lepjunk.hu

Európai farmközösségek

Európai farmközösségek

Jane J. Giddan, M.A. & Norman S. Giddan, Ph.D.: Európai farmközösségek autizmussal élő emberek számára.

Fordította Muresán Gábor

Lektorálta Prekop Csilla, Őszi Tamásné

Kiadta a Fogyatékosok Esélye Közalapítvány (2004)
ISBN 963 86405 9 6

„Szokatlan tartalmú könyvet tart a kezében a Kedves Olvasó. Kiadása nagy segítséget jelenthet a magyarországi autizmussal élő emberek, különösen a fiatalok és felnőttek emberhez méltó életkörülményeinek kialakításában.” – Ezzel a két mondattal kezdi a könyv ajánlóját a kiadó, majd így folytatja:


„Ez a tapasztalatgyűjtemény a világ legelismertebb szakembereinek és autizmussal élő gyermeket nevelő szülőknek több évtizedes kitartó, áldozatos és színvonalas munkájának gyakorlati eredményeit foglalja össze, melyek tanulságosak lehetnek az itthoni felnőtt foglalkoztató- és lakóotthonok tervezésének megvalósításában.”

Az előszóból megtudhatjuk, hogy az autizmussal élő emberek száma folyamatosan növekszik. Ellátásuk, életminőségük biztosítását a korábbi óriási pszichiátriai „gyűjtő intézmények” helyett egyre inkább személyes környezetük, hozzátartozóik és a szülőszervezetek vették át. Ez az új körülmény késztette a szerzőket arra, hogy átfogó tanulmány készítsenek az autisták ellátásának speciális igényeiről, és bemutassák a különböző országok gyakorlatán keresztül, hogyan növelhető a speciális szolgáltatások hatékonysága.

„A nagy intézményekre jellemző, hogy az egyénekre kevesebb törődés jut, ezért az autizmussal élő gondozottak viselkedésproblémái gyakran súlyosbodtak. Az öningerlő, sztereotip viselkedésformák súlyosbodása miatt az önellátási funkciók minimalizálódtak, és így az érintettek gondozóiktól teljesen függővé, kiszolgáltatottá váltak.” – állapítják meg a szerzők.

A tanulmány adatgyűjtése kérdőívek szétküldésével, lakóotthon látogatásokkal, interjúk, személyes beszámolók valamint levelezések felhasználásával készült. Az adatokat Írországban, Angliában, Dániában, Németországban, Olaszországban, Spanyolországban, Hollandiában, Franciaországban és Belgiumban működő intézményektől, szervezetektől gyűjtötték össze. De levelezések során amerikai, izraeli és magyarországi szakemberekkel is kapcsolatba kerültek a kutatók. A kiadvány először 1993-ban jelent meg angol nyelven.

A bevezető megírására az azóta elhunyt Bernard Rimland professzor, a kaliforniai San Diego-i Autizmus Kutató Intézet igazgatója kapott felkérést. Sok megszívlelendő mondatai közül az alábbiak ragadták meg leginkább figyelmemet:

„Mielőtt megosztanám Önökkel gondolataimat, szeretnék valamit hangsúlyozni, amit mindnyájan tudunk, de ugyanakkor átsiklunk felette: nem csak Önök és én nem vagyunk egyformák, hanem gyermekeink is nagyon különbözőek.”

Majd mindjárt a bevetője elején írja: „...veszélyes harcos mozgalom indult az ideológiák által fűtött önjelölt ’prókátorok’ vezetésével, akik meg vannak győződve arról, hogy ők, és csak ők tudják, mi a jó a fogyatékkal élő emberek számára, és akik azt hiszik, hogy az ő nézeteiket minden érintetnek el kell fogadnia. Annyira elkötelezettek a saját ideológiájuk mellett, hogy sokszor nem veszik észre, hogy a hitük gyakran a tudományos igazságok ellenkezőjét állítja... Minden eszközt megragadnak, akár jó, akár nem, hogy elképzeléseiket keresztül vigyék... Ezeket az embereket én egyszerűen ügybuzgóknak nevezem.

Ezek az ügybuzgók valójában a fogyatékosok általuk elképzelt jogaiért kardoskodnak, és úgy tesznek, mintha a rászoruló gyermekek szülei egyáltalán nem volnának tisztában az érintettek valódi jogaival.

Minden embernek megvan a saját személyisége, amely sok mindenben eltér a másikétól. Ami jó és megfelelő az egyik embernek, legyen autizmussal élő vagy sem, nem biztos, hogy megfelelő más számára is. Ez az alapvető tény az ügybuzgók számára nem léteik.”

A könyv ezután ismerteti a különböző országokban végzett kutatások eredményeit, részletesen bemutatja az egyes intézményekben végzett szakmai munkát, a terápiák filozófiáját.

Egy idézet a  francia La Pradelle működésének jellemzésére.  A Languedoc- Rousillon-i szervezet elnöke, Francoise Grémy asszony így nyilatkozik a minden terápiás és oktatási módszer alkalmazására nyitott intézmény eredményeiről:

„Ha a gyermekem egy pszichoanalitikus megközelítést alkalmazó intézményben fejlődést mutatna, akkor sem mondanám azt, hogy azért van, mert pszichoanalízist alkalmaztak. Sőt, egyesek azt mondanák, hogy éppen ennek ellenére következett be a fejlődés. Én nem tudhatom, de ez a helyzet.”

Grémy asszonnyal folytatott interjúból megtudhatjuk továbbá, hogy a legszélsőségesebb autisztikus viselkedésproblémákra is van megoldás, igaz nem pár nap alatt, hanem sokszor hónapok alatt.

Hosszú volna valamennyi, a könyvben bemutatott intézmény működését itt akárcsak összefoglalni. Néhány idézet azonban mindenképpen megszívlelendő. Valamennyi Paul Shattock-tól, a Sunderlandi Egyetem Egészségügyi Tudományos Kara Autizmus Kutató Csoportjának vezetőjétől származik:

A Zárszó-ból:

Az kaphat, aki kér!

„Az autizmussal élő emberek többsége nem tudja megfogalmazni a nézeteit és vágyait, ezért a mi feladatunk, hogy szót emeljünk értük. Túl gyakran mondják meg helyettünk, azaz a fogyatékos emberek és támogatói helyett, hogy mi lesz jó számunkra, sőt, még azt is, hogy mit szeretnénk.

Nemrégiben részt vettem egy találkozón, amelyre mindenféle fogyatékossággal élő csoport képviselői jöttek el Európából. Az egyik felszólaló politikus az európai szabályozásban egészen elképesztően retrográd változtatások bevezetésére igyekezett javaslatot tenni, amivel szemben sok jelenlévő képviselő élénken tiltakozott. Erre az egyik résztvevő arról próbálta meggyőzni a tiltakozókat, hogy tévednek, mert ez a politikusnő jobban tudja náluk, hogy mire van szükségük. Valamennyi képviselő – az egészségesek, a testi fogyatékossággal élők, siketek, gyengén látók, epilepsziások, és azok, akik kigyógyultak pszichés problémáikból – megpróbálta megértetni a politikussal a saját szempontjukat, de nagy valószínűséggel nem sikerült elérni, hogy felfogja, mik az érintett betegek személyes érdekei.

Ránk vár az elfogadhatatlan körülmények feltárása és elemzése, az igényeink pontos megfogalmazása, a megfelelő érvek megfelelő helyen történő kimondása...

...

Az Európai Autizmus Szövetség (Autism Europe) működését a témák hosszas megbeszélése jellemzi minden fontos döntéshozatal előtt... A Szövetség korai gyűléseinek jegyzőkönyvei érdekes olvasmányok, mert ezeket a témákat taglalják, de a kevésbé nyugodt emberek számára ezt az olvasmányt nem ajánlom. A résztvevő szervezeteknek el kellett fogadniuk a többségi döntést, vagy távozhattak...”

Rögeszmék

„Mindnyájunk számára ismertek az autisztikus viselkedés rögeszméi, de ugyanilyen rögeszmékkel találkozunk a szolgáltatások nyújtása terén. A törvényhozók látszólag csak egy síkon képesek gondolkozni, amikor a szociális szolgáltatásokra kerül sor, az elveik teljesen azonosulnak a legújabb divat-hóborttal, amíg azt fel nem váltja a következő. Az új áramlat bár gyakran az előző ellentéte, mégis úgy érzik, hogy ugyanolyan szolgalelkűen kell követni. A szolgáltatások kidolgozói divatkövetők... Egy megmagyarázhatatlan tendencia is létezik, amely szerint „az új irányvonalnak mindig olcsóbbnak kell lennie az előzőnél”.

Végül a könyv Összegzés című fejezete:

„Sajnos változatlanul igaz az az állítás, hogy a szolgáltatások minősége és skálája a puszta szerencsén múlik. Még azokban az országokban is, ahol a törvényes kereket  megközelítik az ideálist, a szolgáltatások minősége toldott-foldott, és csak a középosztályhoz tartozó gyerekek agilis szülei jutnak megfelelő lehetőségekhez. Csak az igények meghatározásával, modellek felállításával a hatékonyságuk bizonyításával, valamint a meggyőzés minden lehetséges eszközét bevetve sikerülhet a politikát befolyásolni a fejlődés érdekében. A vidéki közösségeket a szülők előnyben részesítik, és népszerűek a leginkább érintettek, az autizmussal élő emberek körében is. Ezek az emberek egyre jelentősebben járulnak hozzá az autizmussal élő társaik támogatásához.

Mindössze 150 esztendő telt el, hogy az első  angol szellemileg visszamaradott emberek számára létesített intézmény, az Islington-i Iskola Idiótáknak megnyitotta kapuit. Hosszú utat tettünk meg ez idő alatt, de itt Európában még sok tennivalónk van. Tudjuk, mit akarunk, és hiszünk abban, hogy együtt dolgozva elérjük célunkat.

(Alajos)

A könyv az alábbi linken teljes terjedelmében olvasható:

http://www.fszk.hu/rpi/szakmai_anyagok/autista_europai_farmkozossegek.pdf

Lásd még: Az autista farm működésének irányelvei és eljárásrendje


A könyvben illetve annak megírásában résztvevő intézmények:

Dr. Leo Kannerhuis Wolfheze – Hollandia http://www.leokannerhuis.nl/

Dunfirth Autistic Community – Írország http://www.autism.ie/index.php/our-history

C.A.T. Foyers La Pradelle – Franciaország http://www.lapradelle.com/la_pradelle.htm

Bremen Project – Hof Meyerwiede – Németország http://www.autismus-bremen.de/

La Garriga APAFACC – Spanyolország http://www.autisme.com/

Ny Allerødgärd Allerød – Dánia http://www.ont-autism.uoguelph.ca/farm-community-minutes.html

Somerset Court – Anglia http://www.autism.org.uk/directory/resources/3489.aspx


További információk a nemzetközi farm hálózatról:

NIFCA – Network of International Farm Communities for Autism


2010-11-30 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés