lepjunk.hu

A billentyűzet ördögéről - Vélemények

Vélemények a cikkel kapcsolatban:

Az alábbiakban A billentyűzet ördöge című cikkről hozzám e-mailben szülőtársaktól érkezett reakciókat olvashatják:

 


E-mail: 2008. május 11. 10:28

Kedves Alajos!

Köszönöm a cikket. Sajnos az angol tudásom némileg hiányos, de azért jó pár dolgot megértettem a hallottakból, illetve bekukkantottam a cikkben lévő blog-oldalra.

Nekem a videó alapján az első, ami eszembe jutott, az "Egy csodálatos elme" című film.

Bár ott a főszereplő skizofrén, de ő is valahol a saját maga által felépített (kitalált) világban élt. Azt hitte, hogy a jeleket, amelyeket látott (és szinte mindenben látott valamiféle titkos jelet, üzenetet), mások csak azért nem érzékelik, mert nem elég tehetségesek, okosak hozzá.

Nekem a "zene" amit Amanda produkált inkább tűnik önkifejezésnek, mint kommunikációnak, mivel az üzenetet rajta kívűl más nemigen tudja dekódolni és azt hiszem más autista sem tudná. (?) Pedig a kommunikációhoz két fél szükséges.

A cikkből én arra a következtetésre jutok megint csak, hogy mennyire sok arca van az autizmusnak és nehéz általános igazságokat megállapítani az autista embereknél, bár sok hasonló vonással rendelkeznek, de  a megjelenés formáinak, variációinak száma talán megszámlálhatatlan.

Az Aspergeresekkel kapcsolatban viszont volt egy megjegyzés, amit én nem egészen értettem:

"(ez az autizmushoz hasonlít: az Asperger-szindrómások nehezen tudnak kapcsolatot teremteni emberekkel), és igyekeznek felhívni magukra a világ figyelmét."

Tudtommal az Asperger szindróma nem hasonlít az autizmusra, hanem az autizmus spektrum zavar körbe beletartozik.

Az utolsó állítást pedig én a saját tapasztalataimból nem igazán tudom értelmezni, hogy miben nyílvánulna meg...

Inkább azt érzékelem, hogy a gyerekemet nem érdekli, hogy amit csinál, ahogyan viselkedik ahhoz mit szól a világ, az emberek. Sajnos egy kicsit sem... Az viszont tény, hogy amikor akar valamit, akkor nem lehet leállítani, nyomul, beszél és mondja és kéri, akár ezerszer is és ha kell fizikai ráhatást is bevet, hogy rá figyeljek abban a szent pillanatban, mindenfajta késlekedés nélkül. 5 évesen még mindig nincs igazán tisztában a NEM szó, illetve gesztus jelentésével.

Persze jó dolog, ha a cikk alapján arról tájékozódnak az emberek, hogy az autisták nem feltétlenül gyengeelméjűek, sőt (micsoda felismerés), akár még különleges képességeik is lehetnek.

Az igazán nagy dolog az lenne, ha arra találná meg valaki a megoldást, hogy ebbe a világba, hogyan lehetne őket minél jobban beilleszteni, ha a gyerekeink megtalálnák és lenne helyük a mi világunkban. Enélkül csak (bocsánat ha erős a kifejezés) bazári majmok lesznek, akiket mutogatnak a világnak, hogy nézzétek mit tud, pedig autista és jééé, hát tud írni és olvasni, vannak gondolatai, érzelmei. Csak ebből nem fognak megélni. Csak egy érdekes kissé bulvár-ízű hír alanyai maradnak.

Most sikerült mindkét fiamat hasznosan lefoglalni és még csak késő éjjel sincs, úgyhogy belefogok az összefogásos levelembe is. Röstellem, hogy ilyen csiga vagyok, de annyira fáradtnak érzem magam, lelkileg eléggé a gödörben vagyok, de ahogy olvasgatom a fórumot ezzel nem vagyok egyedül.

Az legalább jó érzés, ha az ember valami hasznosat tud tenni.

Szeretettel üdvözöl,

Orsi

E-mail: 2008. május 11. 23:00

Kedves Alajos!

A cikket elolvastam,de sajna a videót nem tudtam megnézni. Mi most költöztün ki a most megépült házunkba és csak mobil internet van itt az meg annyira lassú hogy böngészésre emailozásra és a munkámhoz elég de sajna másra nem nagyon. Egyébként nagyon igaza van Orsinak, hogy attól hogy a gyerekeinknek esetleg valamilyen különleges képessége van igazából nem sokat jelent,mert ez általában ahhoz nem elég hogy boldoguljanak a "való" életbe. Persze vannak kivételek sok ilyenről olvastunk már.Én igazából azt nem szeretem,hogyha azt mondom hogy a fiam autista akkor az emberek 99% a azt mondja hogy hát az nem jó de az autistáknak mindig van valami különleges képessége és akkor a következő kérdésük az hogy az én fiamnak mi. Na ilyenkor nem nagyon tudok mit mondani mert igazából különleges képességet nem fedezek fel benne,max annyi hogy nagyon jó a vizuális memóriája legalább is azt állapították meg az autizmus ambulancián. Na gondoltam sokat érek vele hogyha nem tudom elérni hogy megfelelően fejlesszék. Sokszor gondolkodom rajta hogy vajon mi az ami őt igazán érdekli a világból. Persze a disney rajzfilmjein kívül. És akkor rájövök hogy semmi. A lényeg hogy legyen ennivalója és ő akár egész napokat elüldögél a szgép előtt és tekergeti a dvd filmjeit,amit a mai napig nem tudok megfejteni miért teszi. Biztos nem céltalanul,mert valami logikának kell benne lenni csak én nem tudom mi az. Egyébkén taz iskola váltásból sajnos nem lett semmi,mert abban az iskolában ahol igérték hogy létrehoznak autista csoporot nem jött össze annyi autista gyerek amennyi kelett volna. Amikor az egyesületünk tárgyalt az iskola vezetésével,akkor azt mondták hogy már 4 fővel engedélyezte az önkormányzat. Mikor odamentem jelentkezni akkor már 6 fő volt és mire elértünk oda hogy akkor vigyük vagy ne vigyük már akkor 8 főt rebedgettek. Hát ennyit arról,hogy mit lehet ebben az országban elérni . Úgyhogy maradunk sajnos ebben az iskolában,de a múlt héten nagyon hosszadalmasan beszélgettem az igazgató Úrral és minden gondomat elmondtam neki az iskolával kapcsolatban Átkértem Arnit egy másik csoportba kértem hogy a jelenlegi gyógypedagógusaival semmiképpen ne maradjon,mert akkor inkább a másik iskolába beteszem magántanulóként( persze ezt nem gondoltam igazán komolyan mert Arninak igazából nagyon szüksége van közösségre) Persze ekkor ( az elveszíthető normatív támogatás miatt) fogadkozott, hogy Arni jövőre nem ebbe a csoportba fog járni. Kérdezte tőlem hogy miért nem szóltam év közben ha ilyen személyi problémáim voltak. Én meg megmondtam neki hogy azért mert féltem hogy a gyerekemet negatív diszkrimináció éri. Ezt ő kikérte magának én meg megmondtam neki hogy hiába kéri ki magának de a tapasztalat ezt mutatja még az egészséges gyerekek iskolájába is nem hogy egy olyan helyen ahol a gyerekek nagy része el sem tudja mondani hogyha valami atrocitás éri. Szóval elég őszintén elmondtam a véleményemet az iskoláról és azon belül az autista csoportokban az ellátásról.Biztos én leszek a hülye szülő és majd menni fog a sutyorgás,de azért az már valamit jelent ha a gyerekemet aki imádott közösségbe járni egyszerűen nem tudtuk már berángatni az iskolába. Minden reggel mikor nagy nehezen bevisszük és ott hagyjuk egy kicsit meghalok,mert látom rajta hogy teljesen kikapcsol és várja hogy jöjjön a fél kettő amikor apa megy érte. De sajnos azt sem akarom,hogy itthon kuksoljon,mert az sem egy életmód hogy egész nap a dvd filmjeit pörgesse. Kíváncsi vagyok a véleményedre hogy Te mit tennél a helyemben. Arnold egyébként amikor ovis volt imádott oviba járni nagyon szerette az egyéni foglalkozásokat sőt már az ovi  vége felé a csoportos foglalkozásokba is be lehetett vonni. Az iskola idő elején nem is voltak gondok de valami történt az iskolában amit nekünk senki nem akar elárulni és azóta Arni nagyon nehezen megy be. Az iskola igazgatója persze azzal akart nekem érvelni hogy ez a viselkedés biztosan egy sajátosság ebben a korban az autistáknbál és hogy biztos nem akar tanulni. Akkor én mondtam neki hogy érdekes módon Pesten az autizmus ambulancián vadidegen emberekkel 45 percet foglalkozott egyfolytában és akkor még elég nyűgös is volt. Szóval teljesen tanácstalan vagyok.Szerettem volna benyújtani egy "petíciót" a megyei önkormányzathoz( mert az iskolánk oda tartozik) de egyszerűen annyira passzívak a szüólők,hogy az már fájdalmas. Pedig nem hiszem hogy a gyerekeink azt érdemlik, hogy egy fénytelen levegőtlen kis lyukban legyenek egész nap és a tanár hangulatától függ hogy kiviszik őket levegőre vagy nem. Nagyon várom hogy mi erről a véleményed és hogy ha valami tanácsot tudnál nekem adni hogy ezt a petíciót hogy lehet hivatalos formába önteni és hány szüklő aláírása kell hozzá akkor nagyon megköszönném.Most befejezem és elnézést hogy iylen hosszúra nyúlt a levelem
Szeretettel üdvözöllek
Merci

E-mail: 2008. május 12. 7:49

Én is megnéztem, sőt a 18 éves aspergeres fiam is megnézte velem. A fiam nagyon félelmetesnek találta és nem értette, hogy miért csinálja ezeket Amanda. Szerintem sem kommunikál a világgal ezzel, hanem inkább nevezném kényszeres rituálénak. Az aspergeresek -legalábbis akikkel én találkoztam eddig- nagyon is jól kommunikálnak, jól lehet velük beszélgetni, azzal a veszéllyel, hogy elmennek a saját érdeklődésük irányába és azzal kapcsolatban mesélnek és kérdeznek másokat is. Az a gát hiányzik belőlük, hogy késleltessék a kérdezést, mondást, akkor abban a pillanatban kell mondaniuk, amikor eszükbe jut. Az én fiam pl. éjjel kettőkor is képes felébreszteni, mert nagyon fontos közlendője van: pl. "holnap mi lesz az ebéd?". Mondtam már neki, hogy hagyjon engem aludni, és ami eszébe jut, irja le egy papirra, reggel én elolvasom. Erre megválaszolt: "Ha leírnám, akkor hagynám, hogy olvass a gondolataimban!" "Muszály elmondanom"

Üdvözlettel: Zsuzsa.

E-mail: 2008. május 12. 8:53

Én csak azt mondhatom, hogy sajnos az én kisfiam párizsi-laborleletei ugyanezeket írják le, és a labor-megnevezésén a "FÜGGETLEN" szó van elől. Mi lenne az érdeke a francia labornak abban, hogy ezeket az értékeket produkálja? (továbbá ugyanezeket a holland és egyéb laboratóriumok is...) Kell, hogy legyen alapja, bár ijesztő, mégis el kellene gondolkodni rajta, mert ha mégis működőképesek ezek a tézisek, gyermekek ezreit menthetik meg az egyre súlyosbodó állapottól, és szülők ezreit a teljes kimerüléstől, tönkremenéstől. Próbálkozni, kell, és mint azt előttem egy anya írta a fórumon, a puding próbája az evés...
Üdvözlettel maradok továbbra is barátságban mindannyiótokkal: Andi


2010-02-12 22:53:02
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés