lepjunk.hu

A billentyűzet ördöge

Az orvosok egy része szerint ideje újragondolni mindent, amit az autizmusról tudunk

Szerző: Dóra Melinda Tünde (2008. május 5. hétfő)

Nem is annyira magukba zárkózók az autisták, mint korábban a tudósok gondolták. Ráadásul okosabbak is. Most már úgy tűnik, nem igaz, hogy az autisták háromnegyede értelmi fogyatékos: nagyon is sokat tudnak, csak nem képesek kifejezni magukat. Amanda Baggs képtelen ellátni saját magát. Nem tud egyedül lezuhanyozni, nem tud gondoskodni étkezéséről. Több éve nem szólalt már meg, legfeljebb sóhajt vagy nyög egyet néha. Nem néz az emberek szemébe, fekete frufruja ki is takarja a szemét, ha nem söpri ki a kezével éppen. Furcsa dolgokat csinál. Az orvosi diagnózis szerint súlyosan autista.


Annak, aki csak az interneten keresztül ismeri a 27 éves nőt, nehéz a való világbeli Amandát összehozni a
virtuálissal. A különböző chatfórumokon és bármilyen gépelt szövegen keresztüli kommunikációban Amanda intelligensen és precízen fejezi ki magát, s nagyon is árnyalt képe van a világról. És olyan gyorsan gépel a számítógépen, hogy pattog a billentyűzet, mint a géppuska.

Amanda az elmúlt néhány hónapban az autisták világának egyik sztárjává vált. A videót, amelyet magáról készített, több millióan nézték meg a YouTube videomegosztón és blogjában. Érdemes megnézni.
Aki látja, többé nem fog ugyanúgy gondolni az autistákra.

Folyamatos interakcióban
A videó első felében Amanda különböző tárgyakkal játszik, amelyek hangokat adnak. Lötyköli a vizet, simogatja egy számítógépes billentyűzet felületét, kezét keresztül-kasul mozgatja a levegőben, mintha táncolna, s közben fura, félig éneklő hangot ad ki. Az egésznek van valamiféle zeneszerű hatása.És aztán egyszer csak megjelenik egy felirat: „fordítás”. És itt kezdődik az a rész, amelytől leesik a néző álla.

Amanda ugyanis elkezd mesélni. Nem szólal meg, nem hagyja abba furcsa, ismétlődő mozdulatokból álló táncát, hanem sorról sorra megjelenik monológja a képernyőn, amelyet egy gépi hang olvas fel (angol nyelvre már egész jó felolvasószoftverek vannak). Elmondása szerint ismétlődő mozdulatai éppenhogy nem véletlenek: ilyenkor a környezetével kommunikál. „Folyamatosan interakcióban vagyok a környezetemmel” – magyarázza, s hozzáteszi: ez a kommunikáció nem olyan, mint a „normálisaké”, nem arra való, hogy egyik fél eljuttasson egy másik félnek valamilyen céllal némi információt.

„Mindig azt mondják az autistákra, hogy be vannak zárkózva a saját világukba. De szerintem a nem autisták kommunikációja az, amely sokkal szűkebb, korlátosabb – mondta a Wired amerikai magazin újságíróinak – Nekünk ez a nyelvünk. És nem értem, a nem autisták miért nem tudják megtanulni az autisták nyelvét.”

A technika a közvetítőközeg
Amandát a Wired kérdésére egy elismert autizmuskutató a videóban látható viselkedése (szemkontaktus kerülése, az ismétlődő mozdulatsorok, a beszédre való képtelenség és a hétköznapi tevékenységek elvégzéséhez szükséges segítség) alapján súlyosan autistának minősítette, s azt mondta: képtelenség, hogy segítség nélkül elkészíthette a híressé vált videót.

Amanda szinte nevetett, amikor a Wired riporterei erről kérdezték. „A gondozóm azt sem tudná, hol kell bekapcsolni a videokamerát, és hogy hogyan kell használni a szoftvert” – írta nekik, majd elmesélte, pontosan milyen kamerával készült a film, és hogyan: egy 90 másodpercnyi videó felvételére képes fényképezőgéppel készítette a felvételeket, és megmutatta, melyik szoftverrel rakta be egymás után a snitteket.

Már nem csak zsenik és félkegyelműek
Az Esőember című film óta közismert, hogy a súlyos autisták közül nem egy különleges képességekkel bír. Ám általánosságban az autisták háromnegyedének olyan alacsony – 70 alatti – az IQ-ja, hogy értelmi fogyatékosnak számít. Legalábbis így gondolták eddig.

Az autizmussal kapcsolatos újabb kutatásokból az derül ki, hogy az egy-egy területen zseniszámba menő autisták mellett a többiek között is valószínűleg sokkal kevesebb az értelmi fogyatékos. Az autisták maguk is mind többet hallatnak magukról: az internet és a számítógépek terjedésével közösségekbe csoportosulnak az Asperger-szindrómásokkal (ez az autizmushoz hasonlít: az Asperger-szindrómások nehezen tudnak kapcsolatot teremteni emberekkel), és igyekeznek felhívni magukra a világ figyelmét.

A tudósok egy része szerint egyre több jel utal arra, hogy az autistáknak egyszerűen csupán másként működik az agyuk. Az, hogy eddig ilyen szoros kapcsolatot találtak az autizmus és a csökkent értelem között, könnyen lehet, hogy módszertani hibán alapszik.

A világ legnagyobb módszertani hibája?
Egy nemrég megjelent kutatás szerint nem mindegy, milyen intelligenciatesztet használnak az autistáknál. Jelenleg kétféle elismert IQ-teszt van, a Weschler és a Raven. Az előbbi az elterjedtebb, mert a kutatóknak egyszerűbb a használata. De ez az intelligencia mellett egyebek között a szókincset is méri, s olyan kulturális ismereteket igényel, mint hogy hogyan kell felváltani egy papírpénzt apróra, s hogy a tejnek a hűtőben a helye. Ezzel szemben a Raven-féle teszt absztraktabb intelligenciát igényel: geometriai kérdésekre kell felelni, mintát felismerni.

A kutatók „normális” és autista alanyokon is elvégezték az intelligenciateszteket, s azt találták, hogy a nem
autistáknál mindkét teszt hasonló eredményt mutat, de az autistáknál döbbenetes különbségeket. A részt vevő autista gyermekek vagy harminc ponttal többet kaptak a Raven-féle teszten, mint a Weschleren, s két gyermek, aki az utóbbi szerint súlyosan retardáltnak minősülne, a Raven-teszten kimagasló pontszámot kapott. (Ezt a kutatást, amely megjelent egy neves pszichológiai szaklapban, egy olyan autista vezette, aki postásnak alkalmatlan volt.)

Azt, hogy valójában mennyire intelligensek az autisták, egyelőre nem lehet tudni, nem kis részben azért, mert sokkal könnyebb finanszírozást találni az olyan típusú kutatásokra, amelyek az autizmust betegségnek tekintik, s így a gyógyítást célozzák, mint egy olyan felmérésre, amely azt teszteli, pontosan miben is más az autisták gondolkodásmódja.

Jobb a hálózati összeköttetés
Egy amerikai kutatócsapatnak azonban sikerült pénzt szereznie a projektre, s nemrégiben funkcionális mágnesesrezonancia-vizsgálattal tanulmányozták az autisták és a nem autisták agyát működés közben. Eredetileg arra számítottak, hogy az autisták agyában más területek villannak majd fel egy adott feladat elvégzésekor, de semmi ilyesmi nem történt. Nagyjából ugyanannyi hibát is követett el a két csoport a feltett kérdések megválaszolásakor.

Egyetlen jelentős különbséget találtak: hogy az autisták agya negyven százalékkal gyorsabban „köpi ki” a válaszokat – legyenek helyesek vagy helytelenek –, mint a nem autistáké. „Talán sűrűbben vannak összekötve az autisták agyában a sejtek” – mondta a Wirednek a vezető kutató.

Az autizmust és az Asperger-szindrómát egyébként nem is olyan régen, alig hetven éve fedezte fel egymástól függetlenül két orvos, az amerikai Leo Kanner (autizmus) és a bécsi Hans Asperger. Azt írták úttörő elemzéseikben, hogy a vizsgált gyermekek izgalmas különbséget mutatnak „normális” társaikhoz képest. Nehezen működnek csoportban (Asperger), és nehezen nyilvánítják ki érzelmeiket (autizmus).

Érdekes módon mindkét tudós azt is leírta tanulmányában, hogy a gyermekeknek sajátosan eredeti a logikájuk, s hogy problémáik mellett jó képességeik vannak, esetenként egészen kimagaslók. Kanner például ezt írta 1943-ban: míg az általa vizsgált gyermekek többségét „gyengeelméjűnek tartották, valójában kétségkívül mindannyian jó kognitív képességekkel bírnak.”

Hatvanöt évvel később már ennyit sem tudunk róluk.

A forrás itt elérhető

Vélemények fenti cikkről itt olvashatók.


2010-02-12 22:45:35
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés