lepjunk.hu

Tapasztalataink a támogatott kommunikációval

Christiane Nagy beszámolója az 1996. májusi barcelónai autizmus-kongresszuson

Megjelent az Esőember, 1996. I. évfolyam, 4. számában

(A szerző 1996. októberében az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének szervezésében nagy sikerű tanfolyamottartott Budapesten a támogatott kommunikációról. Ebből az alkalomból közöljük hasonló témájú előadásának szövegét, amelyben beszámol arról, hogyan vált be ez a módszer Christoph nevű, nem beszélő autista fiánál. Christiane Nagy brassói szász születésű, Münchenben élő kétgyermekes anya. Magyar vezetékneve férje nagyapjától származik. Christiane mostanában rendszeresen előadásokat tart a támogatott kommunikációról.)


1. KORAGYERMEKKOR
Első gyermekünk, Christoph szép, vidám, elégedett kisbaba volt, aki nem sokkal első születésnapja után beszélni kezdett, és egyáltalán nem látszott, hogy bármi gond volna vele. Csak a harmadik évben kezdett minket aggasztani néhány dolog: sajátos hibák jelentek meg a beszédében, fölcserélt a szórendet; gyakran nem válaszolt a kérdésekre, vagy a helyzethez egyáltalán nem illő kijelentéseket tett. Ugyanakkor a többi jól ismert tünet is megjelent: fél éjjel nem aludt, a legtöbb ételt elutasította, minden változásra pánikkal reagált, stb. Egyre kevesebbet beszélt, és öt éves korában teljesen elhagyta a beszédet. Mindezek ellenére már hároméves kora körül érdekelni kezdték a betűk, és folyton kérdezősködött róluk. Folyton betűket látott mindenben, pl. amikor a pirítósának két sarkát leharapta, a maradék egy T betű volt. Mikorra a beszédet elhagyta, már minden betűt ismert, sőt néhány szót fennhangon is elolvasott.

2. NYOLC ÉV KÜZDELEM A KOMMUNIKÁCIÓÉRT
Amikor Christoph már egyáltalán nem beszélt, megpróbáltuk a betűk iránti érdeklődését hasznosítani. Rávettük, hogy nagy mágneses betűkből rakjon ki szavakat. Eleinte hajlandó volt erre, majd elkezdte a betűkkel a fogát ütögetni. Ez a sztereotípia1 olyan idegesítő volt, hogy feladtuk a dolgot.
Ezután képek segítségével próbáltunk kommunikálni vele (polaroid fényképekkel - ez emlékeztet az ELA terápiára - a szerk.2). Ha pl, elvégzett valami háztartási feladatot, kétféle jutalom-ennivaló közül választhatott. Eleinte úgy
látszott, hogy ez jól működik, de azután rájöttünk, hogy valójában nem választ, hanem véletlenszerű rámutatással igyekszik eleget tenni a feladatnak. (Olyan ételeket is választott, amiket nem szeret. És később vissza is utasította.) Amikor a jelelésről hallottunk, megpróbáltuk néhány egyszerű jelre megtanítani. Mivel utánozó képessége csekély, ez nagyon nehezen ment. Valójában egyetlen jelet tudott csak megtanulni: igent bólintani. A "nem" már nem ment, és egyéb jelek sem.

3. KEZDETI PRÓBÁLKOZÁSOK AZ FC-VEL3 Mire Christoph 12 éves lett, beletörődtünk, hogy a kora gyermekkorában mutatott beszédkészség és intelligencia elveszett. Azt hittük, gyengén érti a beszédet, mivel csak néhány utasítást hajtott végre. Pl. a poharát oda tudta nyújtani, ha meg akartuk tölteni. De ha kértük, hogy adja ide a vajat vagy a sót, csak úgy találomra megfogott valamit. Néha meglepődtünk egyértelmű reakcióin, ha róla beszéltünk negatív vagy pozitív értelemben, de ezt fokozott érzékenységének tulajdonítottuk, nem pedig annak, hogy érti, amit mondunk. Ekkor történt, 1991-ben, hogy először hallottam egy fiatalemberről, Birger Sellinről4, aki szintén nem beszélt, akárcsak a mi fiunk, és 17 éves korában egy különös módszerrel, a támogatott kommunikációval kezdett írni. Anyja, vagy valaki más támasztotta a csuklóját, és így a fiú képes volt egy betűtábla vagy egy számítógép billentyűzetének betűire rámutatni. Írtam az anyának, aki részletesen elmagyarázta, hogyan kell hozzákezdeni a dologhoz, majd leültem Christoph-fal, kétszer megpróbáltuk, aztán föladtam, mer úgy tűnt, hogy egyáltalán nem érti, mit akarok tőle. Egy évvel később meghívtak egy tanfolyamra Berlinbe. Videofelvételeket láttam olyan autista serdülőkről, akik ezzel a módszerrel kommunikáltak, és nagyon megdöbbentett, mennyire hasonlítanak Christophra, ahogy nyughatatlanul sztereotip mozgásokat végeznek. Nagyon izgatottan tértem haza, tájékoztattam a családot, majd egy este félrevontam Christophot, és elmondtam neki, minek voltam szemtanúja. Megkértem, bocsássa meg, ha alulértékeltük a képességeit az elmúlt években. Ha akarja, megpróbálhatjuk, hogy működik-e az ő esetében az FC. Első reakciója az volt, hogy megölelt - ez nagyon ritkán fordul elő. Egy alma képét és három cédulát tettem elé, rajtuk "alma", "körte" és "banán" szavakkal. Megmutattam, hogyan fogom megtámasztani a kezét, éreztem az ő kezének előremozdulását, és követtem a mozdulatát. Jó kártyát választott.

A következő napokban hasonló módszerrel dolgoztunk, és Christoph válaszai kb. 80%-ban helyesek voltak. Így lassan meggyőződtünk róla, hogy tud olvasni (ekkor már a férjem is dolgozott vele). Ezután betűtáblát kezdtünk használni, ami akkor motiválta igazán, amikor olyan ételek nevét betűzte le rajta, amiket aztán később megkapott. Mindeddig csak olyan kérdésekre válaszolt, amikre előre tudtuk a választ. Így néha nem voltunk biztosak benne, vajon nem befolyásoljuk-e akaratlanul. Ezért az iskolától néhány fényképet kértem az iskolatársairól, és megkértem Christophot, betűzz le az egyik kislány nevét, akit nem ismertem. Az ILV betűkre mutatott, de ez nem tűnt értelmes szónak, amíg eszembe nem jutott, hogy Sylvia lehet. Az iskola ezt meg is erősítette. Christoph megtanult választani, pl. étkezések alkalmával, de az elkövetkező két hónapban érdeklődése csökkent.

Amikor azonban a syracusai FC Intézetből Annegret Schubert arra bátorított, hogy nehezebb kérdéseket tegyünk föl, Christoph készségesen válaszolt olyan kérdésekre, amelyek föltárták meglepően széleskörű ismereteit, hosszú távú emlékezetét, és azt a kiváló képességét, hogy új dolgokat tanuljon. Fél évvel azután, hogy elkezdtük az FC-t, Christoph lebetűzte az első rövid mondatokat, és további két hónappal később Dietmar Zöller autista szerzőhöz írt levelében először tárta fel érzéseit: "Fájdalmasan írok, mert kötetlenül akartam kifejezni magam."

A következő évben fogyatékosságának tényével küszködött, elutasította, hogy értelmi fogyatékos lenne, és nehezebb tanulnivalókat követelt. Biztatta autista barátait, hogy próbálják ki az FC-t, leveleket írt, tanfolyamokon kérdésekre válaszolt, és interjúkat adott. Betekintést nyertünk autizmusának természetébe, és néha magyarázatot volt képes adni dühkitöréseire, ami sokat segített abban, hogy kontrolláljuk ezeket a dührohamokat. Kapcsolatunk sokkal mélyebbé vált. Végül öccsének is sikerült néhány rövid gondolatot cserélnie Christoph-fal az FC segítségével. És életében először, elvittük Christophot moziba.

4. HOGYAN MŰKÖDIK A TÁMOGATOTT KOMMUNIKÁCIÓ?
Habár mindezidáig nincs bombabiztos tudományos magyarázat arra, hogyan működik az FC, azt meg tudjuk figyelni, hogyan segíti Christophot a fizikai és érzelmi támogatás.

Fizikai támogatás
Úgy tűnik, a motoros irányítás kivitelezése az egyik fő probléma Christophnál. Ha egy segítő személy egyensúlyi helyzetben tartja Christoph kezét a billentyűzet fölött, és kissé hátrafelé húzza, ez egyszerűsíti a betű kiválasztásának folyamatát, mivel egyetlen, lefelé irányuló mozdulattá redukálja. Eleinte sok FC-vel író autista hajlamos arra, hogy hosszan elidőzzön a betűn, amit már kiválasztott, ezért figyelmeztetni kell őket, hogy emeljék föl a kezüket. A támogató érintés a gyenge kezdeményezőképesség problémáján is segíteni látszik: ahogyan a mindennapi feladatokban segítségére van, ugyanúgy az írásra koncentrálást is javítja az érintés. Christoph izomtónusa gyakran túl erős, ezért ilyenkor le kell lassítanunk mozdulatait, és megrázogatni a karját.

Érzelmi és szóbeli támogatás
Christophot újra és újra bátorítanunk kell az írásra, amely sokszor kimeríti és felizgatja. Szóval is gyakran
biztatnunk kell, ez segíti abban, hogy a feladatra összpontosítson. Ahogy az FC-vel írók egyre jobban begyakorolják a módszert, a fizikai támogatást általában csökkenteni lehet. Néhányan közülük egészen odáig eljutottak, hogy minden fizikai támogatás nélkül írni tudnak, de ez mindig kemény munkát jelent számukra.

5. AZ FC ELLENTMONDÁSOS MEGÍTÉLÉSE
Az FC-használat első két évében Christoph számos alkalommal spontán módon bizonyította, hogy a közlések tőle magától származnak - pl. azzal, hogy olyan dolgokat közölt a támogatóival, amelyekről azok nem tudtak, és amelyek később igaznak bizonyultak - , de az is nyilvánvalóvá vált, hogy vannak bizonyos nehézségei. Az első évben nyelvezet rendkívül különös volt. A szórend és a helyesírás nem mindig felelt meg a szabályoknak; szokatlan szavakat és szóalkotásokat használt. Néha az is látszott, hogy szótalálási nehézségei vannak. Gyakran nehéznek bizonyult számára, hogy múltbeli eseményekről korrektül beszámoljon, néha pedig úgy tetszett, hogy összekeveri a képzeletet a valósággal.

Mindig kitért a tesztelés elől, és egyszer azt így magyarázta: GYŰLÖLÖM AZ ELSIETETT VÉLEMÉNYEKET. Így nem ért minket meglepetésként, hogy az USA-ban végzett néhány kettősvak kísérlet nem tudta bizonytani, hogy az FC-vel írók valóban képesek így kommunikálni, sőt néhányan túlérzékenyek voltak az utasításokra (nem bírták a tesztelési szituációt). 1994. februárjában a német tévé késő esti műsorában bemutattak egy amerikai filmet, amely tagadta az FC érvényességét. Körbetelefonáltam a barátaimat, hogy nézzék meg a filmet. Úgy látszik, Christoph ezt meghallotta, mert képtelenség volt este 10-kor, a szokásnak megfelelően ágyba dugni. Folyton kimászkált, és 11-kor, a film kezdetére bejött a tévészobába. Kétszer is megpróbáltuk visszaküldeni, azután föladtuk, és megengedtük, hogy nézze velünk a filmet. Végigülte az egészet (éjfélig tartott), ami az ő mozgékonyságával elég szokatlan, és utána ezt írta: TUDJÁTOK, HOGY NAGYON MÉRGES VAGYOK?
Azóta még jobban megismertük azokat a nehézségeket, amelyekkel meg kall birkózniuk az FC-vel íróknak. Az újabb kísérletek több sikert jeleznek az FC-vel való közlésben olyan estekben, ha gyakorlott segítővel gyakorlott FC-használó dolgozik, és a teszt-szituációt is módja volt előzőleg kipróbálni.

Jelenleg, 4 év FC gyakorlat után, rendszeresen "üzengetünk" Christoph-fal, és ez ma már nincs ellenére. Hetente megkértem őt, írjon a segítőjének valami olyanról, amiről az nem tudhat. Ugyanakkor az is látszik, hogy ez nem könnyű feladat számára, és néha pótkérdésekkel kell biztatnom a folytatásra, vagy visszajelzéseket kell adnom.

Másészről számos alkalommal valóban sikerült a segítőjének új dolgokat elmondania. Mostanában azt próbáljuk kideríteni, milyen fajta közlemény továbbítása a legkönnyebb számára: elmondani egy eseményt, amit hallott, elmesélni egy eseményt, amiben részt vett, vagy leírni egy tárgyat. Mindenesetre úgy látszik, könnyebb számára olyasmiről írni, amiben személyesen érdekelve van.

6. BETEKINTÉS AZ AUTISTA ÁLLAPOTBA
Néhány magyarázat, amelyet Christoph adott magáról az FC segítségével, sokat segített, hogy jobban megértsük állapotát.

Azt írja, hogy teste olyan számára, mint egy börtön, s ezért nem tud szabadon cselekedni. Gyakran képtelen kontrollálni a cselekedeteit: AZ ESZEM NEM TUD IRÁNYÍTANI, AMIKOR ILYESMIT CSINÁLOK, magyarázta egyszer, amikor szanaszét szórta a virágcserépből a földet a padlón.

Az érzelmeit is nehezen tudja irányítani, az agresszív viselkedés pedig, mint rájöttünk, a legkülönbözőbb
gyökerekből eredhet, pl. frusztráció5, düh, vagy félelem. Ő maga is nagyon fél a saját agresszív kitöréseitől, ez fokozhatja a pánik érzését, és így ördögi kör alakul ki. Christoph arra kért minket, hogy az ilyen helyzetekben ne hagyjuk magára, hanem segítsük lecsillapítani oly módon, hogy erősen fogjuk a csuklóját, és beszélünk hozzá. Gyakran előfordul, hogy nem tudja jól érzékelni a saját testét. Ha ugrál vagy csapkodja a tárgyakat, az segít a dolgon. Azt is elmondta, hogy nem mindig tud ülve maradni gépelés közben, néha muszáj felugrani és körberohanni. De gyakran magától visszatér, és folytatja az írást.

Azt is közölte velünk, hogy az FC-vel való kommunikálás rendkívül megerőltető számára, visszatérő hasonlata a kötélen való egyensúlyozás. FC-barátja erre a "zsonglőrködés" kifejezést használja.
A kutyáktól való félelmét Christoph a hallási túlérzékenységével magyarázza. Az FC segítségével rájöttünk, hogy Christoph gondolkodási képessége egészen különbözik attól, amilyennek hittük: egyrészt, nehézségei vannak az olyan fogalmakkal, mint az idő; nehezére esik pontosan elmesélni az eseményeket, és megértetni az egyszerű, mindennapi tevékenységeket; másrészt, nagyon könnyen felfogja az olyanfajta elvont rendszereket, mint a matematika, vagy az idegen nyelvek struktúrái. Néhány FC-használónak ugyanolyan megmagyarázhatatlan matematikai képességei vannak, mint az ún. "bolond bölcseknek".
Mindez bepillantást enged az autizmus természetébe, és arra a rendkívül érdekes tényre enged következtetni, hogy az FC-vel író autisták érzékelése és sok problémája, valamint erősségeik is, nagyon rokon természetűek, mint az ún. "jól funkcionáló" autisták, pl. Donna Williams6 gondjai és erősségei, ahogy az önéletrajzi műveiben megjelenik.

7. MIT JELENT SZÁMUNKRA AZ FC?
Az FC nem csodaszer. Fiunk ma is súlyosan fogyatékos, és mindig segítő társakra lesz szüksége. Még most is sok dolog van körülötte, amit nehéz megértenünk vagy elfogadnunk, pl. azt, hogy mostanában gyakran elutasítja a velünk (szülőkkel) való kommunikálást. Nem kényszeríthetem rá, hogy írjon, és nagyon hiányoznak a megszokott "beszélgetéseink", amilyeneket ma inkább csak a pszichológusával folytat.

Tavaly nagyon nehéz korszakot éltünk át, serdülőkori krízissel és szerencsétlenül választott gyógyszerekkel. De a kommunikáció köztünk még a legrosszabb időszakokban sem szünetelt, és ez őt is és minket is segített abban, hogy szerencsésen túljussunk ezen a korszakon. Nem sikerült még teljesítenünk Christophnak azt a kérését, hogy normál iskolába mehessen. (Ez a vágya budapesti előadás idejére már megvalósult! A szerk.) De hetente kétszer magántanár tanítja színvonalasabb ismeretekre. Két évvel ezelőtt, saját kérésére, konfirmált az egyházkerülethez tartozó többi hasonló korú gyerekkel együtt, és ez az esemény mély hatással volt rá. A többi FC-vel író között levelezőtársakra és barátokra is lelt, és rendszeresen találkozik velük saját klubjukban. Sokkal több korának megfelelő tevékenységben vesz részt Az iskolában, és otthon is. Sokkal öntudatosabb lett.

Az FC segítségével életünk és Christoph élete nem mindig lett könnyebb, de sokkal érdekesebbé és kielégítőbbé vált.

Fordította Uray Ágnes (1996)


Jegyzetek:

1sztereotípia - merev egyformaság, gépiesség; repetitív, ismétlődő jellegű viselkedés - Faragó Ferenc - Auti kisszótár

2Lásd: Életünk Leggyakoribb Alaphelyzetei

3FC: az angol elnevezés (Facilitated Communication) rövidítése. Az FC (facilitált vagy támogatott kommunikáció) lényege, hogy a támogatott személy kezét, csuklóját, karját, vagy könyökét egy felnőtt, a "facilitátor" tartja (vagy épp csak megérinti) a számítógép billentyűzete vagy egy betűtábla felett, alkalmazói szerint ilyen támogatott helyzetben a gyermek könnyebben kommunikál. - Faragó Ferenc - Auti kisszótár (Bővebben lásd: Lexikon-FC )

4Birger Sellin - A lélek börtöne - Gergely Erzsébet fordítása.
Kiadó: Fabula Könyvkiadó Kft. A kiadás helye: Budapest, a kiadás éve: 1994 - ISBN-szám: 963-8169-43-5
Előjegyezhető: www.antikvarium.hu

5frusztráció - szándékban, tevékenységben való akadályozottság, sikertelenség érzése; csalódás - Faragó Ferenc - Auti kisszótár

6Lásd: Donna Williams - Léttelenül - Egy autista nő naplója


Megjegyzés:

"Az FC akkor lehet esetleg hasznos, ha önálló gépelésre rávezető módszernek használjuk – habár általában nem ez történik, valamint nagyon kevés és rosszul dokumentált az olyan eset, amikor valaki az FC-től képes volt eljutni az önálló gépelésig. Az FC előnye lehet még a szemléletváltás: ha a környezet úgy áll hozzá valakihez, hogy többet tud, mint ami elsőre látszik rajta, akkor ez általában tényleg pozitív hatású. Viszont ehhez nincsen szükség semmilyen csodamódszerre, az FC pedig ténylegesen hatékony, de kevésbé látványos fejlesztő eljárások elől veszi el az értékes időt..."

Idézet erről az oldalról:

http://www.nyest.hu/hirek/fc-botranyos-atveres-vagy-tenyleg-beszel-a-komaban-levo-ferfi

Lásd még: The Inclusion Institutes illetve: WAPADH Homepage


2014-04-26 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés