lepjunk.hu

Interjú egy érintett édesanyával

Interjú egy érintett édesanyával

Az interjú Keresztes Anikó IV. éves dietetikus hallgató

Glutén és kazeinmentes diéta hatása autista gyermekeknél -

címmel, 2009. őszén írt szakdolgozatának III. számú melléklete.


Mikor vette észre gyermekén az első, autizmusra utaló jeleket, és mik voltak ezek?

2 éves volt a kisfiam, azaz 2007-et írtunk, amikor azt vettük észre, hogy rendellenesen nyugodt, fekve játszott, közben cumizott, és nem vett róla tudomást, ha valaki a közelében volt, kivéve a szűk családot. A kortársaival egyáltalán nem teremtett kapcsolatot.

Mikor kapta gyermeke a diagnózist?

A hivatalosan leírt és kimondott diagnózist még nem kaptuk meg, pedig vagy 20 szakembernél jártunk már. Dr. Büki György gyermekneurológus volt az első, aki leírta: ASD (autism spektrum disorder) felvethető. Neki nincs autizmussal kapcsolatban diagnosztikai jogosultsága, ezért szerepel a hivatalos zárójelentésen a „felvethető” kifejezés.

Mit gondol, mi annak az oka, hogy 2007 óta nem sikerült eldönteni, valóban autizmusról van-e szó?

Ennek több oka van. Egyrészt amikor először jártunk a Tanulási Képességeket Vizsgáló Szakértői Bizottságnál, Máté még csak 2,5 éves volt. Az egyértelmű autisztikus megnyilvánulásai már megvoltak (mindenki tudta: ők is, én is), de ilyen kicsi korban szakmai hiba lenne kimondani, illetve súlyosabb esetben mondják csak ki. De ennek van egy sokkal triviálisabb oka. Félnek kimondani a szülőnek. Kímélni akarják. Pedig (legalábbis nekem) az volt a fontos, hogy egy szakember kimondja, mi a baja, mert csak így tudom, hogy milyen irányban folytatódjon az életünk, beleértve Máté fejlesztését, vagy akár a családi életünk átalakításában is szerepe van annak, hogy TUDNOM KELL, hogy „mi a fiam” és így a mi családunk jövője is. Azzal, hogy a szakemberek megpróbálnak „megkímélni”, egyetlen dolgot érnek csak el, a bizonytalanságot. Azt, hogy esetleg nem lépek időben a kicsim fejlesztését illetően. Nem tudom elfogadni a szülők hárítását sem (pszichológiai szempontból ugyan érthető), mert ezalatt is telik az idő, és a gyermekkel nem történik semmi.

Az intézmények ahol jártunk:

Hogyan jutottak el Dr. Büki Györgyhöz? Valamilyen szakember átirányítása után, vagy saját elhatározásból, saját utánajárás után?

Dr. Büki Györgyhöz egy volt munkatársnőm irányított, akinek a gyermekét a doktor úr kezelte. Meg kell jegyeznem, példás az, ahogy a doktor úr a munkájához és az autista gyermekekhez hozzááll. Mint már említettem, a doktor úr mondta ki először, hogy „ASD felvethető”. Mi már akkor tudtuk, hogy nagy valószínűséggel ez lehet a háttérben, de sokat segített, hogy ezt el is mondták nekünk. A doktor úr egyébként rengeteg autista gyermeket kezel, nagyon jó eredményekkel.

Büki doktor említette, hogy érdemes lenne a diétával próbálkozni, vagy ez az Önök ötlete volt?

Igen, a doktor úr rögtön az első találkozáskor felvetette, hogy kezdjük el a tejmentes diétát, ugyanakkor küldjük ki Franciaországba a vizeletet, és nézzük meg, szükséges-e gluténmentes étrendet is tartanunk.

Szóval a peptidvizsgálatot is kifejezetten ajánlotta?

Kifejezetten a Büki doktor javaslatára végeztettük el a peptid vizsgálatot. Egyébként ennek a vizsgálatnak az ára a jelenlegi euró árfolyam mellett 24. 000 forint. Van még egy speciális „nehézfém-vizsgálat” amit szintén elvégeztettünk (szintén Franciaországban, 75. 000 forintba került).

És mi lett a vizsgálat eredménye?

A vizsgálat eredményét Büki doktor értékelte, ez után döntöttünk úgy, hogy nem csak kazeinmentes, hanem gluténmentes is lesz Máté étrendje. Egyébként úgy értékelte, hogy ezek az emelkedett értékek nem súlyosak, ezeket szépen vissza lehet szorítani.

A doktor úr javasolta, hogy keressenek fel dietetikust, aki majd segít a diéta kivitelezésében?

Igen, javasolta dietetikus megkeresését, sőt! Kaptam egy több oldalas listát arra vonatkozóan, hogy mit ehet a kicsim, milyen termékek nem tartalmaznak például glutént. Felhívta a figyelmem bizonyos internetes oldalakra is. Mivel én a Semmelweis Egyetem Egészségtudományi Karán végeztem, ahol tanultam többek között dietetikát is, eddig nem kerestem fel dietetikust, mert a kazein megvonását a meglévő ismereteim segítségével könnyedén megoldottam. A kazeinmentes diétát könnyű volt betartani, a gyermekek nagyon rugalmasak szerintem ebből a szempontból. Észre sem vette, hogy más tejet kap, a nasiznivalóit pedig egyszerűen csak lecseréltem másfélékre. De amióta a glutént is kizártuk az étrendből, napi gondjaim vannak a diétával. A gluténmentes étrend sokkal nehezebb és drágább. Nem is tudom, és nem is akarom teljes egészében megvalósítani. Nem tudom, mert a nagyobbik fiamat és a férjemet nem fosztom meg olyan dolgoktól, amit szeretnek, és nem bújhatnak el mindig a kicsim elől. Másrészt a bölcsőde ezt nem tudja biztosítani, és az egészséges közösség sokkal többet segít Mátén, mint bármelyik diéta. (Máté egyébként enyhe fokban autista, nincsenek dührohamai, nem agresszív, kifejezetten kedves és vidám kisfiú, aki betartja a szabályokat, vizeletre pedig teljesen szobatiszta) Ennek ellenére külön kenyeret sütök neki, gluténmentes leves- és körettésztát eszik, a piskótát is kukoricalisztből készítem, főzeléksűrítésre SINLAC tápszert használok (ez is kazein- és gluténmentes). De ha meglát egy finom zsömlét, egyszerűen nem tudom megtagadni tőle. Igyekszem ezeket a „kilengéseket” leredukálni. A gyakorlati megvalósításban egyéb nehézséget jelent, hogy a receptekben az arányokat sokszor rosszul tüntetik fel (pl. kenyérsütésnél), így sokszor elrontom. Ebben csak a dietetikus tud segíteni! Rendszeresen böngészem az internetet a receptekért, de akkor is sokat jelentene nekem, ha lenne egy külön bejáratú dietetikusom. Tervezem is. Hamarosan felkeresek egy ebben szakértő dietetikust, mert például a heti étrend megtervezésében is nélkülözhetetlen.

Milyen eredménnyel járt eddig a diéta kisfiánál?

Megszűnt a hiperaktivitása.

Ezt Ön kifejezetten a diéta hatásának tulajdonítja?

Azt gondolom, az étrendkiegészítők is hozzájárultak ehhez az eredményhez.

Mely étrendkiegészítőket használják, és átlagosan mennyibe kerülnek ezek?

Ezek a kiegészítők így havi szinten kb. 20. 000 forintot jelentenek. Azért azt érdemes megemlítenem, hogy ebben nincs benne a diétához szükséges alapanyagok ára (havi szinten szintén kb. 15. 000 forint), valamint a mozgásterápia ára (8000-12. 000 között / hó).

Úgy tudom, ezeknek  a kiegészítőknek a nagy részét Magyarországon nem lehet kapni. Hogy lehet áthidalni ezt a problémát?

Így van, a C-vitaminon kívül az összes kiegészítőt külföldről szerezzük be egy kontakt-orvoson keresztül. Felhívom, megrendelem a szereket, és ő külföldről hozatja be őket, majd postán elküldi. Azért nem tudtam pontos árakat mondani, mert euróban hozza be, én pedig forintban fizetem. Ennek az orvosnak a telefonszámát Büki doktortól kaptam.

Összességében, minden nehézséget és az anyagiakat is figyelembe véve, Ön szerint megéri tartani a diétát? Ajánlaná esetleg szülőtársaknak is, hogy próbálják ki?

Kifejezetten javaslom. A hatására bekövetkezett változások nagymértékben megkönnyítik egy család életét, és emellett a diétáztatással járó nehézségek eltörpülnek. A tetejében a kazeinmentes változatot nagyon egyszerű betartani, nem is vészesen drága. Az eredménye is sokkal látványosabb, mint a gluténmentes étrendé, mivel a kazein bontása során keletkezett káros anyagok sokkal gyorsabban ürülnek ki. A gluténmentes diétát sokkal nehezebb betartani, és sokkal drágább is, nekem sincs még nagy tapasztalatom benne, mivel ezt csak a peptidteszt kiértékelése óta alkalmazzuk. Kíváncsi vagyok, mennyiben fog még javítai az eddig elért eredményeken.

 


Lásd még: http://alimento.blog.hu/2016/04/03/soha_tobbe_autizmus

 


2010-05-17 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés