lepjunk.hu

Tanulás és kutatás módszertan 1/2

Tanulás és kutatás módszertan 1/2

Mi az autizmus? Ön tudja? És a társadalom tudja?

Kutatásom témája, hogy mennyire van tisztában a társadalom az autizmus fogalmával, tudják e, hogy mi ez, és tudják e kezelni az autizmust, mint jelenséget, betegséget.

Azért ezt a témát választottam, mert engem is érint. A kislányom 4,5 éves, és autista. Szerintem nagyon fontos, hogy ezzel foglalkozzunk, mert sokakat érint ez a probléma, viszont nem megfelelő a társadalom hozzáállása. Kevés segítséget kapunk, kevés a speciális intézmény nehézkes a diagnosztika, és még sorolhatnám a nehézségeket…

Gálné Páll Anita GTK Kereskedelem - Marketing I. évfolyam hallgatójának 2008-ban készült házi dolgozata. 1/2 rész

(A dolgozatot a készítőjének engedélyével teszem közzé. K. A.)


Kutatásom célja, hogy felnyissam az emberek szemét, hogy bebizonyítsam, nem kap kellő figyelmet, és megértést ez a betegség. Az autizmus egy olyan betegség, amivel törődni kell, nem szabad a homokba dugni a fejünket, mondván, ha nem látjuk, akkor az nincs is. Autizmus volt, van, lesz…

Mit tudnak az emberek az autizmusról? Tudnak e róla? És ha igen mit? Tévhiteket? Vagy jobb esetben annyit, hogy volt egy ilyen nagyszerű film, Dustin Hoffman, és Tom Cruise főszereplésével? (Rain man, Esőember).

Úgy gondolom, hogy az emberek többsége semmit, vagy nagyon keveset tud erről a kórképről. Ezt tapasztalatból tudom. Ha megkérdezik, mi baja van a kislányomnak, a válaszom: Autista. Az mi? Kérdik az emberek. Aztán erre valahogy egyszerűen kellene válaszolnom, hogy megértsenek, de ez nem afféle „egyszavas” betegség. Ez egy tünet együttes. Bonyolult, és hosszadalmas elmagyarázni, mert ez egy sok tünetből álló állapot. Általában azonosítani szokták a szellemi fogyatékossággal. Az autista nem feltétlenül fogyatékos, csak máshogy másképp látja a világot, mint az egészséges emberek. Neki az a normális, ami körülötte van, és nem érti, hogy mi miért akarjuk, hogy ő másképp tegye azt, amit tesz. Az autizmus egy bezárt világ.

"Az út, amely az autisták számára nyitva áll, igen keskeny út."

(Dr. Anton Diestelberger gyógypedagógus, Rainman’ Home Bécs)

Mi az autizmus?

Az AUTIZMUS az agyműködés fejlődési zavara, mely genetikai tényezők, illetve az agyat ért károsító hatások következményeként jön létre. A tünetek az első három életév során jelentkeznek, és csaknem minden esetben egész életre szólóan megmaradnak. A károsodás mértéke különböző, a súlyosan megzavart fejlődéstől, az enyhe szociális zavarig terjed. 10 000 ember közül 4-5 mutat súlyos, 15-20 enyhébb autista tüneteket. Fiúkban négyszer gyakoribb, mint lányokban.

Az autizmus főbb jellemzői

Szociális téren: Az autista személy nehezen alakít ki kapcsolatokat, nem észleli megfelelően a többi ember érzéseit, nem érti a szociális elvárásokat. Súlyosabb esetben közömbös az emberek iránt, úgy kezeli a másik embert, mint egy tárgyat.

A kommunikáció és beszéd területén: Az autista emberek gyakran nem tanulnak meg beszélni. Amennyiben kialakul a beszéd, az gyakran szokatlan (pl. visszhangszerűen utánoz, a személyes névmásokat felcseréli, a szokásostól eltérő intonációval, hangmagasságon beszél, stb.). Az autisták beszéde gyakran nem kommunikációs célú, az őt érdeklő témáról monológ formában beszél. A gesztus és a mimika használata nem megfelelő, a beszéd hiányát nem pótolja jól értelmezhető gesztusokkal. (pl. a felnőtt kezét húzva jelzi szükségleteit, a kommunikáció során nem megfelelően használja a szemkontaktust, stb.)

Az érdeklődés, tevékenység területén: Az autista gyermeknél a fantáziadús szerepjáték nem alakul ki, az érdeklődése, játéka beszűkült (pl. tárgyakat sorba rendez, pörget, egy-egy szerepjáték elemet ismételget, stb.) Az autista személy gyakran ragaszkodik az azonossághoz, a megszokott rutinhoz. Gyakoriak a sztereotip mozgások (pl. kezekkel "repdesés", ütögetés, hintázás).

Az autizmushoz gyakran társulnak egyéb tünetek

Gyakori az eltérő érzékelés. Az autista ember általában nem szereti, ha megérintik, vagy nem viseli el, ha piszkos lesz a keze a tapintási túlérzékenység következtében. Gyakran csökkent a fájdalomérzete, vagy hangokra közömbösen esetleg túlérzékenységgel reagál. Gyakoriak az étkezési és alvászavarok (pl. extrém mértékű válogatás, éjszakai nem alvás). Alacsonyabb intelligenciaszint, értelmi fogyatékosság, vagy szórt, egyenetlen teljesítmény gyakran társul hozzá. Bizonyos készségekben, amihez nem kell szociális érzék, kiemelkedő képesség is előfordulhat. Gyakoriak a hangulati élet zavarai (pl. ok nélküli sírás, nevetés, túlzott félelmek.) Súlyos esetben önagresszió előfordul (pl. kézharapás, fej beverés).

 

Elavult fogalmak

Korszerű fogalmak

autizmustól szenved VAGY az autizmus áldozata

autizmusa/autizmus spektrum zavara (ASD) van, autizmussal él

szellemileg visszamaradt/fogyatékos

akadályozottsággal élő személy

kór/betegség/fogyatékosság

akadályozottság VAGY állapot

az Asperger szindróma az autizmus enyhe/ritka formája

az Asperger szindróma az autizmus egy formája

normálisan fejlődő gyerekek

típusosan fejlődő gyermekek

normális

neurotipikus (ezt a kifejezést csak az autizmussal foglalkozó közösségekben használják, így nem biztos, hogy máshol, mint például a nem szakmai sajtóban használható)

 

 

Tévhitek

Tények

Az autizmus (az Asperger szindrómát is beleértve) egy ritka állapot.

Az autizmus (az Asperger szindrómát is beleértve) már nem számít ritka állapotnak és ma tény, hogy a népesség 0.06%-át érinti.

Minden autizmussal élő embernek olyan különleges képességei vannak, mint az Esőember című filmben Dustin Hoffman által játszott szereplőnek.

Nagyon ritka, hogy egy autizmussal élő embereknek különös tehetsége van valamihez. Az aktuális vélemény szerint 200 autizmus spektrum zavarral élő személy közül 1 vagy 2 rendelkezik valamilyen különös képességgel. Azonban nincs megbízható gyakorisági felmérés.

Az Asperger szindróma olyan fogalom, amit a középosztálybeli szülők találtak ki, hogy kifogást találjanak gyermekük rossz viselkedésére.

Az Asperger szindróma egy olyan állapot, amelynek megvannak a maga diagnosztizáló kritériumai. Gyakran egy kicsit később - 11 - 13 éves kor körül diagnosztizálják - mint az autizmust, de ugyanolyan komoly következményei vannak, és ezek kétségbeejtővé válhatnak, ha az egyén szükségleteit nem veszik figyelembe.

Csak gyermekek lehetnek autisták és meggyógyulhatnak vagy kinőhetnek belőle.

Az autizmus egy egész életen át tartó fejlődési zavar, amely nem gyógyítható. Autizmussal élő gyermekekből autizmussal élő felnőttek válnak.

Az autizmus az érzelmi nélkülözés vagy érzelmi feszültség eredménye.

Az autizmus egy összetett fejlődési rendellenesség, amely az agy működésének biológiai vagy szervi elégtelenségével van összefüggésben.

Az autizmus egy új jelenség.

Az első részletes leírást olyan gyermekről, akiről ma már tudjuk, hogy autizmussal élt, 1799-ben jegyezte fel Jean Itard, amikor az Aveyron-beli vad fiúról mesélt.

Egy autizmussal élő személyt nem lehet oktatni.

Megfelelő, autizmus specifikus, egyénre szabott támogatással az iskolán belül és kívül, az autizmussal élő egyént hozzá lehet segíteni, hogy kibontakoztassa teljes képességét.

Az autizmussal élő emberek el akarják kerülni a társas kapcsolatokat.

Az autizmussal élő emberek gyakran szívesen barátkoznak, de akadályozottságuk miatt ezt gyakran nehéznek találják a kapcsolat teremtést és fenntartást.

Az autizmus a szülői elutasítás vagy a hideg, érzelem nélküli szülők miatt van.

Az autizmus nincs azzal összefüggésben, hogy a szülők hogyan nevelik fel a gyermeküket.

(1)

Az autizmus okai:

Genetikai okok:

Nagyon valószínű, hogy az autizmusnak vannak genetikai okai. Sok tanulmány kimutatta, hogy az olyan szülőknek, akik olyan családból származnak, ahol volt már autista, nagyobb valószínűséggel lesz autista gyermekük. És az is igaz, hogy egy olyan családban ahol már van egy autista gyermek, nagyobb valószínűséggel lesz a következő születendő gyermek is az. (2)

Bailey,1995-ben, Angliában, az egész nemzetre kiterjedő ikervizsgálatokat végzett. Ennek során jelentős különbséget talált az autizmus előfordulásában az egypetéjű és a kétpetéjű ikrek között. Az egypetéjű ikrek között 60-90% volt az ismétlődés, míg kétpetéjűeknél kb. 15%. Ez azt jelenti, hogy a gyermekpszichiátriai betegségek között az autizmus a legerősebben genetikailag meghatározott állapot. (7)

Terhességi, születési komplikációk:

Ezek károsíthatják a magzat, illetve az újszülött agyát. E tényezők feltehetően önmagukban nem okoznak autizmust, hiszen sok olyan kisgyermek élettörténetében előfordul ilyen esemény, akik később teljesen normálisan fejlődnek. Nagy valószínűséggel a genetikai tényezőkkel együtt hatva okozzák az autizmust.

Fertőzések:

Nincs egyértelmű bizonyíték a különböző fertőzések és az autizmus kapcsolatára, de például a rubeola (rózsahimlő), CMV, a herpes encefalitis hozzájárulhat az autizmus kialakulásához.

Egyéb okok:

Az utóbbi pár évben hallani lehetett azt a megállapítást, hogy védőoltások, illetve mérgezések (pl. higany) is okozhatják az autizmust. Ezek nem nyertek egyértelmű bizonyítást. Nagyon sok tényező károsíthatja az agyat, melynek hatására megjelenhetnek a jellegzetes viselkedészavarok, kórképek, melyek autizmust okozhatnak. A következő ábrán megtekinthetjük vizuálisan, hogy is alakulhat ki ez a rendellenesség. Tehát az okok magyarázatául szolgál a „végső közös ösvény” gondolta:

 

A különféle okok abban közösek az ábra szerint, hogy olyan agyi területeket károsítanak, amelyek a kommunikációért, társas kapcsolatokért, és játéktevékenységért felelősek. Az agyban ezek a területek a homloklebeny, amely többek között a viselkedés vezérlését, tervezésért felel, a limbikus rendszer, amely többek közt az érzelmi szabályozásban vesz részt, és a kisagy, amely az egyebek mellett, a mozgáskoordinációt is szabályozza.

Összefoglalóan tehát megállapítható, hogy különböző okok, együttesen, és egymással kölcsönhatásban játszanak szerepet az autizmus kialakulásában, és ebből a keveredésből adódnak a megjelenés szokatlanul széles variációi. (2)

Az autizmus jellemzői, tünetei:

1.     Közömbösen viselkedik.

2.     Nem játszik gyerekekkel, csak ha felnőtt erőlteti, segíti.

3.     Egyoldalú kapcsolat, a válaszra nem figyel.

4.     Felnőtt kezével jelzi szükségleteit.

5.     Szakadatlanul ugyanarról a témáról beszél.

6.     Papagájszerűen utánozza a beszédet.

7.     Bizarr viselkedés. pl. repdeső kézmozgás.

8.     Indokolatlan nevetés és sírás.

9.     Tárgyakat fogdossa, pörgeti.

10.   Nem, vagy ritkán néz mások szemébe.

11.   Változások ellen tiltakozik.

12.   Fantáziadús szerepjáték hiánya.

13.   Egyes dolgokat nagyon jól, gyakran tesz, de nem olyanokat, amihez szociális érzék kell.

Diagnosztizálás alapelvei:

A vizsgálat klinikai keretek közt team-munkában folyik. A zavarokkal kapcsolatos kritériumok meghatározásához, és a diagnózis felállításához orvosi definíciókon alapuló, de pedagógiai szempontokat is tartalmazó diagnosztika szükséges. Tehát megvizsgálja a gyermeket több szakorvos, különböző területekről, (hallás vizsgálat, neurológiai vizsgálat, szemészet, megszűrik az esetleges anyagcserezavarokat, majd egy pedagógiai szakszolgálat is megvizsgálja a gyermeket, és konzultálva állítják fel a végső diagnózist). Nem elégséges a pontos diagnózis, meg kell határozni a fejlesztés ellátás területét. Ezt végzi a pedagógiai szakszolgálat. Az autizmus tüneteinek összessége nem található meg egy-egy gyermeknél, és súlyosságuk is változó lehet.

Összefoglalóan az autizmusról, elmondhatjuk, hogy a személyiség fejlődésnek egészét átható zavarról beszélünk, jellemző a korai kezdet, és egy egész életen át tart. A személyiségfejlődés lényegesen eltér az átlagostól, az önálló életvezetés a legtöbb esetben erősen akadályozottá válik.

Az autista gyermekekre jellemző viselkedészavar elsősorban a szociális készségek területén mutatkozik meg. A kialakuló részképességek fejlettségi fokai eltérő, egy-egy részképesség az átlaghoz képest kiemelkedően magas is lehet. Gyakori a sztereotíp viselkedés, „befelé fordulás”, az aktivitás hiánya. A viselkedési adaptációs anomáliák a megszokottól eltérő környezetben jelentkeznek leginkább. (2)

A legtöbb tudósnak az a véleménye, hogy az autizmus környezeti és genetikus hatások egy bizonyos kombinációja. A jó oldala a dolognak az, hogy az érdeklődés, és így a kutatásokra fordítható összegek is folyamatosan nőnek, így akár hónapról-hónapra újabb, és újabb információink lesznek, hogy mi okozza az autizmust. (4)

Terápiás lehetőségek:

Nagyon fontos, hogy jól válasszuk meg a fejlesztés konkrét céljait; elvárásaink ne legyenek teljesíthetetlenek, ugyanakkor sértően alacsonyak sem, hiszen célunk a lehető legtöbbet elérni a fejlesztés során. Ebben lehet segítségünkre a megalapozott diagnózis, amelynek része a teljesítmény felmérés is, ez többnyire gyermekpszichiátriai feladat. Emellett a terapeuta, pedagógus megfigyeléssel és rövid, célzott informális felmérésekkel juthat a tervezéshez szükséges információkhoz.

Kiegészítő terápiák

Sok módszert alkalmaznak, ami segítheti az autizmussal élő gyermekek fejlesztését. Ide sorolhatóak a zeneterápia, lovaglás, úszásoktatás. Ezek hatékonyan egészítik ki a gyógypedagógusok munkáját. (2)

A szakembereknek igen magas elvárásoknak kell megfelelniük: rendelkezniük kell a szükséges szaktudással, és folyamatosan frissíteniük kell ismereteiket, és azt nagy kreativitással kell alkalmazniuk. Minden gyermekkel kapcsolatban egyénre szabottan kell megtervezniük és kivitelezniük a fejlesztést, mivel nem elegendő, ha az iskolai időre korlátozódik a speciális segítő eszközök használata, a szülőket rendszeresen tanácsokkal kell ellátniuk, segíteniük, a már elsajátított készségeket újabb és újabb helyzetekben kell újratanítaniuk, és gyakoroltatniuk, lelkesedésük maradjon töretlen, lehetőleg egyszerre öt helyen legyenek jelen és a többi.

A magyar oktatásban különösen nagy nehézséget jelent az autisták ellátása, mert speciális szaktudást igényel, a nevelők és a pedagógusok részéről, és igen sok türelmet. Kevés a speciális oktatási intézmény, kevés a pedagógus, kevés az erre a célra fordítható pénzösszeg. (5)

A magyar oktatás helyzetéről, és nehézségeiről, Gombosné Németh Adrienn gyógypedagógus-pszicho pedagógus, a Szív és Kéz Alapítvány igazgatója, az autizmus hónapja kapcsán, tartott előadásán hangzottak el a következők.

„A pedagógusok sokszor azért nem vállalják a sajátos nevelési igényű gyerekek, ezen belül az autisták integrált oktatását, mert nem rendelkeznek kellő ismeretekkel. Az autizmus előfordulása, 0,66%, 150 gyerekből egy autista- sorolta, az adatokat. Nő a diagnosztizált esetek száma, ami azzal függ össze, hogy bővülnek, finomodnak az autizmussal kapcsolatos ismeretek, így a súlyos, halmozottan sérült gyermekek mellett az enyhe eseteket is felismerik.”

Gombosné Németh Adrienn a közelmúltban 173 pedagógust, tanítót, tanárt, és ovódapedagógust keresett meg, hogy kérdőíves felmérés segítségével vizsgálja, hogy országosan milyen az együttműködés a speciális pedagógia és a többségi oktatás között.

Vizsgálatának eredményeiről szólva elmondta:

„A pedagógusok sokszor azért nem vállalják a gyermekek fejlesztését, mert nincsenek erre felkészülve. Az természetes, hogy a gyógypedagógusok a legfelkészültebbek, viszont megdöbbentő volt, hogy a tanítók, tanárok egy része, és az óvodapedagógusok fele, nem tanult erről a témáról, bár később más forrásokból bizonyos információkhoz jutott. A vizsgálat azt is jól tükrözte, hogy a fiatalok, és az 50 év feletti pedagógusok vállalják leginkább ezeket a gyerekeket. A fiatalok már tanultak valamit az autizmusról, az 50 év felettiek pedig rendelkeznek ezen a téren valamiféle tapasztalattal. A pedagógusképzésben biztosítani kell a megfelelő ismereteket.  Speciális képzést kell bevezetni az egészségügyi, szociális, és humánpolitikai szakemberek oktatásában is”- javasolta a szakember, aki szerint szükség lenne komplex ellátást nyújtó, az integrációt segítő intézményhálózat működtetésére is. (2)

Most az autista családok nehézségeit, kilátástalan küzdelmeit szeretném ábrázolni, egy nagyon kedves ismerősöm által szerkesztett, és fenntartott honlapról, hogy a kedves olvasó azt is lássa, hogy milyen helyzetben élünk mi: Az autista gyermeket nevelő szülők!

Az autista gyermeket nevelő családok jellemzői ma Magyarországon

(a családfunkciók globális pusztulása)

Nincs szervezett segítség, nincs ez irányú, megfelelő számú szakemberképzés. A család működésében folyamatosan mélyülő, majd uralhatatlan krízishelyzet keletkezik, ŕ megkezdődik a családfunkciók globális pusztulása. Kulcsfogalom: az állandó egykeresetűségre kényszerített családok egy kétkeresős társadalomban előbb-utóbb törvényszerűen és kizárólagosan pusztulásra vannak ítélve!

A diszkriminatív változások sora:

1/  Szociálisan:

-      Súlyosan torzulnak a családon belüli szerepek.

-      Környezetükben igen nagy feltűnést, értetlenséget, sőt viszolygást váltanak ki gyermekeikkel a családok.

-      Különösen a tanultabb családokban ez súlyos konfliktusokhoz vezet, ezekkel terhelt a mindennapi élet.

-      A kultúrából is egyre hátrányosabban részesülnek.

-      Törvényszerűen az anya elszigetelődési folyamata a súlyosabb: belekényszerül a gyermekgondozásba. Saját magát, házastársát és egészséges gyermekét (gyermekeit) elhanyagolva, ezzel feláldozva próbál képzettség híján, anyai ösztöne által vezérelten kényszerből vállalt feladatának eleget tenni. Ez egyben egészséges családfunkcióinak is egyre fokozódó elhanyagolási folyamatában nyilvánul meg.

-     Az apa vagy helyből lelép (a fiatal mai autista gyermekes családok kb. 60%-ban) vagy a beteg, egykeresetűvé vált család egyben és életben tartásáért havi 300-400 órát dolgozik. Ez a családtagok kapcsolatrendszerére hátrányosan hat; a házastársak elmagányosodásához vezet. Introvertált személyiség struktúra kialakulásához vezet.

-      A személytelenség, a megfelelő segítség hiánya személyiség zavarokhoz, viselkedés degresszióhoz, a családi szerepek további torzulásához, vagy a család felbomlásához vezet!

-      Gyakoriak egymás között a nézeteltérések, inadekvát vádaskodások.

2/  Társadalmilag: a család fokozatosan teljesen elszigetelődik a környezetétől.

-     Az ismerős és rokon családok felé nézve kínos az autisztikus gyermek fejlődési elmaradása, rendellenes viselkedése: ritkulnak, majd megszűnnek az összejárások.

-     Elsősorban az anya kerülni kezdi az ép gyermeket nevelő családok társaságát. Vagy egyáltalán nem, vagy csak sorstárs szülőkkel létesít kapcsolatot.

-     A lakóközösségben szomszédjaik előbb-utóbb kiutálják, majd feljelentik őket éjszaka is üvöltő, ajtót rugdosó gyermekük miatt.

A család a senki földjére kerül, a hazátlanság érzése uralkodik el rajtuk.

3/ Testvérek: elveszítik gyermekkorukat!

-      Nevelésükre a beteg gyermek miatt nem jut elég idő.

-      Gyermek társkapcsolataikban félszegebbek, kevesebb időt töltenek.

-      Felnőve sérülékenyebb, labilisabb, gyakran magányos felnőttekké vagy szülőkké válhatnak.

4/ Munkahely:

A társadalom és munkahely felé a család teljesítőképessége jelentősen lecsökken!

-      Az anya általában munkahelyének, ezzel együtt szakmájának feladására kényszerül – a szülők válaszadatai alapján – általában véglegesen.

-       A dolgozó fél – az apa – felé közömbösség, értetlenség, bagatellizáló fölényesség, nemegyszer a törvényesség határát átlépő diszkriminatív intézkedések jellemzőek és mindennaposak.

5/ Egzisztenciálisan:

Ma a legtöbb munkahely piac és teljesítményorientált. A Magyar Alkotmány, a Gyermekvédelmi, az Esélyegyenlőségi, a Szociális törvények jogi hiányosságai az autista populációra nézve antagonisztikus ellentmondásban állnak az autista gyermeket nevelő család nemzetgazdaság felé elvárt értéktermelő feladatával, ill. lehetőségeivel.

-      Az autista specifikus ellátórendszer hiánya a család fokozatos és feltartóztathatatlan egzisztencia vesztésével, lecsúszásával jár annak erkölcsi, anyagi, pszichés, szociális és egészségügyi vonzatával.

-      Minél fiatalabbak a szülők a diagnózis felállításakor, az egzisztencia vesztés és ennek előbb felsorolt családromboló következményei annál kifejezettebbek.

-      Különösen a tanultabb családokban a szakmai versenyhelyzetük kedvezőtlenül alakul. Mindez pszichésen és gazdaságilag a családra egyre hátrányosabban hat.

-      A Munka Törvénykönyv, Fogyatékos ügyi – Szociális és Esélyegyenlőségi törvények folyamatos és széles skálájú megsértései jellemzik a munkából mind jobban kiszoruló és egyre hátrányosabb helyzetbe kerülő (nem egyszer vezetői szubjektív okokból kényszerített) családtagok helyzetét.

-          A család bevételi forrásainak apadása, ezzel párhuzamosan az autista gyermek fokozott költségigényei (ez 2,5-3 normál gyermek költségigénye) a család katasztrofális gazdasági helyzetének javítása érdekében végzett extrém mértékű plusz munka miatt a dolgozó családtag, a szakmai továbblépéshez szükséges, pl.: több hónapos vagy féléves más városban történő továbbképzést a munkahely kérésére sem tudja teljesíteni. Így szabadidő és energia híján objektív okokból nehezen tudnak, vagy egész egyszerűen nem tudnak korosztályukkal szakmailag azonos ütemben fejlődni. A családon belüli válsághelyzetet diszkriminációvá mélyítheti a munkahelyi vezetők részéről megnyilvánuló pszichés indíttatású, „majd én megmutatom…” című magatartás.

6/  Pszichésen:

Óriási teher folyamatosan!

-      Állandó ugrásra kész figyelem éjjel-nappal! Tekintve, hogy az autista gyermek cselekvéseinek következményeit bejósló képessége hiányzik.

-     Tragédiák árnyékában játszódó események a mindennaposak és megszámlálhatatlanul követik egymást.

-      Az éjszaka üvöltő, ajtót rugdosó beteg gyermek miatt a szülők fáradtan, kimerülten ébrednek, így kezdenek szinte minden napot. A jövőre gondolva csüggedtség, kétségbeesés, majd fásultság vesz erőt rajtuk. A szülők túlterheltek, elgyötörtek!

-       Nagyobb eséllyel sodródnak az ilyen szülők szenvedélybetegség, idegösszeroppanás, depresszió, egyéb személyiségtorzulás vagy különböző pszichiátriai megbetegedés felé. A környezetük soha nem látja nevetni őket. Átlagosan a negyvenes éveik második felére élő halottakká válnak: testük a föld felett van még, lelkük azonban már a föld alatt.

7/  Organikusan:

-         Gyakoribbak a balesetek: közlekedési vagy házi.

-         Fekélybetegségre, szívinfarktusra jóval nagyobb az esélyük.

-         Rokkant nyugdíjas átlagéletkor határuk országosan 40-45 év.

8/ Gazdaságilag:

Tartalékaikat, ha voltak, felemésztik.

-      Évről-évre egyre válságosabb helyzetbe kerül gazdaságilag a család. A család bevétele nem képes fedezni a kiadásokat.

-      Fokozatosan növekvő hiteltartozásaik miatt otthonuk eladására kényszerülnek és alacsonyabb komfortfokozatú, kisebb lakásba költöznek, végül teljes nyomorba jutnak.

9/ Jogilag:

Az autista gyermeket és családját jogi és esélyegyenlőségi diszkrimináció jellemzi! Valamint a hazánk által az elmúlt 28 évben aláírt idevonatkozó nemzetközi egyezmények semmibe vétele!

-      A munkához való jog és az esélyegyenlőség elve a két legalapvetőbb demokratikus elv, vagyis minden demokratikus társadalom alapvető ismérvei. Ahol ez nem érvényesül, ott nincs igazi demokrácia!

-       A Magyar Köztársaság Alkotmánya is úgy fogalmaz, hogy „bármilyen hátrányos megkülönböztetést a törvény szigorúan büntet” (70/A §.  (2) bek. )

-      A jelen gyakorlat is igazolja azt, hogy az alapvető emberi és demokratikus jogukból való kirekesztettség az autista gyermeket nevelő családok ezreinek a pusztulását okozza.

-      Ma Magyarországon semmi nem valósul meg az autista és autisztikus gyermekek jogait és lehetőségeit illetően. Beleértve az ezzel sújtott családok működőképes feltételeinek biztosítását is.

-     A legalapvetőbb állampolgári jogaiktól fosztódnak meg az autista gyermekek szülei:

a.)    munkához való jog,

b.)   szociális biztonsághoz való jog,

c.)   testi és lelki egészség megőrzéséhez való jog,

d.)   a gyermek védelme a társadalom és az állam részéről,

e.)   a szülők kötelezettsége gyermekük taníttatása tekintetében.

Szummázva az eddigieket:

Az autista családoknak teljesen kilátástalan ma Magyarországon a sorsuk. E családok szociálisan lealacsonyított, társadalmilag kiközösített, egzisztenciálisan diszkriminált, egészségileg és gazdaságilag lepusztult állapotba kerülnek. De akkor hol a hazájuk ma az autista gyermeket nevelő magyar családoknak?

∑: A Magyar Köztársaság Alkotmányának ide vonatkozó paragrafusai az autista gyermeket nevelő családokra populációs szintű jogi diszkrimináció formájában nehezednek országunkban. (10)

Kis humorral szeretném színesíteni az elkeserítő tényeket, az Esőember című folyóiratból (2000/4 szám) szemezgetve. A cikk címe: Autisták mosolya II. Valamint a harmadik história az Az autisták mosolya I. címet viseli az Esőember, 1999.III. évfolyam 1 számból.

A három esemény R. Wayne Gilpin: Laughing & Loving with Autism könyvéből való, amelyet, E. Kinsky közölt az osztrák AUTISTENHILFE című lap 1999. szeptemberi számában.

„Farsang lévén jelmezbe öltöztünk és én aggódtam, vajon a fiam megérti-e, hogy a dolog csupán álca és nem valóság. Nem voltam benne biztos, hogy eléggé meg tudtam ezt értetni vele. Én boszorkánynak öltöztem, ő tigris lett volna. Gyanítottam, hogy számára valósággá váltam, és félelmem beigazolódott, amikor fiam a sarokba szaladt, fogott egy seprűt, és a kezembe nyomva így szólt: „Oké akkor most repülj!” ”

„Mindig szívesen tartottam háziállatokat, és egy kissé szomorú voltam, hogy Alex igen csekély érdeklődést mutatott irántuk. Mégis egy napon azt hittem, valami változni fog ezen a téren. Egy labdát dobáltam a nappaliból az előszobába, és Spencer - játékos kedvű kutyánk - minduntalan szorgalmasan visszahozta azt. Egy játék, amelyet ő is, mint valamennyi kutya, igen kedvelt. Öt vagy hat dobás után némi érdeklődést fedeztem fel Alex részéről, aki minden mozdulatot követett. Meglepetésemre és örömömre megkérdezte, hogy ő is csinálhatná-e. A labdát olyan erősen, ahogyan csak tudta, Spencer felé dobta. Néhány dobás után viszont elbátortalanodott, pedig a derék kutya a labdát minden egyes alkalommal hűségesen visszahozta. "Mi a baj Alex?" - kérdeztem. "Apa, nem találom el, mindig mozgatja a fejét." Íme, szegény Spencer azt hitte, hogy egy nagyszerű játék részese, nem is gyanítva, hogy ő Alex számára csak céltábla volt...”

 

„Alex szeretett énekelni és tagja volt a kórusnak. Közeledett a karácsony, és a kórus heteken keresztül próbált. Alexnek hihetetlenül jó memóriája volt dalok és szövegek terén, így természetesen mindent kívülről tudott.  A karácsonyi éneklésre egy téren, hatalmas tömeg előtt került sor. Alex állt a helyén, de érdekes, szája ki sem nyílt, csak állt, arcán boldog mosollyal. Édesanyja igen nyugtalan lett és nem értette a helyzetet. Az előadás után odament fiához, de mielőtt bármit mondhatott volna, a fiú így szólt: - Tök jó volt, nem igaz? Tetszett neked is? Anyja zavara még nagyobb lett, végül véleményének így adott hangot: - De Alex, hisz' te egyáltalán nem is énekeltél! Alex meglepetten nézett és így szólt: Lehet, hogy úgy nézett ki, mintha nem énekelnék, de én magamban igenis énekeltem. - Anyja egy pillanatnyi döbbent csend után elmosolyodott, átölelte fiát és a "néma énekessel" hazaindult.”

 

 

Átlátható jól megszerkesztett ismeretket kaptunk magáról a kórképről, tünetekről, terápiáról, valamint az oktatás és az egészségügy nehézségeiről, az előzőekben, amit igyekeztem kedves történettel színesíteni, hogy egy kis vidámságot csempésszek a szomorú valóságba. Most lássuk azt, hogy az emberek mit is tudnak, mit vélnek tudni az autizmusról? Készítettem egy felmérést, hogy kutatásomat segítse.

A Tanulás és kutatás módszertan tanulmány folytatása 2/2 itt letölthető


2010-02-16 15:22:55
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés