lepjunk.hu

Röpködő mozdulatok

A Pax TV filmje a Láthatatlan állampolgár c. sorozatból.

Szerkesztő-rendező Tanos Miklós. Készült 2004-ben az ORT támogatásával.

Tanos úr az Autisták Érdekvédelmi Egyesületét kereste meg és kérte segítségünket (akkoriban még csak ketten dolgoztunk a Jókai utcai irodában, Penyák Valika és jómagam). Örömmel állapítottam meg a film megjelenése után, hogy a Nappali álmodozók (Bánki Róza) filmet követően majd tíz évvel ismét egy nagyszerű dokumentumfilm készült, amit a 2005-ben rendezett IV. Autizmus napon a Pax TV engedélyével be is mutathattunk a jelenlévő mintegy 250 vendégünknek a Tamás Alajos Közösségi Házban Budapesten. Azóta hat év telt el, és most megpróbálom részletesen leírni mindazoknak, akik nem láthatták, vagy DVD-n nem sikerül megszerezniük, milyen képet rögzített az akkori állapotokról a rendező. Talán nem haszontalan ez a próbálkozásom.


Bevezető feliratként rögtön egy adattal találkozunk: „Magyarországon közel 30 ezren élnek autizmussal.” (Ez a szám azóta a szakemberek becslései alapján kétszeresére nőtt. Konkrét felmérés még várat magára, talán a 2011-ben esedékes népszámlálás során pontosabb képet kapunk.)

A film bevezetőjében Őszi Tamásné gyógypedagógus (Autizmus Alapítvány) a szakember szavaival mondja el, mi is az autizmus, a három sérült terület megnevezésével. „Az autizmus fejlődési zavar. Három területen okoz minőségi károsodást. A kommunikáció egészét érinti, a szociális viselkedést és a rugalmas viselkedésszervezést. Megjelenése nagyon-nagyon sokféle, a károsodás triásza, ami közös.”

Rögtön ezután egy szülőtársunk, dr. Szilágyiné dr. Erdős Erika (a forgatás idején az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének alelnöke) szavai érzékeltetik a helyzet súlyosságát: „Beletörődni bele lehet ebbe, de hogy minden keserűség nélkül gondolok-e rá? ... Most még nem tartok ott.”

Képek, szavak az autizmusról

Így folytatódik a dokumentumfilm, ahol Baginé Bundusch Judit és lánya, Bagi Borka jelenik meg Töpike kutyával. Az édesanya bölcs szavai megszívlelendők: „Ilyen és ilyen is marad... El kell fogadni! Segíteni tudok, de megváltoztatni nem... Azt kell elfogadni, hogy nem vagyok mindenható...” Bizony, nehéz áthatolni egy autista  gyermek bezárkózott világán, amit Töpike kutya viszont sikeresen tett meg. Bejutott a korlátok mögé, és Borka boldog vele. Nem úgy az édesanya: „Az autista gyerek... ő maga építette föl a korlátokat, és nem enged be. És ez nehéz” – mondja.

És miért nehéz bejutni a korlátok mögé? A 22 éves autista lány, Anna így jellemzi sorstársait: „Másként kommunikálnak. Nem buták. Csak nehezebben tudunk megnyílni mások előtt.”

Majd ismét a szakember, Stefanik Krisztina pszichológus (Autizmus Alapítvány) mondja el részletesen, hogyan és mikor történik a diagnosztizálás, pár szót ejt a genetikai eredetről (hat gén felelős a kialakulásáért, és hogy mi a genetikai háttér, jószerivel mai ismereteink alapján kideríthetetlen). Feltehető, hogy ahol már született egy autista gyermek, abban a családban – ha kicsi, de mégis – van esély a következő gyermek autizmusára. Az Alapítvány Speciális Iskolájában felvett képek szemléletesek. Krisztinától megtudhatjuk, mennyire fontos a korai fejlesztés, amely elsősorban viselkedésre, oktatásra kell, hogy alapuljon, de „nagyon egyénre szabott kell, hogy legyen”. Ideális volna, ha ez közvetlen a diagnózis felállítása után megkezdődhetne. Ugyanis a korai fejlesztés a gyermekek későbbi integrálhatósága miatt fontos. Biztatóan teszi hozzá, hogy esetenként későn diagnosztizált autistáknál felnőtt korban is jó eredményeket lehet elérni.

Közben peregnek a képek, mutatja a kamera az Alapítvány módszertani gyakorlóhelyén a munkát autista gyermekekkel. Őszi Patrícia három kívánságát is megtudhatjuk:

A szülők kétségeit és vágyait, kívánságait Penyák Valitól hallhatjuk egyszerű tömörséggel: „Miért éppen az én gyermekem?” ... „Várjuk a csodát!” ... „Senkinek sem kívánom, hogy ezt a terhet egy életen át vigye!” Tamás fia szavalatát halljuk, rajzokat láthatunk, melyeket még jómagam gyűjtögettem annak idején, és számos kiállítás, rendezvény anyagául szolgált. És egy idézet Széchenyitől:

„Kezet csak elfogadni szabad,
Elveszíteni vétek, eldobni átok,
Egymásba simuló kezek
Tartják a világot.”

Feltűnik az Esőember folyóirat címlapja, és Faragó Ferenc, az egyesület akkori elnöke beszél a szervezet munkájáról, a szülők gondjairól. „A szülők nagyon nagy keresztet hordanak magukkal” – mondja. Megoldatlan a fiatal felnőttek elhelyezkedése, és az egyesület napi rutinfeladatain túl, a jövő gondjaira is koncentrálni kell. „Fejlődni csak úgy tudunk, ha félelmünkkel szembenézünk.”

Hirtelen vált a kép, és máris Székelyudvarhelyen vagyunk, a Villanytelepi Napközi névadó ünnepségén. Péter Edit igazgatóval beszélget a riporter. Ő egy 17 éves autista fiú édesanyja. Romániában az ellátórendszer, az ismeretek még pótolni valót igényelnek, de így is sikerült a diagnózis után megtalálni az egyensúlyt, az utat a mindennapok teendői között. „Minél jobban megismertük, mi az az autizmus, annál jobban el tudtuk őt fogadni.” – mondja Edit.

És ismét Faragó tanár úr, aki most már a zuglói Benedek Elek Általános Iskola autista csoportjának tanulóit mutatja be. „Nem nagyon értjük egymást” – mondja. „16 – 18 éves kor, a tankötelezettség után nincs ellátás.” (Akkoriban mindössze négy-öt lakóotthon működött.)

Vannak elkötelezett szakemberek, intézmények, akik megpróbálják – ha csak cseppként a tengerben is – a felnőtt ellátás valamilyen formáját. Az Autista Alapítvány Felnőtt Klubjának néhány tagjával beszélget Stefanik Krisztina a kamera jelenlétében. Megható és megszívlelendő gondolatok hangzanak el a felnőtt autista fiatalok szájából: „Kirekesztettnek érzem magam.”... Kívánságok is megfogalmazódnak: egészség, boldogság utáni vágy.

„Sokan szenvednek az autizmus okozta állapottól, és sokan szenvednek hajótörést” – mondja Czuczi Péter, aki Asperger szindrómás, teljes életet élő felnőtt (62 éves) autista. Diplomát szerzett, megnősült, egész életében felelősségteljes munkát végzett. Született egy lánya, aki –  szintén autista.

Az autizmus terápiás kezelésének egyik, nálunk nem igen alkalmazott módját ismerteti dr. Topál József etológus: a kutyaterápiát.

A kutya nagyon kommunikatív lény, de egyszerűbben kommunikál, mint az ember. Az autisták számára az emberi világ egy félelmetes és kiismerhetetlen világ. De az autisták a kutyával mernek kommunikálni, megnyílnak feléjük, mert az (számukra) nem olyan bonyolult. A kutya sokkal egyszerűbben fejezi ki magát, ugyanakkor odaadó és nyitott, megpróbál ráhangolódni az ember érzelmeire, és ez motiváló tényező a gyermek felé.

Ismét dr. Szilágyiné dr. Erdős Erikával találkozunk, ezúttal Budakalászon 14 éves nem beszélő autista fiával Gergővel együtt saját otthonukban. A történet tanulságos, és sajnos nem egyedi. Gergő tankötelezettként látszólag jó helyre került, egy speciális iskola autista csoportjába. Sokáig nem volt gond vele, de egyszer csak változás történt a csoport vezetése élén. Az új elképzelésekbe Gergő már nem fért bele – elküldték. Kiszolgáltatottak voltak. Kétségbeesett keresés indult meg (amiben annak idején jómagam is próbáltam segíteni Erikának), ezalatt a szelíd autista fiúból egy agresszív gyerek lett. (Mint tudjuk, az autisták nehezen viselik a változásokat...) Erika ezután vállalt aktív szerepet az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének munkájában, és alelnöksége idején értük el, hogy az autizmus, mint önálló entitás, törvényileg is külön nevesítve lett.

„Pont azért, mert féltem, és a félelmet legyőztem, nőhettem és fejlődhettem.” Olvasható a befejező képsorok előtt. Majd ismét Őszi Tamásné, Patrícia szavai jellemzik a helyzet tarthatatlanságát: „A szolgáltatások nem kiépültek, az iskolás lét befejezése után a munka, a lakhatás az egyéni szerencsén, vagy a család erőfeszítésein múlik, hogy egy autizmussal élő fiatallal mi fog történni.”

Erika üzenete a szülőknek: „Fontos, hogy a szülők egymással kapcsolatot tartsanak.”

És ismét egy autista, a 23 éves Mátyás: „Szeretném elkerülni a rossz embereket, akik nem nézik el nekem, hogy más vagyok.”

ennyi...?! – olvasható ez az egyetlen szikár szó a film befejezéséül, a „vége” helyett.

Igen, ennyi, és ma, 2010-ben is még jószerivel csak ennyi.

Kocsis Alajos 2010. augusztus 10.


Fenti témához kapcsolódi cikkek ezen a honlapon:

Autizmusdiagnózis minél korábban

Autisták fejlesztése sepciálisan képzett kutyával


2010-08-11 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés