lepjunk.hu

Glutén és kazeinmentes diéta hatása autista gyermekeknél - 3. + 4/a

Keresztes Anikó szakdolgozata 2009. ősz.

3.       Vizsgálati anyag és módszer

4.       Eredmények


3.       Vizsgálati anyag és módszer

A mintavétel 2008. november 10-étől 2009. március 1-jéig tartott. A vizsgálat eredményeit kérdőíves módszer segítségével állítottam fel, melyet Microsoft Excel statisztikai programmal értékeltem ki. A mintavétel 3-14 éves autista gyermekek körében történt. A kérdőíveket először személyesen, a lakóhelyem környékén élő, és együttműködő szülőkkel töltettem ki. Ezzel a módszerrel azonban nem gyűlt össze elegendő minta a vizsgálathoz. Ekkor kértem Kocsis Alajos, érintett szülő, az AOSZ volt ügyvezető titkára segítségét, aki kérdőívemet e-mailben juttatta el számos autizmussal élő gyermeket nevelő családnak. Így összesen 65 darab értékelhető kérdőívhez jutottam hozzá, a kapott eredményeket mindig e szerint számoltam. Ez az esetszám nem alkalmas arra, hogy messzemenő következtetéseket lehessen levonni belőle, de a szakdolgozat megírásához, az eredmények felállításához elég. Szerencsésnek tartom, hogy a 65 kérdőívet sikerült összegyűjteni, mert az autizmussal élő gyermekek szülei manapság nagyon sok hasonló megkeresést kapnak, és sokszor nehéz őket felkutatni, nehéz felvenni velük a kapcsolatot.

4.       Eredmények

Kérdőívem négy részből áll, melyek egyaránt tartalmaznak nyitott és zárt kérdéseket. (I. számú melléklet)

Az első rész a szociodemográfiai adatokra kérdez rá.

Az első kérdés a gyermekek születési évére kérdez rá. A mintát sikerült úgy felállítani, hogy a gyermekek valóban 3 és 14 év közöttiek, teljesen vegyes megoszlásban. Az alábbi diagramon ábrázoltam a kapott eredményt.

1. ábra A gyermekek születési év szerinti megoszlása

A 65 gyermek közül 43 fiú és 22 lány volt. Érdekesnek találtam, hogy bár a becslések szerint az autizmus 3-4-szer gyakoribb fiúknál, mint lányoknál, az én mintám mégis csak kétszer annyi fiút tartalmaz, mint lányt. A következő kördiagramon ábrázoltam a nem szerinti megoszlást.

2. ábra A gyermekek nem szerinti megoszlása

A család lakhelyére adott válaszok alapján elmondható, hogy Magyarország minden részéről kaptam vissza kérdőívet, amit nagyon szerencsésnek tartok. 40 különböző településről származnak a minták. Budapestről érkezett a legtöbb, összesen 10 darab válasz. Ezt követi Székesfehérvár 6, majd pedig Debrecen 4 darab mintával. Szegedről 3 kérdőívet kaptam vissza, Veszprémből, Békéscsabáról, Hódmezővásárhelyről, Tiszaújvárosból, Bajáról és Miskolcról pedig 2-2 válasz érkezett. Ezeken kívül még 30 településről küldtek vissza 1-1 kérdőívet, ezek Ajka, Albertirsa, Alcsútdoboz, Balatonakali, Bonyhád, Bugyi, Csengele, Deszk, Esztergom, Kadarkút, Kecel, Kecskemét, Keszthely, Kiskunhalas, Kistarcsa, Komádi, Kozármisleny, Mezőberény, Orosháza, Pápa, Pécel, Pécs, Pomáz, Solt, Sopron, Szigethalom, Szolnok, Szombathely, Tunyogmatolcs és Vác. A településeket az alábbi vaktérképen fekete pöttyökkel jelöltem, így szemléltetve, hogy a minta szinte az egész országot lefedi.

3. ábra A beérkezett minták területi megoszlása

A családformára vonatkozó kérdésre az alábbi diagramon bemutatott eredményeket kaptam. Mind a négy esetben, ahol az „egyéb” választ kaptam, a szülők házasságban élnek, de az édesapa külföldön dolgozik, így évente csak pár alkalommal tud hazajönni.

4. ábra Családforma

A szülők iskolai végzettségére vonatkozóan az alábbi eredményeket kaptam. A 65 családból 4-ben az édesapa neveli egyedül gyermekét, 12-ben pedig az édesanya van egyedül. A diagramok elemszámai e szerint módosulnak.

5. ábra Az édesanya iskolai végzettsége

6. ábra Az édesapa iskolai végzettsége

A család anyagi helyzetére kapott válaszokat az alábbi kördiagramon ábrázoltam az egyszerűség, átláthatóság kedvéért.

7. ábra A család anyagi helyzete

Kíváncsi voltam arra is, hogy hány családban mondott fel munkahelyén valamelyik szülő speciális nevelési igényű gyermekük ellátása miatt. 33 családban dolgozik a mai napig mindkét szülő, 21 családban az anya hagyta el munkahelyét, olyan család nincs, ahol az édesapa mondott fel, az édesanya pedig nem. 6 családban nem volt még szükség felmondásra egyik szülő részéről sem, mert az anya még otthon van gyermekével, gyermekgondozási segélyt, vagy gyermekgondozási díjat kapva az államtól. 3-an írták, hogy nem mondtak fel ugyan, de gyermekük ellátása mellett csak félállásban tudnak dolgozni. 2 családtól érkezett az a válasz, hogy mindkét szülő mondott már fel munkahelyén emiatt, tehát felváltva dolgoznak.

A második rész a gyermek állapotára, kezelésére vonatkozó kérdéseket tartalmaz.

Az első kérdés az volt, hogy a gyermeken mikor jelentkeztek az első autisztikus tünetek. A kapott válaszokat az alábbi diagram segítségével mutatom be. Az ábrából szépen kitűnik, hogy kiemelkedően magas azoknak a gyermekeknek a száma, akiknél a tünetek a második életév környékén jelentkeztek, és a legkevesebb azoké, akiknél már újszülött korban észrevehetőek voltak a jelek. Az angol és amerikai kutatók a 2. életév környékén jelentkező tüneteket hozzák összefüggésbe az oltási károsodással.

8. ábra A gyermek kora a tünetek megjelenésének idején

Kíváncsi voltam, hogy mik voltak azok a jelek, melyekből a szülők arra következtettek, hogy gyermekük valamilyen fejlődési rendellenességben szenved. A szülők összesen 36 tünetet említettek, melyek közül a leggyakoribb az volt, hogy a gyermek nem figyelt a környezetére. Összesen 35 gyermek esetében volt a fő figyelmeztető jel, hogy nem hallgatott a nevére, nem nézett az emberekre. Gyakoriságban ez után következett a szemkontaktus hiánya, mint jellemző tünet, a társas kapcsolatok kialakítására való képtelenség (a gyermek nem játszott kortársaival), illetve a jellemző „repkedéses” kézmozdulatok. 22 gyermek egyáltalán nem beszélt. 13 gyermekre volt jellemző az önagresszió, 10 gyermeknél pedig rendszeresen jelentkeztek (látszólag) ok nélküli dührohamok. Gyakori tünetek voltak még a gyermek kognitív funkcióinak alacsony szintje, a fantáziaszegény játék, a zajos, új dolgoktól való félelem, az öleléstől való ódzkodás, a szülőkhöz való kötődés hiánya, a késett beszédfejlődés, a rendkívül rugalmatlan viselkedés, illetve a jellegzetes autisztikus sztereotípiák (például ajtónyitogatás, székek tologatása, pörgő tárgyakhoz való rendkívüli vonzalom, illetve különféle tárgyak állandó pörgetése). 3 gyermeknél jelentkezett komoly alvászavar, 3 gyermek pedig nem volt hajlandó enni és inni. A többi, szülők által leírt tünet is nagyon érdekes volt, de a fentiek voltak jellemzőek.

Harmadik kérdésem ebben a részben az volt, hogy a gyermek mikor kapta meg a diagnózist. A kapott válaszokat az alábbi táblázat segítségével ábrázoltam.



A gyermek életkora a diagnózis felállításának idején

Gyermekek száma/kategória (fő)

2 éves

6

2,5 éves

3

3 éves

10

3,5 éves

5

4 éves

17

4,5 éves

1

5 éves

6

5,5 éves

0

6 éves

7

6,5 éves

0

7 éves

3

7,5 éves

0

8 éves

1

8,5 éves

0

9 éves

1

9,5 éves

0

10 éves

2

Még várnak a hivatalos papírra

3

1. Táblázat A gyermek életkora a diagnózis felállításának idején

Kíváncsi voltam, hogy miután a gyermeknél autizmust diagnosztizáltak, a szülők milyen szakemberekhez fordultak segítségért. A kapott eredmények sokfélesége azt sugallja, hogy a betegutak valóban nincsenek kiépítve e betegség esetén, a szülők saját belátásuk szerint keresik fel a szakembereket. A többség, 57 fő kérte gyógypedagógus segítségét, 44-en jártak gyermekpszichiáternél, 33-an logopédusnál. 22 fő kérte neurológus segítségét. Nagy meglepetésemre és örömömre szolgált, hogy 15-en jártak dietetikusnál. Ez nagyobb szám, mint amire számítottam. 7-en kerestek fel belgyógyászt, és nagy megdöbbenésemre mindössze 5-en kérték klinikai szakpszichológus segítségét. 2 fő keresett fel pszichopedagógust, és 1-1 fő járt gyógytornásznál és genetikusnál. Sajnálattal vettem tudomásul 3 szülő válaszát, akik azt írták, hogy mire a diagnózist megkapták, annyira elvesztették hitüket a szakemberekben, hogy nem kértek segítséget senkitől, inkább az Interneten keresztül próbálnak minél több információhoz jutni a betegséggel kapcsolatban.

Következő kérdésem az volt, hogy autizmus kórképére kap-e valamilyen állandó gyógyszert a gyermek. 12 fő állandóan kap valamit, 45-en nem kapnak semmit, 8 gyermeknek felírtak ugyan valamilyen gyógyszert, de a szülők nem adják, ezek közül 4-en azért, mert féltik a gyermeket az erős gyógyszertől, 4 szülő pedig azért nem adja a gyógyszert a gyermeknek, mert a diéta óta nincs rá szükség (ez utóbbi gyermekek mindegyike antidepresszánst szedett a diéta előtt).

Kíváncsi voltam még arra is, hogy a gyermeknek van-e valamilyen krónikus betegsége az autizmus állapota mellett. 47 gyermeknek nincs más betegsége, 18-nak van. 13 gyermeknek van gyulladásos bélbetegsége, kettőnek tejfehérje allergiája, 1-1 gyermeknél fordul elő társult értelmi fogyatékosság, Meniere szindróma, fruktóz intolerancia, reflux betegség, krónikus gyomorgyulladás és asthma bronchiale fordult elő 1-1 gyermeknél. Figyelemre méltó, hogy a mintában szereplő 18 gyermek közül, akiknél fennáll valamilyen társuló betegség, 18-nak van valamilyen emésztőrendszeri megbetegedése, néhányuknak több is egyszerre. Ehhez a kérdéshez kaptam a szülőktől néhány nagyon érdekes adalékot. Az egyik szülő írta, akinek gyermekénél Crohn betegséget diagnosztizáltak, hogy ők ezt egyértelműen összefüggésbe hozzák az autizmussal, meg is kérdezték már több orvos véleményét erről, ám mindegyikük mereven elzárkózott ennek lehetőségétől. Egy másik szülő írta, hogy gyermekénél szintén Crohn betegséget diagnosztizáltak, ám a tünetek a glutén- és kazeinmentes diéta bevezetése után pár héttel megszűntek, de az orvos, akihez járnak, azt állítja, hogy nem a diéta hatása volt ez, hanem a diagnózis volt téves, és nem is Crohn betegségről volt szó, hanem valamilyen elhúzódó fertőzésről, ami a hasmenéses és egyéb szimptómákat produkálta. Három szülő arról számolt be, hogy gyermeküknél gyulladásos bélbetegség állt fenn, és a diéta hatására szintén megszűnt minden erre utaló jel, de ők ezzel kapcsolatban nem konzultáltak semmilyen orvossal.

Kíváncsi voltam, hány családban használnak valamilyen táplálék-kiegészítőt. 35 gyermeknek adnak ilyeneket szüleik, 28-nak nem, 2-nek pedig adtak, amíg alkalmazták a glutén- és kazeinmentes diétát. 8 szülő ad multivitamin tablettát gyermekének, csak, mert egészségesnek tartja azt. Ketten adnak Béres cseppet, ugyanezen okból kifolyólag. Általánosan elmondható a kapott minták alapján, hogy akik diétáztatják gyermeküket, különleges táplálék-kiegészítőket is adnak a különleges étrend mellé. Ezek a következők: magas dózisú C-vitamint 16, halolaj kapszulát 16 gyermek kap, 3 gyermeknek adnak zsírban oldódó C-vitamint, azaz ascorbyl palmitate-ot. Cinket 13 gyermek, magas dózisú kalciumot 6, magas dózisú B-vitamin komplexet és B12-vitamint pedig 5-5 gyermek kap. Ezeket a különleges kiegészítőket szinte minden esetben orvosi javaslatra adják a szülők, 2 válaszadó írta azt, hogy szakirodalom alapján választotta ezeket. Homeopátiás szereket két gyermeknek adnak szüleik.

Arra a kérdésemre, hogy a gyermeknek kialakultak-e furcsa táplálkozási szokásai, melyek a szülők szerint összefüggésbe hozhatók az autizmussal, 41-en feleltek igennel, és 24-en nemmel. Leggyakoribb ilyen furcsa szokás az, hogy a gyermek extrém mértékben válogatóssá vált. Volt olyan szülő, aki azt írta le, hogy gyermeke 4-5 féle ételt fogad el, mást nem hajlandó megenni, de még megkóstolni sem. Jellemző vonás még, hogy a gyermek a piros, zöld és sárga ételeket nem eszi meg, sokaknál még ezek látványa is hányást eredményez. Ezt néhány szakember azzal magyarázza, hogy az autizmussal élő emberek egész máshogy érzékelik a színeket, sokkal erőteljesebbnek, harsányabbnak látják őket. Több szülő írta, hogy gyermeke szín- és márkafüggő, illetve sok gyermek eszik nyers húst. Jellemző még a gyermekekre a pica, azaz a nem ehető anyagok evése illetve rágása.

39 gyermekre jellemző, hogy van olyan élelmiszer, amit kiemelkedően, túlzottan szeret. Ezek legtöbbje a csokit, süteményeket, kenyeret, tésztát, banánt, paradicsomot, tejtermékeket szereti. Ez a kérdés azért volt fontos, mert a DAN-doktorok szerint azokra a gyermekekre, akiknél az opioid peptidek okozzák az autisztikus tüneteket, jellemző, hogy a glutént és kazeint tartalmazó ételektől „függők” lesznek, hiszen ha ezeket fogyasztják, akkor emelkedik meg az ópiát szintjük, ami úgy hat rájuk, mint a drogfüggőre a kábítószer beadagolása, tehát átmenetileg jobban érzik magukat tőle. A 23 diétáztató szülő közül 10-en írták azt, hogy gyermekük a diéta előtt „mániákusan” ette a sajtokat, a tésztát, a kenyeret, és itta a tejet. 5 szülő írta, hogy a diétáztatás óta gyermeke „él-hal” a glutén- és kazeinmentes kekszekért, 1 gyermek pedig a rizstejet szerette meg ilyen módon.

Arra a kérdésre, hogy a gyermek hogyan reagál, ha nem kapja meg ezeket az élelmiszereket, 9-9 szülő válaszolt úgy, hogy nyugtalanná, idegessé válik, illetve addig méltatlankodik, míg meg nem kapja. 4 gyermek kap dührohamot ilyen esetben, 3 pedig könyörögni kezd. 2 gyermek mondott le ezekről gond nélkül, mikor diétázni kezdett, 3 gyermek mindig megkapja, ha kéri, 2-nek eszébe sem jut kérni, ha nem látja meg a konyhában, 1-ből pedig semmilyen reakciót nem vált ki, ha nem kapja meg kedvencét. Erre szintén a DAN-orvosok elmélete miatt voltam kíváncsi, miszerint azok a gyermekek, akiknél a gluténból és/vagy kazeinből származó ópiátok okozzák az autisztikus tüneteket, agresszív, nyugtalan viselkedést mutatnak, ha ezen anyagokat tartalmazó ételeket megvonjuk tőlük. Ezt az elméletet a minta semmiképpen nem cáfolta meg, hiszen a 39 érintett szülő közül 22-en írtak le ilyen viselkedésmintát gyermeküknél.

Arra a kérdésre, hogy a peptidvizsgálatot elvégezték-e a gyermeknél, az alábbi eredmények jöttek ki.

9. ábra Elvégezték-e a gyermeknél a peptidtesztet?

A hat elvégzett vizsgálat eredménye a következő volt:

Megkérdeztem, hogy akik nem végeztették el a vizsgálatot, miért nem. A jellemző válaszokat az alábbi diagram segítségével foglaltam össze.

10. ábra Miért nem végezték el a gyermeknél a peptidtesztet?

Ezeken a válaszokon kívül a következők érkeztek még:

Egy érintett anyuka elküldte nekem a peptidteszt eredményét, melyet az olvasó a „Mellékletek” fejezetben megtekinthet. (IV. számú melléklet)

Utolsó kérésem ebben a részben az volt, hogy a szülő sorolja fel, milyen terápiákat próbáltak ki eddig. A legkülönfélébb válaszok érkeztek, ami alátámasztani látszik azt a feltevésemet, miszerint a szülők sok-sok terápiával próbálkoznak abban a reményben, hogy megtalálják azt, ami valóban segít gyermekükön, illetve azt a gondolatomat is megerősíti, miszerint a szülők nem feltétlenül az alapján választanak kezelési módot, hogy a szakemberek melyikről mondják ki, hogy „evidence based”. A legtöbb válaszadó, 43 fő gyógypedagógiai fejlesztésre „járatja” gyermekét, 18-an logopédiai fejlesztésre, és beszédindító terápiára is járnak. A minta szerint nagyon kedveltek a különböző mozgásterápiák, a gyógyúszás, gyógylovaglás. Az eredmények alapján elmondható, hogy a hagyományos fejlesztéses módszereken kívül sok szülő próbálkozik bizonyos, alternatívnak mondott terápiákkal is. 10 család próbálkozik az állatterápiával, 11-en zeneterápiára járnak, 9-en a homeopátiás módszerrel próbálkoznak, és ketten járnak talpmasszázsra. Érdekesnek találtam, hogy a legtöbben, akik a diétát bevezették, egyéb, „nem evidence based” módszerrel is próbálkoznak. Közülük 5-en próbálkoznak a homeopátiával, szintén 5-en járnak állatterápiára, 9-en a zeneterápia hívei, 7-en járnak terápiás lovaglásra, 4-en pedig terápiás úszásra. Sajnálattal olvastam, hogy a 65 válaszadó közül 7-en semmilyen terápiára nem viszik gyermeküket. Közülük hárman azért nem, mert rossz tapasztalataik miatt nem bíznak a szakemberekben. Ketten vannak, akiknek gyermekét nemrég diagnosztizálták autistaként, így ők még csak keresgélik a megfelelőnek tűnő lehetőségeket. Két szülő írta azt, hogy azért nem viszi semmiféle terápiára és fejlesztésre gyermekét, mert a klinikai szakpszichológus szerint ezek közül egyik sem használ. Egyikük elmesélte, hogy a pszichológus azt ajánlotta nekik, „próbáljanak meg saját kezelési útmutató szerint élni”. Ezt az esetet megdöbbenve olvastam, és elszomorítónak találom. Rajtuk kívül ketten számoltak be arról, hogy a pszichológus azt ajánlotta, ne próbáljanak ki semmit, esetleg a gyógypedagógiai fejlesztést, mert egyéb terápiás, fejlesztéses módszer úgysem lesz hatékony, de ez a két szülő ezt a tanácsot figyelmen kívül hagyta, és bebizonyosodott, hogy gyermeküket igenis lehet fejleszteni.

Kérdőívem harmadik részét azoktól a szülőktől kértem kitölteni, akik jelenleg glutén- és/vagy kazeinmentes étrendet adnak gyermeküknek.

Ebből kiderült, hogy a 65 válaszadó család közül 23-ban alkalmazzák jelenleg a diétát.

Első kérdésemre, hogy a diétának mely formáját használják, a következő válaszok érkeztek:

11. ábra A gyermekek megoszlása a diéta fajtájának szempontjából

Az édesanyával, aki a kérdőíven a „csak kazeinmentes” változatot jelölte válaszul, e-mailben tartom a kapcsolatot, és tájékoztatott, hogy a kérdőív kitöltésekor még csak tejtermékmentes diétát alkalmaztak, de a peptidteszt kimutatta, hogy a gluteomorphin mennyisége is magas a vizeletben, ami miatt Dr. Büki György ajánlotta, hogy iktassák ki a glutént is a kisfiú étrendjéből.

Második kérdésem ebben a részben az volt, hogy hol, illetve kitől hallottak először a szülők a diétáról, mint lehetséges terápiás módszerről. Az eredményeket az alábbi diagramon ábrázolom.

12. ábra Hol, illetve kitől hallott a diétáról, mint lehetséges kezelési módról?

Kíváncsi voltam, hogy ki ajánlotta a szülőknek, hogy próbálják meg bevezetni a diétát. Örömtelinek tartom, hogy a válaszadóknak majdnem a fele orvosi javaslatra kezdte el a dietoterápiát. Az eredményeket az alábbi diagramon rögzítettem.

13. ábra Ki ajánlotta, hogy bevezzessék a diétát?

Következő kérdésem a diéta bevezetésének időpontjára vonatkozott. A kapott válaszokból kiszámoltam, hogy a gyermek mennyi idős volt a diéta kezdetén, illetve hogy a tünetek megjelenése, a diagnózis felállítása és a diéta megkezdése között mennyi idő telt el. Érdekes volt, hogy a legtöbben (15 család) a diagnózis kézhez vétele után 1 éven belül elkezdték a diétát. 3 szülő már a hivatalos diagnózis felállítása előtt bevezette a speciális étrendet, ketten 2 évvel a diagnózis után kezdték a terápiát, 1-1 fő 3 illetve 4 évvel később fogta diétára gyermekét, és csupán 1 gyermek volt, akinél jelentős idő (6 év) telt el a diagnózis kézhez vétele és az étrend bevezetése között. Az átláthatóság kedvéért táblázatba rendeztem az eredményeket.

Gyermek neme

Gyermek kora a diéta kezdetén

A tünetek megjelenése és a diéta kezdete között eltelt idő

A diagnózis felállítása és a diéta kezdete között eltelt idő

Fiú

5 év

2 év

1 év

Fiú

2 év

1 év

Már a diagnózis előtt elkezdték a diétát

Fiú

5 év

2 év

1 év

Fiú

6 év

2 év

0 év

Lány

3 év

2 év

0,5 év

Fiú

6 év

3 év

2 év

Fiú

3,5 év

1,5 év

0 év

Fiú

3 év

1 év

Már a diagnózis előtt elkezdték a diétát

Fiú

3 év

1 év

Már a diagnózis előtt elkezdték a diétát

Lány

3 év

2 év

1 év

Lány

4 év

2 év

0 év

Fiú

9 év

7 év

6 év

Lány

5 év

3 év

1 év

Fiú

4 év

3 év

1 év

Lány

6 év

3 év

1 év

Fiú

8 év

5 év

4 év

Lány

3,5 év

1,5 év

0 év

Fiú

6 év

3 év

2 év

Lány

2 év

1 év

0 év

Lány

5 év

3 év

1 év

Lány

9 év

6 év

3 év

Fiú

5 év

3 év

1 év

Lány

6 év

2 év

0 év

2. Táblázat Összehasonlító táblázat a diéta kezdetének idejéről

Arra a kérdésemre, hogy mennyi idő alatt sikerült 100%-osan bevezetni a diétát, nagyon különböző válaszok érkeztek. A válaszok alapján 5 csoportot állítottam fel, a megoszlás a következőképpen alakult:

14. ábra Mennyi idő alatt sikerült 100%-osan bevezetni a diétát?

Kíváncsi voltam, milyen tényezők nehezítették a szülők számára a diéta bevezetését. Legtöbben azt válaszolták, hogy a diéta megvalósítása drága. 9 válaszadó szerint nehéz az anyagbeszerzés (közülük a legtöbben faluban vagy kisvárosban élnek). 6 ember szerint az elmélet átültetése a gyakorlatba az, ami nehéz. Szintén 6 ember számára a gyermek rugalmatlansága okozott nehézséget, mivel nehéz volt vele elfogadtatni az új élelmiszereket, ételeket. 5 válaszadó írta azt, hogy a termékek útvesztőjében könnyen rossz hozzávalót vásárol az ember, amire esetleg csak hónapokkal később jön rá (mindannyian írtak példát is, érdekes volt, hogy mindannyian a gluténmentes lisztet említették, ami tejport tartalmaz). 4 szülő szerint a glutén kizárása a nehéz, sokszor még a gyakorlott diétáztatóknak is fejtörést okoz. 4 szülő írta azt, hogy nehéz volt az ismeretek, a diéta elméletének megszerzése (ők mind a négyen az Internetet használták forrásként, ahol saját bevallásuk szerint sok az egymásnak ellentmondó információ). 3-3 szülőnek okozott problémát megtanulni jó minőségű kenyeret illetve süteményt sütni, és kikísérletezni a „pénztárcakímélő” megoldásokat. 2 szülőnek a gyorsabb, könnyebb megoldásokat volt nehéz megtalálni. 4 válaszadó szerint a diéta megvalósítása „csak elhatározás kérdése”, ha az ember odafigyel, nem okoz nehézséget. Érdekesnek találtam, hogy közülük hárman jártak dietetikusnál, aki segített nekik az elméleti ismeretek elsajátításában és a gyakorlati megvalósításban, illetve hogy közülük mindannyian városban élnek, ahol általában nem okoz nehézséget a nyersanyagok beszerzése.

Következő kérdésem az volt, hogy kapott-e a szülő valakitől segítséget a diétáztatásban. 13-an kaptak, 10-en pedig semmilyen segítséget nem kaptak. Akik kaptak, a következő válaszokat adták: ötüknek dietetikus segített, hárman írták, hogy dietetikus is és a szülőtársak is ellátták őket tanácsokkal, ketten a szülőtársak segítségét élvezhették, egy fő kapta a Táplálékallergia Centrum segítségét, egynek segített a Táplálékallergia Centrum és dietetikus karöltve, és egy fő nevezte meg segítségéül az MA Alapítványt.

Kíváncsi voltam, hogy a szülők honnan próbálnak információkat gyűjteni a diétát illetően, ha már belekezdtek abba. 21 fő jelölte meg forrásként az Internetet, 12-en kerestek fel dietetikust, 7-en olvastak könyveket a témában, 1-1 fő pedig folyóiratokból és az MA Alapítvány egy kiadványából informálódtak.

Következő kérdésem az volt, hogy hol szerzik be a szülők a diétához szükséges speciális nyersanyagokat, élelmiszereket. Itt igazából arra voltam nagyon kíváncsi, hogy milyen arányban használják ki az érintettek a Táplálékallergia Centrum előnyeit, illetve azt a lehetőséget, hogy innen Internetes rendelés útján is hozzájuthatnak a szükséges áruhoz. Örömmel tapasztaltam, hogy a 23 diétáztató szülőből 22-en kihasználják e lehetőségeket. 12-en a centrum boltjaiban vásárolnak, 10-en pedig az Internetes rendelés útját választották.

Kíváncsi voltam, hogy a jelenleg diétázó gyermekek között van-e olyan, akinek állapota nem javult, a szülők mégis folytatják a terápiát. 22 gyermeknek már javult az állapota, és csupán egy szülő válaszolta, hogy nem vett észre pozitív változást, viszont a gyermeknél erős hasmenés és vesegörcsök alakultak ki, melyet a szülők a magas dózisú vitaminpótlás rovására írnak. Ez a gyermek a kérdőív kitöltésének idején még diétázott, a magas dózisú vitaminkészítményeket is szedte, mára viszont csak diétázik, kiegészítők nélkül. Ha a diéta így sem eredményez pozitív változást, a szülők fel fognak hagyni vele.

Nagyon fontos tudni, hogy milyen jellegű változás várható a dietoterápiától. Következő kérdésem erre vonatkozott. A kapott válaszok nagyon bíztatóak, és megfelelnek a szakirodalomban leírt eredményeknek.

Itt fontos megemlíteni, hogy a gyermekeknél egyszerre több területen is jelentkezett javulás. Csak egy eset található a mintában, ahol csupán egy tünetben következett be változás, bár itt nem csak javulásról számolt be az édesanya, hanem teljesen meg is szűnt a gyermek hiperaktivitása, és eleve csak két fő tünete volt autizmusának. A másik tünet a kortárskapcsolat kialakítására való képtelenség. Tehát el lehet mondani, hogy általában egyszerre több tünet javul, csökken a diéta hatására.

Egy szülő írta azt, hogy gyermekénél megszűntek a hasi panaszok, és átmenetileg értelmileg is javulni látszott, ám később ilyen szempontból visszaesett az eredeti szintre, és azóta nem javul újra. A szülők mégis folytatják a diétát, hiszen a bélproblémák miatt a gyermek régebben rengeteget szenvedett, amit így az étrenddel ki tudnak küszöbölni.

Arra a kérdésre, hogy a diéta kezdetétől számított mennyi időn belül tapasztaltak változást, szintén a legkülönfélébb válaszok érkeztek.

Kíváncsi voltam, hogy mennyiben befolyásolja a változás jelentkezésének gyorsaságát, illetve a javulás milyenségét az, hogy mennyi idős korban kezdték a gyermekek a diétázást. Erről készítettem egy összehasonlító táblázatot.

A gyermek kora a diéta kezdetén

Mennyi idő telt el, míg jelentkezett a változás?

Miben változott a gyermek?

5 éves

6 hónap

Kevesebb dührohama van, nyitottabb, nyugodtabb lett.

2 éves

1 hónap

Órákon át tartó hasfájós rohamai megszűntek, átmenetileg értelmileg is javulni látszott, később viszont már nem.

5 éves

2-3 hónap

Az agresszió teljesen megszűnt, a szemkontaktust már felveszi, sokkal nyitottabb lett.

6 éves

3-4 hónap

Szobatiszta lett, beszéde sokat javult, már nem olyan félős, közlekedni is lehet vele, normál iskolába adták, ahol szépen halad az első osztállyal.

3 éves

3 hónap

Széklete teljesen normalizálódott, haspuffadása is csökkent. Alvása jelentősen javult.  Kicsit jobban figyel környezetére, de ezt a szülő szerint okozhatja az óvodai fejlesztés is.

6 éves

4-5 hónap

Beszéde sokat javult, kevésbé válogatós, könnyen elfogad új ételeket is, megtanult olvasni, és ritkultak a sztereotípiái.

3,5 éves

1 hónap

Nyitottabbá, nyugodtabbá vált, elmúlt az állandó hasmenése, étvágya jobb, viselkedése rugalmasabb, jó kapcsolatot alakított ki testvérével és édesapjával is.

3 éves

1 hónap

Megszűnt a hiperaktivitása.

3 éves

Gyorsan, szinte napokon belül

Teljesen megszűnt az agresszivitása, felveszi a szemkontaktust, javult az alvása.

4 éves

2-3 hónap

Beszél, megint figyel a nevére, látszik, hogy kötődik a szüleihez, bélproblémái megszűntek.

9 éves

10 hónap

Bélproblémái megszűntek, a szemkontaktust szinte minden esetben felveszi már, játszik a többi gyermekkel, és beszélni kezdett.

5 éves

4-5 hónap

Nyitottabbá vált, figyel, ha hozzá szólnak, felveszi a szemkontaktust, látszik, hogy érzelmileg kötődik szüleihez.

4 éves

2 hónap

Nyitottabbá vált, viselkedése sokkal rugalmasabb, a repkedő kézmozdulatok megszűntek.

6 éves

6 hónap

Nyitottabbá vált, játszik társaival, beszéde rengeteget javult, egyfolytában „csacsog”, zöldes-nyákos hasmenése megszűnt.

8 éves

4-5 hónap

Sokkal rugalmasabb, érdeklődőbb lett, a repkedő kézmozdulatok megszűntek, jól alszik, kevésbé válogatós, beszéde rengeteget fejlődött.

3,5 éves

6 hónap

Bélproblémái megszűntek, sokkal nyitottabb, az antidepresszánst már nem kell szednie, beszéde sokat javult, dührohamai megszűntek.

6 éves

6 hónap

Érdeklődőbb, rugalmasabb lett, beszéde sokat fejlődött, a „repkedés” megszűnt, a szemkontaktust felveszi.

2 éves

2 hónap

A „repkedés” megszűnt, sokkal jobban kötődik édesanyjához, engedi, hogy megöleljék, a szemkontaktust felveszi, elkezdett gügyögni, és már pár értelmes szót is mond.

5 éves

6 hónap

Egész mondatokban beszél, néha már játszik a többi gyerekkel.

9 éves

7-8 hónap

Szobatiszta lett, elkezdett beszélni, sokkal kevésbé félénk.

5 éves

4-5 hónap

Nyitottabb és kezelhetőbb lett, sokat javult a beszéde, jobban figyel környezetére, szól ha valamire szüksége van. Egyáltalán nem válogatós már, ritkultak a sztereotípiái. Megtanult olvasni.

6 éves

2-3 hónap

Agressziója teljesen megszűnt, a szemkontaktust sokszor felveszi már, sokkal nyitottabb lett.

3. Táblázat Összefüggés a gyermek kora, a diéta hatóideje és a változás mértéke között

A táblázat adatai alapján nem mondható el általánosságban, hogy minél idősebb a gyermek, annál tovább tart, míg a diéta kifejti hatását, bár a legtöbbet (10 hónapot) az egyik legidősebb (9 éves) gyermek esetében kellett várni. Ezek az igen változatos adatok azonban mégis arra engednek következtetni, hogy a gyermek korán kívül valószínűleg más tényezők is befolyásolják a glutén- és kazeinmentes étrend „hatóidejét”. Azt viszont szépen mutatják az adatok, hogy a legtöbben 6 hónapot vártak, míg használt a diéta, de két esetben még ennél is tovább tartott, míg jelentkezett a javulás. A változás viszont ezekben az esetekben is volt olyan mértékű, mint azoknál a gyermekeknél, akiknél jóval hamarabb bekövetkezett az. Elmondható tehát, hogy mindenképpen érdemes türelmesnek lenni, és akár fél évet várni az áldásos hatásra.

Utolsó kérdésem az volt ebben a részben, hogy a szülők vezetnek-e táplálkozási naplót. Reméltem, hogy lesz olyan szülő, aki odafigyel erre is, és talán bepillantást nyerhetek a naplóba, ami mindenképpen tanulságos lett volna, ám a válaszokból kiderült, hogy a szülők erre nem fektetnek hangsúlyt.  Ez valószínűleg azért van, mert a napló vezetése külön odafigyelést igényel, és szerintem a szülőknek erre már nem jut idejük és energiájuk, ami a diétáztatás terhe mellett teljesen érthető. 21 szülő egyáltalán nem vezet, 1 szülő a diéta kezdetén még írt naplót pár hétig, később viszont már nem tartotta szükségesnek, 1 anyuka pedig alkalmanként vezet naplót.

A kérdőív negyedik részét azoktól a szülőktől kértem kitölteni, akik gyermeke jelenleg nem diétázik. (A folytatás: Glutén és kazeinmentes diéta hatása autista gyermekeknél - 4/b)

Vissza a Tartalomjegyzékhez


2010-05-16 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés