lepjunk.hu

Az autista farm működésének irányelvei

Az autista farm működésének irányelvei

Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje

Az Ír Autista Szövetség (ISA) Policy And Procedures Manula (Pat Matthews) című kiadványának magyar fordítása.

Fordította Dr. Kaizer Gábor

Felelős kiadó: Ébner Gyula, Autista Segítő Központ, Gyöngyös

A magyar fordítás megjelent a Fogyatékosok Európai éve alkalmából az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium támogatásával 2003-ban

A hiánypótló kiadvány megjelenésében elévülhetetlen érdeme van szülőtársunknak, Ébner Gyulának, aki akkoriban a gyöngyösi Autista Segítő Központ igazgatójaként fáradhatatlan szervezőmunkával, előzetes tanulmányutak szervezésével, az Egészségügyi, Szociális és Családügyi Minisztérium és a Duna televízió támogatását is megszerezve tehette meg ezt a fontos lépést: egy közösségalapú ellátórendszer bemutatását, „hogy az autizmussal élő emberek Magyarországon is otthont találjanak”.


I.

Mint azt a Dr. Göncz Kinga akkori politikai államtitkár ajánlójából is megtudhatjuk, a kiadványt 2003. szeptember 12-én az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete által szervezett Autizmus Napon került bemutatásra. Az Ír Autista Szövetség által felnőtt autisták számára létrehozott és működtetett farmok szolgáltatásait, feladatait, szakmai és egyéb munkáját ismerhetjük meg részletesen.

A kézikönyv röviden összefoglalja az ír Szövetség történetét, bemutatja szervezeti felépítését, az egyes testületek feladatait, tevékenységét, a szervezet alapelveit, finanszírozásának módját és jövőbeni célkitűzésit.  Szolgáltatásaik között nem csak lakóotthonok, hanem napközik működtetése is megtalálható, folytatnak továbbá szakképzéseket, amely az autisták életminősége javításának fontos része. Valódi munkavállalásra felkészítő valamint szabadidő eltöltését és szórakozást segítő programokkal is rendelkeznek.

Fontos célkitűzésük, hogy a felnőtt (16 éven felüli) autisták számára valódi védő környezetet teremtsenek.

Nem feledkeznek meg a szülőkről sem, akiket az ellátás során partnerként kezelnek. Tudatában vannak, hogy „számos szülő elbizonytalanodik, nehezen viseli, amikor autista gyermeke a szülői házból lakóotthonba költözik.” Az elbizonytalanodás egyik oka lehet, hogy nem tudják, a szolgáltatást nyújtó intézmény vezetése, a gondozók, a kisegítő személyzet elegendő ismerettel rendelkezik-e az autizmus mibenlétéről, annak ellentmondásosságáról, összetettségéről? Általános ismeretük, tudásuk elegendő lesz-e gyermekükre lebontva a mindennapokban a megfelelő színvonalú életfeltételek biztosításához?

A szülők szorongását tovább fokozza, hogy gyermekük nagykorúvá válása után megváltozik a jogi helyzetük is. Ez magyarországi viszonylatban a gondokság intézményének kérdéskörébe tartozik, melyről honlapomon több írást is találnak.

Aggódhatnak a szülők azért is, hogy sikerül-e gyermeküknek beilleszkedni az új környezetbe, „szakszerűen készítik-e fel a közösségi életre, hosszú távon is megkapja-e a szükséges gondoskodást és képességei, vágyai szerint teljes értékű életet élhet-e?”

Fontos szempont a lakóotthon fizikai környezetének kialakítása, mert „a viselkedés talán legfontosabb meghatározója az egyén és környezete kölcsönhatása”. Így nem csupán otthonos, biztonságos és kényelmes környezetet kell teremteni egy autista lakó számára, hanem lakószobáját egyéniségének megfelelően kell kialakítani és annak „családjára is emlékeztetnie kell”.

Hangsúlyt kell fektetni a strukturáltságra, azaz a lakhely, a munkahely ill. a pihenésre és szórakozásra kialakított helyek egymástól térben elkülönültek legyenek.

Külön hangsúlyt kap a fejlesztés is, mert az autistákat egész életük során képességeik figyelembevételével fejleszteni kell. Erre szolgál a szövetség fejlesztési modellje.

De nem csupán a gondozottak, hanem a gondozók továbbképzése is, valamint a káderfejlesztés is fontos szempont a lakóotthon minőségi szolgáltatásainak folyamatos biztosítására.

A lakhatás, mint puszta fizikai lehetőség biztosítása mellett eszmei értékeket is biztosítani kíván a Szövetség. Ezek az értékek:

Megismerhetjük az ír Szövetség által működtetett lakóotthonok felvételi, elbocsátási és áthelyezési gyakorlatát, ui. az ír farmhálózat átjárható. A felvétel eljárásrendének 11 pontja közül talán – azon túl, hogy elsősorban autizmussal diagnosztizál személyeket vesznek fel – a legfontosabb: „A kihívó magatartás nem zárja ki a felvételt, ill. nem indok a lakóotthonból való eltávolításra (feltéve, hogy az értékelő csoport megállapítása szerint a gondozott magatartása egészében véve kezelhető...)”.

Ugyanis előzetesen feltérképezik a gondozott életének minden vonatkozását, az egészségi állapottól kezdve a képzettségen, családi viszonyain, kulturális hátterén keresztül a kommunikációképességéig. Ezek után lehet a szóba jöhető elhelyezés megfelelőségét is mérlegelni.

Alaposan kidolgozott a tevékenységek és szolgáltatások rendszere, fontos része a működésnek az egészséggondozás és a gyógykezelés.

II.

Teljes körű jogi útmutatót is kapunk konkrét példákkal alátámasztva, kiemelten az autisták jogairól és bizonyos deklarációkat követő jogalkotási szándékok ellentmondásairól. (Lásd: Autizmussal élő személyek jogi kartája Európai Autizmus Kongresszus Hága, 1992. május 10.)

A jogok és felelősségek autizmussal kapcsolatos rendkívül bonyolult kérdéskörét csak néhány idézettel szeretném szemléltetni. Érdemes volna a Gondnoksággal kapcsolatos tervezett törvényi módosítások-nál a kiadvány kiegészítő jegyzékét a „Statútum az autisták jogairól” című dokumentumhoz (73. oldal 8.B.) mindezeket figyelembe venni.

„...Az évek során számos nyilatkozatot, kartát és jegyzéket készítettek a fogyatékosokkal élők jogairól. Bár e dokumentumok szándéka egyértelmű, érzéseik dicsérendők, egyikük sem foglalkozott az autizmus sajátos problémakörével. Az Egyesült Nemzetek és az Európai Unió tagállamai közös megegyezéssel támogatták ezeket az állásfoglalásokat és vállalták, hogy beillesztik őket a törvényalkotás folyamatába.

Ha mindez megtörtént volna, ez a Kiáltvány is felesleges lenne...

...- képtelenek voltak célirányosan módosítania törvényalkotás folyamatát és teljes kudarcot vallottak abban, hogy foganatosítsák az állásfoglalások elfogadásával vállalt rendelkezéseket,.. Alapelvet elfogadni egyszerű dolog...” (Jómagam is úgy vélem.)

Fontosnak tartom még kiemelni a 76. oldalon a Hágai nyilatkozat 4. pontjához fűzött alábbi megjegyzést is:

8.C4 „A döntéshozatal autisták számára különösen nehéz feladat. Ennek oka részban, hogy nem, vagy nagyon részlegesen képesek előre felmérni döntéseik következményeit, részben pedig az, hogy akadályozottak abban, hogy megfogalmazzák nézeteiket és véleményüket”

„...Bár az autisták nem feltétlenül reagálnak körülményeskedéssel vagy erőszakosan a javaslatokra, ezek elfogadását nem szabad a nevükben meghozott döntések jóváhagyásának tekinteni.”

... „Tilos megtévesztéssel vagy fontos részletek elhallgatásával irányított válaszokat kicsikarni. A válasz lehetőségének megtagadásánál is rosszabb, ha a kiszolgáltatottságukkal visszaélve téves, hiányos vagy elégtelen tájékoztatáson alapuló véleményalkotásra szorítják rá az autizmussal élő embereket.”

... „Abban az esetben, ha feltételezhető, hogy az autista személy képtelen felfogni a sorsára közvetlenül ható döntéseket, történéseket, akkor szabad az illető távollétében lefolytatni a söntés előtti megbeszélést.”

Jogi helyzet a cselekvőképtelen személyek esetében (Jogok jegyzéke - 94. oldal):

„A Szövetség ugyanakkor azon felelősségének is tudatában van, hogy köteles megóvni a gondozottakat a kihasználástól és egyéb sérelmektől, különösen, ha a nemi, ill. közösségi kapcsolatok terén megkérdőjelezhető a hozzájárulás és döntésképességük.”

A könyv elismeri, hogy a „hozzájárulás” fogalma nehezen definiálható, ugyanakkor ez határozza meg, hogy az érintett személy egy-egy döntése helyénvaló-e. Az erre létrehozott Szakmaközi Munkacsoport időszakonként felméri a beleegyezés képességét. Erre kidolgozott módszer, eljárás áll rendelkezésükre, pl:

A kényes, önálló döntést, belátási képességet igénylő kényes kérdések (pl. szexualitás, beleegyezés, kihasználás/bántalmazás, személyi jogok, önkifejezés szabadsága, stb.) kezelésére az ír Szövetség nem csak munkatársait, hanem más, a gondozottakkal a központokban foglalkozó személyeket is külön képzésben részesíti.

III.

A kiadvány részletesen végigveszi a megoldandó témákat a lakóotthonok fizikai környezetének kialakításától kezdve az egyénre szabott gondozási, fejlesztési tervek alapelveinek bemutatásán keresztül a – szerintem talán legfontosabb –, a viselkedési problémák felismeréséig, kezeléséig. Ez utóbbiból idéznék rendkívül kivonatosan a kiadvány A viselkedésproblémák kezelése című fejezetéből.

A kihívó viselkedés proaktív (előrelátóan cselekvő, megelőző) kezelése (141. oldal)

Bevezetőben megismerjük azt a modellt, melyet az ír Szövetség Dunfirth-ben található farmján dolgoztak ki. Ennek a modellnek a vezérelvei holisztikus szemléleten alapulnak, továbbá fontos eleme, hogy tilos a viselkedésszabályozás során megtorló, büntető eljárásokat alkalmazni. A gyógyszeres kezelést is lehetőség szerint mellőzi, de legalább minimumra igyekszik szorítani.

A viselkedésprobléma fogalmának meghatározása (142. oldal)

"Viselkedésproblémának (más néven „kihívó” vagy „zavaró” viselkedésnek) nevezzük azt a szokatlan és/vagy szélsőséges viselkedést, ami túlzott hevessége, gyakorisága, vagy időtartam miatt súlyosan veszélyezteti az illető és mások testi épségét."

A kihívó viselkedés lehetséges okai:

Fontos szem előtt tartani, hogy a kihívó viselkedésnek mindig megvan a kiváltó oka – ez néha nem szembeszökő, de ettől függetlenül létezik.

A könyv itt részletesen ismereteit a kihívó viselkedés kialakulásának esélyét csökkentő vagy megelőző stratégiákat. (143. oldal)

Ezek röviden, csupán címszavakban összefoglalva:

A kihívó viselkedés elviselésére is létezik un. reaktív (ellenkező hatást mutató, visszaható) stratégia (144. oldal), melynek alapelve:

Higgadtság.

Viselkedésterápiás eszközök:

Fizikai korlátozó eszközöket csak legvégső esetben ajánlatos használni, ezek a módszerek nem férnek össze az ISA alapelveivel.

Averziómentes (büntetést elkerülő) válaszreakciók tervezése (146. oldal)

„Hosszabb időn keresztül megnyilvánuló erősen provokatív, zavaró magatartás esetére cselekvési tervet kell kidolgozni.” – írja a könyv. Ennek a tervnek főbb szempontjait is leírja, melyek közül talán a legfontosabb, hogy a stratégia alkalmazásának személyi és fizikai feltételeit kell elsősorban biztosítani. Továbbá fontos, hogy „meg kell határozni a kihívó viselkedést kiváltó tényezőket és jelzéseket.” A viselkedésmódosító eljárásba be kell vonni a teljes személyzetet.

Az autisták gondozásának kihívásai (147. oldal)

Az ISA alapelvei közé tartozik, hogy otthonos környezetet teremtsen a gondozottak számára, szem előtt tartva az autista személy egyéni szükségleteit és hozzátartozóik kívánságait. „A munkatársaknak ls a gondozottak szüleinek fáradhatatlanul kell munkálkodniuk azon, hogy kölcsönösen kivívják egymás tiszteletét és bizalmát.”

Továbbá: „A kiszámíthatóság és a jól felépített szerkezet” a célok elérésének nélkülözhetetlen feltétele. „Sem a munkatársak, sem az autisták nem boldogulhatnak kaotikus, ill. tervszerűtlen helyzetekben. A szorongás és bizonytalanságérzés a provokatív viselkedés rendkívül gyakori oka.”

A kihívó viselkedés felismerése (147. oldal)

E viselkedés megítélése a szerzők szerint szubjektív probléma, sok mindentől függ. Fontos:

„Az autisták esetében az akadályozott kommunikáció, azaz a szükségletek kifejezésére alkalmas eszközrendszer teljes hiánya, elfogadhatatlan viselkedést eredményezhet. Gyakori, hogy az autista személyek a szenvedést, fájdalmat vagy a szorongást fejük ütögetésével, harapással, kiabálással, stb. fejezik ki.”

...

„A kihívó viselkedésből adódó nehézségek java része voltaképpen saját képességeink – helyzetértékelésünk és találékonyságunk – végességét tükrözi.”

...

„Gyakori, hogy merev elképzeléseink és elveink erőltetésével magunk idézzük elő a konfliktushelyzetet anélkül, hogy ez szándékunkban állna. Saját normáinkat akarjuk rákényszeríteni másokra csak azért, mert azokat kulturális szempontból kívánatosnak és ennek megfelelően követendőnek tartjuk, még akkor is, ha ez összeütközéshez vezet.”

Egy megszívlelendő felhívás:

„Legyünk mindenkor büszkék gondozottjainkra, kiknek napjai rendkívül összetett és súlyos, a mi világunk megértését és élvezetét korlátozó fogyatékkal küszködve telnek.”

A viselkedésszabályozás irányelvei (152. oldal)

Ez a fejezet ismerteti az averziómentes (büntetést elkerülő) ill. averziós (büntetést alkalmazó) módszerek közötti különbséget. Ez utóbbiak alkalmazhatóságát a magatartás szabályozására az ír szövetség kizárja módszerei közül. Mint olvasható: „A viselkedészavarok averziós módszerekkel történő kezelése megváltoztatja a gondozó és gondozott kapcsolatát. Ez a viszony egyenlőtlen, az irányító és az irányított kapcsolatának felel meg. Gyakori, hogy a kiszolgáltatott autista személy következményektől tartva elkerülő magatartásba menekül. Mindez tönkreteszi az emberi méltóságát és önbecsülését.” Én még hozzátenném: tönkreteszi önbizalmát, biztonságérzetét is.

Az averziómentes viselkedésszabályozás formái:

Magatartás szabályozás céljára nem alkalmazható averziós eljárások válfajai:

Ezen eljárások meghatározásait részletesen megismerhetik a kiadványból, de ezzel kapcsolatos esetleges kérdéseikkel forduljanak tapasztalt szakemberhez. Készséggel állok fórum rovatomban (#216-tól) vagy e-mail címemen is rendelkezésükre.

Alajos

Lásd még: Európai farmközösségek autizmussal élő emberek számára


2010-12-10 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés