lepjunk.hu

Autizmus – Tény – Képek

Autizmus – Tény – Képek

Izgalmas és jelentős, a jövőre nézve sarokkőnek számíthat az AOSZ valamint a Jelenkutató Alapítvány kiadásában megjelent Autizmus – Tény – Képek c. „gyorsjelentés”, amely a 2008-2009-ben végzett kutatások összefoglalója.

Kiadó: Autisták Országos Szövetsége ill. a Jelenkutató Alapítvány - Budapest, 2009


Természetesen nem olvasmányos jellegű elsősorban, bár az elemzések szöveges leírása is érdekfeszítő – lehet, hogy mindenek előtt az érintettek körében –, de a tények önmagukért beszélnek, a színes grafikonok pedig szemléletesen mutatják az adatelemzések eredményeit. A kiadvány bevezetésében választ kaphatunk néhány, napjainkban gyakran felmerülő kérdésre is, mint pl. az autizmus kialakulásáért felelős tényezőkre: „...a tudományos kutatások jelenlegi állása szerint igen lényeges szerepet játszanak a genetikai tényezők, amelyek mellett a természeti és mesterséges környezeti faktorok szerepének feltérképezése jelenleg is zajlik. A környezetre irányuló vizsgálatok több, korábban felmerült hipotézist cáfoltak (oltások, vírusok, gasztroenterológiai zavarok).”

A 300 oldalas kiadványban két nagy kutatási zárójelentést találunk:

  1. Az autizmussal diagnosztizált népesség az egészségügyi és közoktatási rendszerben
  2. Az autizmussal élők és családjaik társadalmi helyzetét felmérő empirikus adatfelvétel

A második zárójelentésben sok, de lehet, hogy csupán számomra meglepő megállapítás található a szöveges értékelésekben illetve a megkérdezettek nyilatkozatiban. Ezekből idéznék néhányat:

„Érdekes összefüggés, hogy... (amíg) viszonylag gyakran kommunikálnak, cserélnek információt az autizmusban érintett családok/gondozók egymással, addig ritka a kölcsönös segítségnyújtás körükben.”

Az ezzel kapcsolatos kérdés személyes interjúk során így hangzott:

„Szokott-e Ön más, autista személlyel élő családnak segítséget adni ill. családtól segítséget kapni?”

A kiértékelés eredménye:

„A megkérdezettek csaknem 73%-a úgy nyilatkozott, hogy sohasem szokott segítséget kapni, és 60%-uk nem is szokott segíteni másik, érintett családnak. Csupán egyötödük válaszolt úgy, hogy szokott segítséget kapni, közel 28% értékeli úgy, hogy ő segíteni is szokott. Heti rendszerességgel azonban csak 12,4% nyújt, és 7% kap segítséget.”

Sok érdekes adat található a Megküzdési stratégiák, szülői elvárások c. fejezetben:

„...a szülők első helyen tartották fontosnak, hogy ’megértsék gyermekük viselkedését – olvashatjuk az összegzésben. „A válaszokból egyértelműen kiderül, hogy a szülőket ’alig’ érdekli, hogy mások hogyan ítélik meg gyermeküket, illetve az ő nevelési elveiket.”

A szülői elvárások kérdéssora, illetve az ara adott válaszok kiértékelése is igen tanulságos:

„A célokat két szempont alapján kellett megítélni: egyrészt egy ötös skálán a szülőnek meg kellett állapítania, hogy gyermeke számára mit tart fontosnak, majd hogy e célok beteljesedését mennyire tartja valószínűnek.”

Az első két helyen a Gyermekemet ne érje majd fizikai bántalmazás, illetve a Gyermekem anyagi biztonságban legyen a jövőben kérdések megválaszolása szerepelt, mint a szülők részéről legfontosabb elvárás. A 14 kérdésből álló sor legvégén található elvárások között szereplő, ezek szerint nem annyira fontos elvárásként értékelt három tétel a következő:

A célok fontossága és valószínű elérhetősége közötti eltérést is vizsgálja a tanulmány:

„Azt találtuk, hogy a legnagyobb különbség az ’önálló élet’ kialakításával kapcsolatosan van: ennek a célnak a fontosságát 4,14-ra értékelték a kérdezettek (5-ös skálán), a valószínűséget azonban csak 2,5-re.”

Idézet egy interjúalanytól:

„Itt az a tét, hogy lesz-e önálló élete. A félelem az, hogy mi lesz, ha már nem tudom megvédeni. Hogy átverik mindenféle csaló népek.”

A szülői elvárások ritka estei:

„Egy két esetben, ahol enyhe autizmussal küzdő, esetleg Asperger-szindrómás gyermekről van szó, a munka és a családalapítás is szóba jött.” – irják a tanulmány készítői, majd később:

„A súlyosabb problémákkal küzdők azonban inkább a ’biztonságos’, ’megnyugtató’ elhelyezést vagy valamilyen foglalkoztató, munkát adó intézménybe való bejutást jelölték meg célul.”

Az interjúkban elhangzott szülői megnyilvánulásokból sok idézet található a tanulmány második részében. Az interjúalanyok anonim listájából kitűnik azonban, hogy a húsz interjúalany többsége autista gyermeket nevelő szülőkkel történt, csupán egy felnőtt (25 éves súlyosan érintett lány édesanyja) illetve három 18 – 19 éves autistát nevelőt találhatunk. Szükséges volna egy hasonló felmérés a felnőtt autistát nevelők/gondozók körében is, hogy hasonlóan pontos képet kapjunk helyzetükről, különös tekintettel a gondnoksággal kapcsolatos vitatott jogi szabályozásra. Erre irányuló kérdést illetőleg ezzel kapcsolatos konkrét szülői elvárást a fenti kutatás értékelésében ugyanis én nem találtam. Hacsak a Gyermekem gyakorolja állampolgári jogait című tétel nem erre utal. Az ördög azonban a részletekben rejlik, és gondolkodjunk életszerűen, hogy ne verjenek át bennünket "mindenféle csaló népek".

Alajos

A könyvet szerkesztette Petri Gábor és Vályi Réka, érdeklődni az AOSZ iroda elérhetőségein lehet: www.esoember.hu

Ajánlott cikk erről a honlapról: Cselekvőképesség - Gondnokság


2010-06-27 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés