak a vélemények, 60% úgy gondolja, hogy nem szívesen segítenek, és azt is csak akkor, ha kérjük, erről a válsz adók 85%-a vélekedett így. A fennmaradó válaszadók, azt nyilatkozták, hogy nem tudják. Saját tapasztalatom szintén ezt mutatja. Ha valamilyen segítségre van szükségem, előbb utána nézek az interneten. Ha megtaláltam a vonatkozó jogszabályokat, kinyomtatom, és elindulok vele a hivatalba, ahol sajnos fogalmuk sincs a jogi hátterekről, mert ritkán foglalkoznak speciális esetekkel. Aztán ha indokoltnak találják, megadják a szükséges segítséget, vagy támogatást. De senki nem fog az ajtómon kopogtatni, hogy „Anyuka, ezt, vagy azt vegye igénybe, mert ez jár a kislánynak!”  Elszomorító, néhány szülő, és közigazgatási dolgozó hozzáfűznivalója, ehhez a kérdéshez:

„Katasztrofális a helyzet, mert információ-hiányos, segítséget nem, vagy csak nagyon keveset kap a szülő, ellátottságtalanság, közöny, kirekesztettség vár az autizmussal élő családokra…” (Szülő)

„…Egy fogyatékos gyermek nevelése azon túl, hogy testileg és lelkileg is megviseli a szülőt, anyagilag is nagy terhet ró rá és a töredékét nem kapjuk annak, amibe akkor kerülne az államnak a gyermek, ha intézetbe adnánk.” (Szülő)

„…Általában az egész oktatásra, egészségügyre elmondható, hogy nagy hiányosságokkal küzd. Nemcsak az autistákkal szemben, hanem az összes területen sok a tennivaló, és nincs, aki felvállalja és rendbe tegye. Egyre kevesebb pénzt szánnak ezekre a területekre és így elég reménytelen a helyzet.” (Közigazgatási dolgozó)

„Konkrétan nem ismerem a helyzetet, de gyanítom, hogy elhanyagolt ennek a területnek a kezelése. Egy-két tévéműsorban hallottam panaszkodni az autista gyermeket nevelő szülőket, hogy nekik maguknak kell „kijárniuk” sok mindent a gyermekeik érdekében. Sem én, sem a környezetem nem tud sokat erről a betegségről. Gondolom, csak az érintettek ismerik, igazán mivel is jár az autizmus.” (Közigazgatási dolgozó)

„Ez eléggé változó, a közigazgatásban kezdődő változások vannak, az oktatás terén óriási hiányosságok, az egészségügyben pedig, mivel ez egy állapot, (ugyanúgy viselkedés zavar, mint a hiperaktivitás) nem gyógyítható, nincsenek rá gyógyszerek, az egészségügy nem sokat tehet, ha csak a társult dolgok, pl. egy fogászati kezelésnél nincs elég, megfelelően, ezekre a gyermekekre kiképzett szakember.” (Egészségügyi dolgozó, pedagógus)

„Hazugságba ejtik, s hazugságban tartják az autizmussal kapcsolatba kerülőket. A társadalom „NEM HASZNOS” elemeként kezeli őket. Ezért személyüket semmibe sem veszik.” (Szülő)

„A jogszabályi környezet korszerű. A megvalósítás siralmas minden területen! Súlyosan sérülnek az alapvető állampolgári jogok, pedig Magyarország aláírta a Fogyatékkal Élők ellátásáról szóló ENSZ Konvenciót és még egy csomó chartát (lásd. Madridi Egyezmény stb.) Hiányos a szülők jogismerete. Nincs jogtudatos magatartásuk.” (Szülő)

A diagnosztikai háttérről így nyilatkoztak: A válaszadók általában a fele rossznak minősítette, és szerintük sokat kell várakozni is ezekre a vizsgálatokra, valamint, bejutni is nehéz. Ez így is van, ezt szintén tapasztalatból tudom! Sokan nem tudtak erre a kérdésre válaszolni, nyílván tapasztalat hiányában, mert szerencsére nincs autista a környezetükben, ahogy ezt sokan jelezték is a kérdőív végén.

Az előző kérdésből logikusan következik a válaszadók szerint az, hogy emelni kellene a diagnózist felállító szakemberek számát, ezt 77% gondolta így. 23% nem tudja. Miskolcon sokat kell várni a vizsgálatokra, kb. 2 hét, vagy 1 hónap. Ez azért nagyon rossz, mert a szülők kétségbe vannak esve, és szeretnének minél hamarabb eredményeket látni. A gond az, hogy nincs elég szakember, vizsgálandó kisgyermek, viszont nagyon sok van. Ezt azonban bonyolult, és nehézkes megoldani, vissza kell kanyarodni a pedagógusképzéshez. A friss diplomás pedagógusok, nem, vagy ritkán tudnak elhelyezkedni általános pedagógusból sok, van speciális pedagógusból pedig kevés. Ennek oka, hogy sokan nem szívesen választják ezt a pályát, mert nagyon sok tudást, odafigyelést, nehézséget, és sok türelmet kíván. Átképzéssel megoldható lenne ez a kérdés, de erre se jelentkező, se pénz nincsen. Tehát azért nehézkes a diagnosztika, mert kevés a szakember, legalábbis a diagnosztika gyógypedagógiai részén. Egy hozzászólás pont ezt a kérdést boncolgatja:

„… A diagnosztikai eljárás lassú, a TKVB-ban (Tanulási Képességet Vizsgáló Bizottság - Alajos) nem mindenhol van autizmushoz értő szakember, a közoktatási intézményekben sok helyen nincsenek autizmus specifikus körülmények az autizmussal élő gyermekek számára, nincs középfokú képzés, szakmaszerzési lehetőség, az iskolából kikerülők számára kevés az élhető hely.” (Pedagógus)

Hogy a szakirodalom mennyisége elegendő e, a válaszadók 48%-a nem tudja, nyílván nem ezzel a területtel foglalkoznak.  Én magam az interneten. és szaklapokban szoktam böngészni, de az a tapasztalatom, hogy sok helyen lelhető fel irodalom az autizmusról, leírják az okokat, tüneteket, terápiákat,  de újdonságokat alig lehet találni. Viszont az ezzel foglalkozó szülők, és pedagógusok véleménye fele-fele arányban megoszlik. Van, aki ezt elegendőnek találja, van, aki nem, ez többnyire egyéni megítélés kérdése. Középiskolai angoltanárnőmtől csatolok egy idézetet: (A tanárnő válasza ”nem tudom” volt a kérdésre)

„A 19. kérdésre adott válaszom, nemcsak a magyar nyelvű szakirodalomra vonatkozik, ill. azt nem tudom. Azt azonban igen, hogy érdeklődők, szülők, pedagógusok angol nyelven a szakirodalom hatalmas tárházát találhatják.„(Középiskolai tanár)

És végül, de nem utolsó sorban egyéb hozzászólásokat szeretnék még idézni, hogy mit is válaszoltak a kifejtendő kérdésre:

„Biztos, hogy nem megfelelő, mert nagyon keveset tudnak róla az emberek. Mivel speciális hozzáértő emberekre van szükség (pl. fejlesztő pedagógusok, óvónők stb.) gondolom, hogy az ilyen képzett szakemberekből nagyon kevés van.” (Közigazgatási dolgozó)

„Semmilyennek, mert társadalmon kívül rekesztettek. Már mindent feladtam, nincs segítség.” (Szülő)

„Rossznak, mert nem tekintik a társadalom teljes tagjainak őket, csak élnek a periférián.” (Szülő)

„Katasztrofálisnak, mert… információ-hiányos, segítséget nem, vagy csak nagyon keveset kap a szülő, ellátottságtalanság, közöny, kirekesztettség vár az autizmussal élő családokra.” (Szülő)

„Rossznak. Sajnos a környezetemben, két családban is él autista gyermek. Az ő elmondásaik alapján bizony elég hosszú időbe tellett mire megállapították, bocsánat egyáltalán a részükről az autizmus megemlítésre került. Sokáig elterelték a szülőket más irányba, hogy biztosan hallássérült stb. a gyerek. Hiányolom a védőnők, óvónők, orvosok tudatlanságát a fogyatékosságokkal kapcsolatban. Sokszor úgy érzem én, akinek sem gyereke nincs, sem egészségügyben nem dolgozom tájékozottabb vagyok ebben a témában, mint akinek ezzel foglalkoznia és tudnia kellene. Ez elszomorító és szégyenletes….”                ( Irodavezető)

„Azt kellene az államnak belátni, hogy olcsóbb egy autista gyermek kb. 15 évi fejlesztése, mint egy életen át eltartani, plusz ugye a szülő, aki nem tud e miatt a probléma miatt dolgozni. Így talán beilleszthető lenne a társadalomba, tudna dolgozni, társas kapcsolatokat létrehozni, önmagukhoz képest teljes életet élni.” (Szülő)

„Ezekre a kérdésekre csak az ismeri igazán a válaszokat, aki valamilyen formában kötődik ehhez a témához, például autista a gyermeke, vagy egészségügyi dolgozóként tanulta a jellemzőit. Az emberek többsége még a mai napig nem is akar foglalkozni ezzel, vagy tudni róla. A törvényhozóknak muszáj, ennyi a különbség.” (Boltvezető)

„Ez eléggé változó, a közigazgatásban kezdődő változások vannak, az oktatás terén óriási hiányosságok, az egészségügyben pedig, mivel ez egy állapot, (ugyanúgy viselkedés zavar, mint a hiperaktivitás) nem gyógyítható, nincsenek rá gyógyszerek, az egészségügy nem sokat tehet, ha csak a társult dolgok, pl. egy fogászati kezelésnél nincs elég, megfelelően, ezekre a gyermekekre kiképzett szakember. „ (Egészségügyi dolgozó)

Nagy általánosságban véve elég elkeserítő a helyzet. Gondok vannak az egészségügyben, oktatásban közigazgatásban. Sajnos ez nem csak az autizmusra jellemző, említhetnék még számtalan kórképet, betegséget, melynek problémája, ugyanígy siralmas helyzetben van és nagyobb odafigyeléssel, akarattal, és nem utolsó sorban rengeteg pénzzel megoldható lenne. A vigasztaló viszont az, nagyon sokan valamilyen véleménnyel rendelkeznek a témával kapcsolatosan, tehát hallottak róla ismerik, tudnak róla, még akkor is, ha laikusok. Ez pedig, remélem, ha még többen, és még többet tudnak meg a betegségről, majd javuló tendenciát fog mutatni, és talán elindul majd valami kedvező folyamat. Előbb-utóbb csak eljön ennek is az ideje!

És végül, de nem utolsó sorban, egy számomra nagyon fontos vélemény, az utolsó kérdésre válaszolva, attól az embertől, aki nélkül ez a dolgozat sokkal nehezebben született volna meg! Ezért külön köszönet Kocsis Alajosnak, (Autisták Érdekvédelmi Egyesületének, ill. jogutódja, az Autisták Országos Szövetsége  honlapjának megbízott szerkesztője - 2008-végéig - A.), aki nagyon sokban segítette kutatómunkámat!

„Nagy általánosságban rossznak, mert a felsorolt intézményekben tájékozatlanok az ott dolgozók, és különösebb érdekük sem fűződik az ilyen irányú tudás megszerzéséhez. (Tisztelet a kivételnek!) A rossz társadalmi, morális, gazdasági állapotok ezt nem is segítik leküzdeni. Az emberek kényszerű, vagy tudatos önzésből (bizonyos fokig érthetően, de el nem fogadhatóan) csak saját gondjaikkal törődnek.

Egyéb hozzáfűznivalóm: A felnőtt autisták ellátása nincs megoldva. Lakóotthonok csak szülői kezdeményezésre, és igen magas bekerülési és igénybevételi költséggel készültek eddig. Állami kezdeményezés, támogatás, normatíva egyáltalán vagy alig érzékelhető. Félő, hogy a mai siker- és profitorientált, világban, - mivel pénzben kifejezhető hasznot nem jelent -, az autisták ellátórendszerének kialakítása ismét héttérbe szorul. Pedig az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete, ill. jogutódja az Autisták Országos Szövetsége az eltelt 20 évben komoly erőfeszítéseket tett egy stratégia kialakítására és annak állami támogatásának elérésére. Ennek lépései nyomon követhetők a www.esoember.hu honlapon az Esőember menüpontból lehívható cikkekből, tanulmányokból. Javasolt címszó a keresésre: Stratégia.

Ha bármiben segítségére lehetek a jövőben, kérem, írjon vagy hívjon! 12 évig az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének ügyvezető titkára voltam, jelenleg a Szövetség honlapját gondozom, frissítem tartalmilag. Felnőtt (27 éves) autista lányom és az elmúlt évek tapasztalatai az Ön munkájában talán segítségére lehetnek. Kérdőívét is szívesen továbbítom az általam ismert szülőkhöz, szakemberekhez, ha erre felhatalmaz.

Munkájához sok sikert kívánok, és egyben köszönöm, hogy ezt vállalta, felvállalta!”

(Kocsis Alajos)

Végre-valahára van egy halvány reménysugár, a HVG 2008. szeptember 29 számának egyik cikkében, olvashatunk egy beszámolót, mely a legújabb kutatásokról szól. Talán mégis lesz gyógymód. Talán…

Megtalálták az autizmusért felelős gént

Megtalálták azt a gént az egerek és patkányok szervezetében, amely felelős az autizmus és számos más neurológiai probléma kialakulásáért, a kutatás azonban sajnálatosan még csak az első lépéseknél tart - számolt be a felfedezésről a Scientific American.

 

 

Az Npas4-ként ismert gén képes lenyugtatni a túlságosan aktív idegsejteket, így a kellő kutatások esetén megindulhat az autizmussal és egyéb idegi problémákkal kapcsolatos gyógymódok fejlesztése, nyilatkozta az újságnak Michael Greenberg, a Harvard Medical School agykutatója, elmondása szerint egy kutató sem talált még olyan gént, amely képes a megfigyelt módon kezelni az idegi folyamatokat.

Az agy ugyanis folyamatosan próbálja tartani az egyensúlyt a túl nagy és a túl kicsi idegsejt-aktivitási állapot között. Az agykutatók úgy vélik, hogy a skizofréniás vagy autizmushoz kötődő tünetek akkor jelentkeznek, amikor megborul ez az igen kényes egyensúly. Greenberg és kollégái elmondásuk szerint találtak egy olyan gént az egerek és patkányok szervezetében, ami kihatással van az agyi aktivitás mértékére, így hamarosan elérkezhet az ideje annak, hogy egyes idegi problémákat visszafoghassunk vagy vissza is fordíthassunk. Az Npas4 ugyanis egy olyan fehérjét termel, ami mérsékeli az idegsejtek aktivitását.

Amikor a tudósok mesterségesen blokkolták a proteintermelődést, az idegsejtek az átlagosnál több jelet küldtek ki, amikor pedig békén hagyták a fehérjetermelődési folyamatot, a neuronok megnyugodtak.

A Scientific American által megkérdezett Gina Turrigiano, a Brandeis University kutatója szerint a kutatás ugyan izgalmas, de nem az Npas4 az egyetlen gén véleménye szerint, ami ezt a feladatot látja el a szervezetben. Az egerek, akiknek blokkolták a szervezetében az Npas4 működését, normális életműködést mutatnak, de sokkal több idegrángás tapasztalható náluk, valamint rövidebb ideig is élnek.(6)

Az Esőember című folyóiratban, mely az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének, ill. jogutódja, az Autisták Országos Szövetségének a lapja még számos érdekes és hasznos cikket olvashatunk, az autizmusról, és a hozzá kapcsolódó kérdésekről, problémákról. Többek közt autista fiatalok verseit is. Zárszónak idéznék egy verset, melyet egy főiskolás autista lány írt.

Seth F. Henriett:

Ej, nem szólal a gyermek?

Ej, megszületett megint egy rab,
Mely se nem magyar, se nem arab,

Nevet, hintázik, gőgicsél,
Arcán azonban valami félsz,
Nyöszörög, kínlódik a világban,
Nem érzi jól magát semmilyen ruhában,
És már hipp-hopp, nőttön megnőtt,
De emberek között nem ő győzött,
Hisz beszéde halk, ismétli a szavakat,
Nem érti meg az emberi hangokat,
Ej, nem is szólal igazán meg a gyermek,
Csak a szeme fáj, s valami benne retteg,
Bár el tudná mondani, mi fáj,
Hogy jöhetne ő reá is gyönyörű nyár,

De csak sír, zokogva zokog,
Értelmetlen szavakat motyog,
Közönyös e szürke világra,
Nem vet pillantást emberek arcára,
És már hipp-hopp, nőttön megnőtt,
Gyermek akkor is, ha már felnőtt,
Anyja viszi-cipeli-hordozza,
ő meg csak a magányt ostromolja,
Bús szavakat suttog csendesen,
Nem érti ezt a világ, a gyermek elmereng,
Hisz' szólalna ő, de hisz' nincs is kinek,
Ha szavát nem értik: akkor meg minek?
Kedves szemében a csönd szava szólal,

Síró lelkében autista baj van,

Tudja ő ezt jól, s mégis megremeg,
Csak szeressétek őt, emberek,
Forog még mindig maga körül réveteg,
Csavargatja fejét, hidd el, ez nem élvezet,
Én voltam e gyermek, szólok most
Már hangosan, köztetek, hozzátok,
Legyetek tisztában azzal,
Hogy a szeretetet szívetekben hordozzátok.
2000 körül

„ …Ne adjátok fel soha, mert a tiltakozó, menekülő (vagy éppen a túlzottan bizarr) állapotban is lehet elérni eredményeket, akár felnőtteknél is. És köszönöm, hogy nem adtátok fel, pedig erre már számos lehetőség lehetett volna... köszönöm... mindenkinek...

Egy jobb jövő érdekében bízva, az autista gyerekek és felnőttek nevében: Seth F. Henriett. (8)

______________________________________________________________________________

Források:

  1. Készült az Angol Nemzeti Autista Szövetség (NAS) ismeretterjesztő kiadványa alapján, a fordítás megtalálható az Autisták Országos Szövetségének honlapján.
  2. Autisták Országos Szövetsége, Tanulmányok ESzCsM részére.
  3. Az Angol Nemzeti Autista Szövetség plakátja alapján.
  4. Auti lap
  5. Gy. Stefanik Krisztina pszichológus, Autizmus Alapítvány.
  6. HVG 2008. szeptember 29. száma.
  7. Esőember 2001. V. évf. 1. Az autizmus 60 éve - Dr. Gallai Mária gyermekorvos tanulmányából
  8. Esőember című folyóirat 2006. X. évfolyam, 3. szám
  9. Részlet az Esőember című filmből, Dustin Hoffman, és Tom Cruise főszereplésével, rendező: Barry Levinson.
  10. Tomika honlapja, http://autizmus.gportál.hu

Lásd még a szerző Az autizmus gazdaságszociológiai szempontból című szakdolgozatát.


2010-02-16 15:44:06
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés