lepjunk.hu

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA 20 - 25

6. Autizmussal élő gyermek a családban

6.1. A diagnózis után

6.2. Szülői szerepvállalás

6.3. Történetek

 

6.3.1. Diagnózis nélkül

6.3.2. Benedek

6.3.3. István

Czigelmajer Gizella szakldolgozata VII. rész

A Címoldal megtekintése


AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_20

6. Autizmussal élő gyermek a családban

6.1. A diagnózis után

„A fogyatékos gyermek nem fogyatékos. Más. Másnak örül, mástól boldog, de épp úgy örülhet és boldog lehet ő is, mint a normális gyerek. S egy boldogtalan családban éppen olyan boldogtalan ő is, mint a család egészséges tagjai.” (Kálmán, 1997, 13 old.)

Ha sérült gyermek születik a családba, nagy megrázkódtatást jelent minden családtag számára. A szülő tele lesz fájdalommal, kérdéseket tesz fel saját magának, a társának; miért én? Miért pont mi? Hibáztatja önmagát, az orvost, a sorsot, mindenkit, aki valamilyen kapcsolatba került vele és gyermekével a várandóság, a szülés időszaka alatt. Vigasztalja magát, hogy talán mégsem olyan nagy a baj, ahogy azt a szakemberek látják, és elkezd kutatni az emlékezetében olyan ismerősök után, akiknek hasonló sérüléssel született a gyermeke. Terveket szövöget és elhatározza, hogy mindent megtesz annak érdekében, hogy gyermeke meggyógyuljon

A születéstől kezdve fennálló sérülést, betegséget a család, ha nehezen is, de lassan elfogadja, és annak megfelelően alakítja életét, működését. De mi történik azokban a családokban, ahol csak később derül ki, hogy probléma van a gyermekkel?

Az autimussal élő gyermekek jelentős részét három és öt éves kor között diagnosztizálják. Rendkívül nehéz helyzetbe kerülnek a szülők, hiszen született egy látszólag teljesen ép és egészséges gyermekük, akiről pár év múlva kiderül, hogy értelmi sérült, állapota javítható, de nem gyógyítható.

Ha első vagy egyetlen gyermeke a szülőknek, mivel nincs összehasonlítási alapjuk a fejlődés folyamatának tekintetében, teljesen váratlanul éri őket a diagnózis. Sejtették ugyan, hogy valami nincs rendben, de nem látszott semmi a gyermeken, elhessegették a baljós gondolatokat.

A gyermek fogyatékosságával szembesülve erős veszteségérzés, csalódás és tanácstalanság uralkodik el rajtuk. A bennük lezajló gyászfolyamatban,  a tagadástól, a haragon, az alkun és a depresszión át jutnak el az elfogadásig. Nem akarják elhinni és hárítják annak a gondolatát is, hogy gyermekük beteg. Így könnyebb, nem kell szembenézni a tényekkel. Tagadják a tágabb család elől, az óvodai, iskolai csoportban, nem akarják, hogy megbélyegezzék gyermeküket, előbb- utóbb úgyis kiderül, mert felfigyelnek „furcsaságaira”.

A társadalomban való mozgást, elhelyezkedést is befolyásolja, hogy mennyire látszik a gyermeken a probléma. Az emberek elfogadóbbak, ha látványos a betegség (pl. tolókocsi, fehér bot stb.). A külsőleg nem érzékelhető problémákkal szemben sokkal értetlenebb a világ, az átlagos gondolkodású ember számára szinte felfoghatatlan, hogy egy „normál” megjelenésű értelmi sérült miért viselkedik úgy ahogy. (Kálmán, 1997.)

Könnyebb elviselni a gyermek betegségét, állapotát, ha a szülők egy vagy több egészséges gyermeket is nevelnek. Ha az érintett, egyetlen gyermeke a családnak, a helyzet szinte megemészthetetlenül súlyos.

A nehézségek leküzdésében az is döntő tényező, hogy milyen életkorúak a szülők. Ha fiatalok, akkor talán több esélyük van arra, hogy egy- két egészséges gyermekük is szülessen. Azonban ebben a korban, a legtöbb családban még nincs megalapozva a közös jövő, hiányzik az anyagi biztonság, a lakás, munkahely.

Az idősebb szülők, akik már rendelkeznek élettapasztalattal, és anyagi lehetőségeik révén könnyebben igénybe tudják venni az esetleges szolgáltatásokat, őket a jövő nyomasztja. Ki fogja felnevelni gyermeküket, ha velük történik valami? Mi lesz, ha lebetegszenek?

Könnyebbséget jelenthet a hétköznapi gondok megoldásában, ha népes a család. Besegíthetnek a gyermek gondozásába a szülők, nagyszülők, testvérek, rokonok. Ez nem csak gyakorlati segítséget jelent, hanem lelkileg is támaszt nyújthatnak a szülőknek. A népes családban mindig akad valaki, akinek bizalmasan el lehet mondani a gondokat, ki lehet sírni a lelki fájdalmat, aki meghallgat, esetleg biztat, erőt ad.

A vallásos családokban erős kapaszkodót jelent a hit. Támogatást biztosít az egyházközösség, a lelkész, aki együttérzésével, tanácsaival segíteni tudja a családot a nehéz élethelyzetekben.

Az elfogadás nem egyszeri. Az életciklusok változásával a veszteségérzés újra és újra felszínre kerül. Az óvodába való beszoktatáskor, az ünnepélyeken, az iskolába kerüléskor, születésnapokon stb. szembesül a szülő azzal, hogy gyermeke ”más” mint a többi.

Hosszú időre, tervekre, konkrét feladatokra van szükség ahhoz, hogy a család a valódi elfogadás útjára lépjen. Segíteni kell, hogy ne magányosan kelljen megbirkózniuk a megoldhatatlan problémáikkal, az érzelmi, házassági, családi konfliktusokkal. Oldani a belső bizonytalanságot, a szorongást, a félelmet, ne érezzék úgy, hogy egyedül maradtak problémáikkal.

„Tanácsot adni szinte lehetetlen. A gyermek sérültségének tényét aligha tudja bárki is megváltoztatni. A cél csupán az lehet, hogy ne roppanjanak össze azok, akiknek ebben a helyzetben kell élniük. Ne menjen tönkre a házasság, ne hulljon szét a család, s egészséges lélekkel nőhessenek fel a sérült gyermek testvérei. Ne öregedjenek meg időnek előtte a szülők, és bánatukban kiürült szívvel ne adják fel a saját életükkel kapcsolatban szőtt álmaikat… Nem kell feltétlenül hősnek lenni, elég, ha az ember a maga gyengeségeivel, szégyenével, bánatával, olykor megkeseredve, kiábrándultan vagy a gyakori kudarcokba belefáradva is, egyszerűen csak ember marad.” (Kálmán, 1997, 12. old.)

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_21

6.2. Szülői szerepvállalás

A sérült gyermek születése, vagy a fogyatékosság megállapítása után, a kezdeti időszak jellegzetes jelensége, hogy a gyermek és az anya egyfajta szimbiózist hoz létre, kizárva a család többi tagját. Az anyák többsége, a gyermek betegségére, sérülékenységére hivatkozva minden feladatot magára vállal. Megpróbál megfelelni anyaként, feleségként, gyermekként, háziasszonyként, nőként, és még sorolni lehetne azokat a szerepeket, amelyeket magára vállal. Feladja munkáját, minden idejét családjának szenteli.

A legtöbb családban a férj, az apa biztosítja a megélhetéshez szükséges anyagiakat. Előfordulhat, hogy nehezebben dolgozza fel gyermeke állapotát, nem szívesen beszél érzéseiről még feleségével sem. Fájdalmát magába fojtja, esetleg a munkájába menekül. Gyermekéhez félve közeledik, hiszen nem tudja felmérni képességeit.

A hosszú évekig tartó, minden szerepben helytállni próbáló anyát, a feladatok mind fizikailag mind szellemileg felőrlik. A barátok elmaradnak, párjával csak a napi teendőket beszéli meg, magányossá válik. Sokan nem is emlékeznek arra, milyen volt éltük a gyermek születése előtt.

Sajnos sok sérült gyermeket nevelő családban ez az alaphelyzet. A szülők bele vannak keseredve sorsukba, a kilátástalanságba, amelyhez az anyagi bizonytalanság is társul. Mindent megtesznek, ami tőlük telik gyermekük fejlődése érdekében, felkutatják a legjobb szakembereket, terápiákat, de saját magukkal, egymással való törődésre marad- e idejük és energiájuk?!

A válási statisztikák azt mutatják, hogy a házasság sérült gyermek nélkül sem könnyű. A nem túl biztos alapokon nyugvó házasságok esetében a beteg gyermek nevelésével járó nehézségek, plusz problémák miatt a szülők elválnak. Vannak azonban olyan kapcsolatok is, amelyekben felmerülő gondok még jobban összekovácsolják a házastársakat.

Annak érdekében, hogy gyermekük állapotát a szülők könnyebben el tudják fogadni, az ellátásban részt vevő intézmények nagy része működtet szülőcsoportokat. Ezeken az eseményeken a hasonló sorsú apák és anyák megismerhetik egymás élettörténeteit, hasznos és fontos információkat tudhatnak meg, valamint a szakembereknek is feltehetik a diagnózissal kapcsolatos kérdéseiket.

A szülő az, aki legtöbbet tud gyermekéről. De csak a szakemberek tudják, hogy miként lehet legjobban felhasználni ezt a tudást a gyermek fejlődése érdekében. A pszichológus, terapeuta megosztja a sok éven át, autizmussal élő gyermekekkel való foglalkozások során szerzett tapasztalatait, tanácsot, irányítást adhat a szülőnek a későbbiekre vonatkozóan. A szülő, mint ko- terapeuta működik közre a folyamatban.  A fejlesztő foglalkozásokon tanultakat a saját környezetükbe is adaptálják, ők a legmotiváltabbak a gyermek otthoni alkalmazkodásában, illetve a családtagok életmódjának javításában.

A szülő- szakember együttműködés egy másik lényeges formája a kölcsönös érzelmi támogatás. A pszichológus nem csak a tünetekre összpontosít, hanem próbál megismerkedni a család élethelyzetével, hétköznapi gondjaival, érzelmi támaszt nyújtva számukra. A szülők irányából is fontos ez a megközelítés, mert az autizmussal élő gyermekek előrehaladása, sok esetben a hiábavalóság érzetét kelti, mert fejlődésük lassú, nem hoz látványos eredményt.

Az együttműködés másik fontos területe az autizmussal élő gyermekek érdekvédelme a társadalomban. Igyekeznek társadalommal megismertetni a gyermekek speciális szükségleteit, megszervezik a minden érintett számára elérhető szolgáltatásokat, legyen az óvoda, az iskola speciális tagozata, lakóotthon, nyári táborok stb.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_22

6.3. Történetek

A történetekben szereplő mindhárom család vidéken él. De nem ezért esett rájuk a választásom. Elsősorban a problémák jellegét, illetve az autizmussal élő gyermekek életkorát vettem figyelembe. A szülők szívesen álltak rendelkezésemre, személyesen mondták el, illetve levélben írták meg történetüket.

Peti esetét azért választottam, mert sok érintett családéhoz hasonlít. Szülei több intézményt is felkerestek annak érdekében, hogy gyermeküket diagnosztizálják, sőt speciális terápiában (szenzoros integrációs terápia, DAN program) is részt vettek, mégsem született szakvélemény a kisfiú állapotára vonatkozóan.

Benedek története merőben más. Ő egy magas szinten funkcionáló autizmussal élő gyermek, aki normál tantervű iskolába jár, és annak ellenére, hogy nem részesült speciális fejlesztésben, sikeresen megbirkózik a hétköznapok, számára nehézséget okozó– más gyermeknek fel sem tűnő- próbatételeivel.

Amikor felkerestem István édesanyját, hogy megkérdezzem megosztaná- e velem fia történetét, már beszélgetésünk elején elmondta, hogy az Ő esetük sikertörténet. Amikor szemtől- szembe ültünk egymással, és elmesélte annak a hosszú és fájdalmas időszaknak az élményeit, akkor értettem meg, hogy miért is éli meg sikerként.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_23

6.3.1. Diagnózis nélkül…

Peti nem tervezett terhességből született. Második gyermekként érkezett a családba, van egy két évvel idősebb nővére. A szülők szerettek volna kistestvért lányuknak, csak egy kicsit később. Aztán lassan hozzászoktak a gondolathoz, hogy gyerekük születik, és mire elérkezett a szülés ideje, már nagyon várták a kis jövevényt.

A terhesség problémamentes volt, Peti a kiírt időponthoz képest három héttel korábban jött a világra. A szülésnél komplikáció lépett fel, a kisfiú végül vákuumos beavatkozással született meg. Jó kisbaba volt, nem sírt,  két óránként szopott, szépen gyarapodott.

A családnak először hat hónaposan tűnt fel, hogy a kisfiú nem akar rájuk nézni, és bármekkora zajt csapnak körülötte nem keltik fel a figyelmét. Arra gondoltak, hogy a fülével van gond, de Peti a spontán hangokra mindig reagált, ami a hallásproblémát kizárta. A védőnő csupán egyszer látogatta meg a családot, mindent rendben talált. Az anyuka jelezte észrevételeit a gyermekorvos felé, aki alaptalannak találta a szülő aggodalmát, így minden maradt a régiben.

Peti mozgásfejlődése a korának megfelelően alakult, 6 hónaposan ült, 9 hónaposan gurult, majd mászott, 14 hónaposan kezdett járni, pár hónappal később már szaladt. Ez egy kicsit megnyugtatta a szülőket, de annak nagyon örültek volna, ha pár szót is hallanak tőle. Két éves koráig kifejezetten „csak” mozgásfejlődést tapasztaltak nála, beszéde késett, egyre mozgékonyabb lett, ellentmondást nem tűrt, igazi kis vadóc vált belőle.

Végül a család baráti köréből ajánlotta valaki, a lakóhelyükhöz közel eső Korai Fejlesztőt, ahová a szülők elvitték a kisfiút „megmutatni”. Gyermekorvos, gyógypedagógus vizsgálta Petit, megállapították, hogy bizonyos területeken- főleg a beszéd területén- súlyos elmaradásai vannak. De ahhoz, hogy a fejlesztésben segíteni tudjanak, szükségük volt a Tanulási Képességet Vizsgáló Szakértői Bizottság véleményére is. Ott ismét megvizsgálták a gyermeket, próbálták a fejlettségi szintjét is megállapítani egy teszt segítségével, de Petit a vizsgálat ideje alatt jobban érdekelte a sok játék, amit maga körül látott. A szakemberek heti négy óra fejlesztést ajánlottak. A szakvéleménnyel együtt a család visszament a korai fejlesztőbe, ahol sajnálattal közölték, hogy csak heti két alkalommal 45- 45 percet tudnak a gyermekkel foglalkozni. A szülők ennek is örültek.

Időközben a család életében is változások álltak be, az anya elkezdte tanulmányait a Tanárképző Főiskolán. Nehéz négy éve volt. Az iskolát is komolyan vette, a két kisgyermeket el kellett látni, konzultációkra és vizsgákra csak úgy tudott elmenni, ha a nagymamák vállalták a gyermekek felügyeletét. A családfő nem tudott besegíteni, mezőgazdaságból élnek, valakinek dolgozni is kellett.

A Korai Fejlesztőben minden segítséget megkaptak az otthoni fejlesztéssel kapcsolatban is. A foglalkozások nagyon tartalmasak voltak, tele játékkal, mozgással. A szenzoros integrációs terápia eredménye is hamar megmutatkozott. Megjelentek az első szavak. A legnagyobb nehézséget az okozta, hogy Peti nem értette a beszédet, csak úgy, ha nagyon leegyszerűsítve fogalmazták meg neki. Ha menni szerettek volna valahová, annyit mondtak, hogy „cipő” és Ő már ült is a lépcsőn és tartotta a lábát. Ha boltba készülődtek elég volt rámutatni a kosárra, már tudta az úti célt. Később az anyuka fényképeket készített a családtagokról, és azokon mutatta meg, hogy kihez mennek látogatóba.

A korai fejlesztőbe csak fél évig járhattak, Peti négy éves lett, óvodáskorú, nem vállalhatták tovább a fejlesztését, a család nagy sajnálatára. A szülők felkeresték a helyi óvodát, ahol látszólag nagy örömmel fogadták a kisfiút, de örömük csupán addig tartott, amíg meglátogatták a családot. Peti a látogatás során eléggé elemében volt, egy pillanatra sem állt le, a pedagógusok megijedtek amikor szembesültek azzal, hogy mit is vállaltak. A kisfiú harminc fős csoportba került. A szülőknek megígérték, minél előbb alkalmazni fognak gyógypedagógust, sőt még a Korai Fejlesztőhöz is tanácsért fordulnak, de mindez elmaradt. Peti felügyelete a nagy létszámú csoportban egyre problémásabb lett, az óvónők sokat panaszkodtak rá.

Mivel a kisfiút még nem diagnosztizálták, a szülők felkeresték az egyik budapesti gyermekpszichiátriát. Megvizsgálták Petit, megállapították, hogy nem olyan nagymértékű a lemaradása, hogy a szülőknek aggódniuk kellene, igaz, fejlesztésre szorul. Diagnózis nem született.

Jártak hallásvizsgálaton, kizárták a károsodást. Felkeresték az egyik igen neves budapesti gyermekkórházat, ahol DAN programot indítottak be, amerikai segítséggel. A program lényege tej és glutén mentes diéta, nagydózisú vitaminok, nehézfém szűrés stb. Kipróbálták; rengeteg pénz, még több gond. Peti nagyon válogatós volt, a diéta alatt alig evett valamit. A házi gyermekorvos egyik vizsgálat során cukrot talált a vizeletében, leállította a diétát, amit addig is nagyon ellenzett.

Gyógyszeres kezeléssel is próbálkoztak, kevés sikerrel, a gyógyszer hatása elmaradt, a mellékhatásoké nem.

A helyi óvoda tehetetlenségét látva, az anya felkereste az egyik speciális iskolát, ahol autista óvodai csoport is működött. Szeretettel fogadták Petit. Kis létszámú csoportba járt, négy felnőtt segítővel. Egyénre szabott és csoportos fejlesztésben részesült. A foglalkozások eredményesnek bizonyultak, a kisfiú elkezdett beszélni, énekelni. Egyetlen gond volt csupán, mégpedig az, hogy a speciális óvoda lakóhelyüktől nagyon messze esett. Napi 100 km autózás.

A nyári szünetre találtak a közeli kisvárosban egy óvodai intézményt, amely minden igénynek megfelelt és csak 8 km távolságra volt otthonuktól. Új épület, sok játék, lelkes felnőttek. Peti tesójának is tetszett az új ovi, Őt is fogadták. Néhány nap elteltével a kislány elmondta édesanyjának, hogy Petivel nem bánnak jól az oviban, kiabálnak vele és néha rá is csapnak. Majd azt is közölte, hogy nem hajlandó többet óvodába menni, mert Peti sokat sír, és mindig neki kell megvigasztalni. Az anya felkereste az intézményt, elmondta, hogy nem ért egyet a nevelési módszereikkel, és a továbbiakban nem veszi igénybe szolgáltatásaikat.

Maradt a speciális ovi. Több óra autózás. A szülők elfogadták gyermeküket olyannak amilyen. Nem cipelik többet egyik helyről a másikra. Nem diétáznak, nem adnak neki gyógyszert. Sok kellemetlenséget éltek át együtt, a gyógyulás reményében. Beletörődtek abba, amit a természet adott.

Már nem annyira fontos a diagnózis…

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_24

6.3.2. Benedek

Benedek 11 éves, autizmussal él. Másodszülöttként érkezett a családba, a kiírt időpontban, császármetszéssel jött a világra. A szülők első gyermeke egy kislány, születése után két órával meghalt.

Csecsemőként gyakran szopott, mindig keveset, legtöbbször elaludt édesanyja mellén, nem lakott jól, egy óra múlva már jelezte, hogy éhes. Normálisan fejlődött, nyugodt, jó gyerek volt. Harmadik életévéhez közeledett mire szobatiszta lett és elkezdett önállóan járni.

Három éves korában már nagy érdeklődést kezdett mutatni a betűk és a számok iránt. Akkoriban a televízió minden este sugározta a Szerencsekerék vetélkedőt, ez volt a kisfiú kedvenc műsora, innen tanulta meg a betűket és a számokat. A szülők vásároltak neki mágneses betűket, azokat belerakta egy kis tálba, naphosszat pörgette, miközben egészen közelről nézte. Miután megismerte a betűket, addig nem nyugodott, amíg meg nem tanult olvasni. Naponta többször elővette a füzetét, és kérte édesanyját, hogy írjon bele szavakat.

Körülbelül három és fél éves korában már olvasott. Elolvasott mindent ami a kezébe került, legyen az napilap, folyóirat, vagy könyv. Négy évesen kezdett érdeklődni a tőzsde iránt. Minden nap megnézte a híradót, több csatornán is, felírta a külföldi és hazai tőzsdeindexeket, hogy mikor, mennyiért szállítják a nyersolajat.

Az első jel, ami nyugtalanságra adott okot az volt, hogy Benedek, négy éves kora ellenére nagyon keveset kommunikált. Csak arról beszélt, ami érdekelte. Nem jelezte, hogy éhes, szomjas, fázik vagy melege van, stb. A lakásban sem tudott tájékozódni, ha szülei kiküldték valamiért a konyhába csak állt tanácstalanul, nem tudta merre induljon el.

A gyermekorvos segítségével a családnak sikerült bejelentkeznie vizsgálatra az egyik budapesti Korai Fejlesztő Központba. Három alkalommal vitték el Benedeket vizsgálatra, a negyedszerre csak a szülők mentek el.

Sokkhatásként érte Őket a diagnózis. Biztosra vették, hogy elhibáztak valamit gyermekük nevelésében, nem foglalkoztak vele eleget, nem adták időben óvodába. A szakemberek nyugtatgatták a családot, az autizmus genetikailag öröklődik, nem a nevelés hatására alakul ki.

A szülők nem tudták hová forduljanak, mit tegyenek, a bizonytalanság érzése keveredett bennük, a sürgető tenni akarással. De hová? Merre induljanak? Nem is tudták mi az autizmus.

Mivel a Korai Fejlesztőben, csak 5 éves korig fogadnak gyerekeket, átirányították a családot az Autizmus Kutatócsoporthoz. Ott is megvizsgálták Benedeket, és megállapították, hogy a diagnózis helytálló.

Azt tanácsolták a szülőknek, hogy osszák meg problémájukat az óvodapedagógusokkal, hátha partnerek lesznek a gyermek fejlesztésében. Ezzel sajnos azt érték el, hogy az óvodában úgy kezelték a gyermeket, mint egy másik bolygóról érkezett lényt. Szegregálták, külön sarkot akartak kialakítani neki, nem kezelték a konfliktusokat, szülői engedély nélkül kiállították nyílt napon az iskolapedagógusok elé, feldolgozva a kisfiú hiányosságait és erősségeit. És mindezt, azért mert Ő egy kicsit ”más” volt mint a többi gyermek. Jobban igényelte a kötött foglalkozásokat, eleinte bátorítani kellett, hogy részt vegyen a játékokban, de mindezek a problémák egy hónapon belül megszűntek.

Kerestek gyógypedagógust, aki megnézte a Benedeket, és megígérte, hogy hetente egyszer fejlesztő foglalkozásokat tart neki. Még egy alkalommal jelentkezett, aztán többet nem. Más lehetőség nem volt a fejlesztésre, a család a fővárostól 60 km távolságra él, gépkocsi nem volt, amivel szállítani tudták volna gyermeküket.

A szülők megvásárolták azokat a könyveket, amelyeket a szakemberek javasoltak, elmentek konferenciákra, igyekeztek minél többet megtudni az autizmusról. Napirendet alakítottak ki, és elkezdtek Benedekkel dolgozni. Minden nap délután kettő órakor leültek és írtak, rajzoltak. Megtanították neki az irányokat, a tájékozódást stb. Az anya rájött arra, hogy gyermeke vizuálisan jól fejleszthető, ismerte a betűket, rejtvényeket adott fel neki, először csak szavakat, amelyeknek leírta az első és az utolsó betűjét, körülírta a szó jelentését, amikor kitalálta a kisfiú, megbeszélték, a jelentését, hogy hol található, és mit kell tudni róla. Sok füzetet írtak így tele.

Egy év múlva újra visszamentek vizsgálatra, akkor már sokkal pozitívabb volt az eredmény. Benedek rohamosan fejlődött, szépen, választékosan beszélt, megkérdezte amit nem tudott, ki mert próbálni új dolgokat, és sikerélménye volt.

Iskolakezdés előtt, ismét felkeresték a Kutatócsoportot, ők végezték el az iskolaérettségi vizsgálatot. Normál tantervű iskola, kis létszámú osztályába javasolták a beiskolázását.

Az iskolaválasztásnál a szülők a szomszéd település Családsegítő Központjához fordultak segítségért. Ők ajánlottak pedagógust, akinek volt már autizmussal élő tanítványa. Még aznap felkeresték a tanítónőt, aki elvállalta Benedek oktatását.

Első osztályban szinte napi kapcsolatban álltak vele. Ő volt, aki megtanította a kisfiúnak, hogyan kell bepakolni a táskába, letörülni a táblát, kinyitni az ablakot. Segített bekötni a cipőjét, felhúzni a cipzárt a kabátján. Második anyja volt Benedeknek.

A kisfiú negyedik osztály végén így búcsúzott a tanítójától.

„Kedves Ica néni!

Alig fejeztük be a negyediket, már hiányzol nekem. Ha rosszul viselkedtem, akkor megbüntettél. Amikor jók voltunk, akkor megdicsértél. A kirándulások is nagyon jók voltak. Csak kár, hogy nem mentünk el Ópusztaszerre, pedig szerintem jobb lett volna mint a Balatonon. Nagyon szerettelek és még most is szeretlek. Köszönök mindent és bocsánat a sok rosszért pl. kiabálás. Remélem, hogy még találkozni fogunk.

Benedek”

A szülők idén februárban ismét felkeresték a Kutatócsoportot, osztályozás alóli felmentést kértek tornából és rajzból. A vizsgálat után a szakemberek HRG fejlesztést és csoport terápiát javasoltak a kisfiú teljesítménykényszerének oldása érdekében. Mindkét fejlesztés csak Budapesten érhető el. A csoportra fel kell iratkozni, mert nagyon kevés a hasonló képességű gyermek, várólista van. Pillanatnyilag egyik lehetőséggel sem tudnak élni, és ez nem csak az anyagiakon múlik.

Benedek most kezdte az ötödik osztályt, nagyon jó képességű tanuló. Az iskolaévek alatt több tanulmányi versenyen vett részt, ahol nagyon jó helyezéseket ért el. Szeretik és elfogadják az osztálytársai, sőt felnéznek rá, tisztelik a tudásáért. A mai napig, számára a könyv az ajándék. Érdekli a földrajz, jár szakkörre is (egyedül van a tanár bácsival). Nagyon jó a nyelvérzéke, és kitűnő a memóriája. Már be tudja kötni a cipőjét, begombolni a nadrágját, és igaz, hogy két nyár alatt, de megtanult biciklizni is.

Ami még a mai napig problémát jelent, hogy nehezen viseli a kudarcot. Gyakran előfordul, hogy elsírja magát, ha nem úgy sikerül valami, ahogy ő szeretné.

A szülők megpróbálják a legtöbbet és legjobbat nyújtani a gyermeküknek, ismerik már minden rezdülését, sóhaját, örömét, bánatát. Minden napra jut valami öröm, sikerélmény, ami bizonyíték arra, hogy jó úton haladnak, és biztosak abban, hogy a későbbiekben egyre könnyebben fognak megbirkózni az akadályokkal.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_25

6.3.3. István

István második gyermekként érkezett a családba, két lánytestvére mellett Ő az egyedüli fiú. Az édesanya emlékei szerint, a problémák fia születésénél kezdődtek. Nehéz, hosszasan elhúzódó vajúdás után jött gyermeke a világra. Az újszülöttet megvizsgálták, kék fény alá helyezték, de a szülőknek nem adtak felvilágosítást egészségi állapotával kapcsolatban.

Miután hazakerültek a kórházból, meglátogatta a családot az anya testvére, aki gyermekorvos. Megnézte Istvánt, majd megosztotta a szülőkkel a fájdalmas valóságot. Nagy valószínűséggel a gyermeknél születése közben oxigénhiányos állapot lépett fel, aminek következtében a kisfiú agyának egy része működésképtelenné vált.

A család felkereste a közelben működő gyermekneurológiát, ahol megvizsgálták a kisfiút. Felkészítették a szülőket arra, hogy István nagy valószínűséggel nem fog tudni járni, sem beszélni. Testének izomzata nagyon gyenge, kéztartása furcsa, merev volt. A kék fény hatására szeme károsodott, erős szemüveget kell majd viselnie. Azzal nyugtatták a családot, hogy ha szerencséjük van, a kisfiú agyának egy másik része átveszi a sérült oldal funkcióit, így nagyobb esélye lesz a fejlődésre.

A szülők nehezen fogadták el, hogy gyermekük nem egészséges. Sok szakembert felkerestek, de szinte mindenhol ugyanazt mondták. Jártak természetgyógyásznál, vásároltak vitaminokat, kipróbáltak mindent, amit hasonló sorsú szülők ajánlottak, de nem érzékeltek változást fiuk állapotában. A rendszeres tornák és fejlesztő foglalkozások hatására, István 18 hónaposan járni kezdett, két és fél évesen szobatiszta lett. Látszólag értett mindent, elkezdett beszélni is. Mire óvodás korú lett, szépen kommunikált.

Nagyon szeretett a kisautókkal játszani, órákig pörgette a kerekeiket, miközben egész közelről figyelte. Az egyik fejlesztés alkalmával azt tanácsolták az anyának, otthon csomagolópapírra rajzoljanak nagy köröket, hogy a kisfiú szokja a ceruza használatát. Attól kezdődően István sokat rajzolt. A fal, bútorok, ajtók az Ő magasságában tele voltak rajzolva nagy, színes körökkel.

Nagyon érdekelték őt a kulcsok. Ha sikerült megkaparintania szülei kulcscsomóit, berakta azonnal a mosógépbe. Volt időszak, amikor a szerelő heti rendszerességgel járt ki hozzájuk.

Néha hónapokig ugyanazt a pólót viselte. Nem volt hajlandó mást felvenni, azt sem bánta ha rongyos, foltos vagy már kicsi. A szülők éjszaka vették le róla, hogy ki tudják mosni, de reggelre meg is kellett szárítani és visszaadni rá, mert ha nem István dührohamot kapott.

Már óvodás korú volt, de a szülők még mindig nem tudták elfogadni, hogy gyermekükkel bármi probléma lenne. Mindenkinek bizonygatták, hogy fiuk egészséges, holott kezükben volt már a szakvélemény arról, hogy középsúlyos értelmi fogyatékos.

Többségi óvodába íratták be, de István nem tudott beilleszkedni a közösségbe. A szülők szerint a pedagógusok nem kezelték megfelelően gyermeküket, nem szántak elég időt a nevelésére. Egyetlen óvónő volt csupán, aki az anya szerint, bánni tudott gyermekével. A csoporttársak, megjelenése és viselkedése miatt, nem csak szóval, hanem tettekkel is bántották Istvánt. Annyira elmérgesedett ez az állapot, hogy a szülők kivették gyermeküket az óvodából.

A kisfiú hét évesen kezdte az iskolát, normál tagozat nagy létszámú osztályában. Az édesanya emlékei szerint, reggelente az iskolába indulás mindig hosszú időt vett igénybe. István az erkélyajtó és a szoba bejárata közötti távot többször is megtette, lépéseit számolva. Csak abban az esetben volt hajlandó elindulni az iskolába, ha a küszöböt a jobb lábával lépte át. Néha negyed órát is várt a család Istvánra, mire sikerült elindulni, testvérei nagy bosszúságára.

Az iskolából csak négy félévet tudott elvégezni, nagy nehézségek árán. Otthon sok időt gyakoroltak vele a szülők, próbálták tanítgatni, segíteni, hogy a tananyagban lépést tudjon tartani társaival. Nem volt kialakult számfogalma, a bonyolultabb műveletek megoldására már nem volt képes. Egyik délután miközben a matematikát gyakorolták, édesanyja szemébe nézett, és azt mondta: „Hidd el anya, én ezt nem tudom.” A család valójában ekkor fogadta el, hogy a kisfiú, bármennyire is szeretnék, bizonyos dolgokat soha nem lesz képes megtenni.

Még két oktatási intézménnyel próbálkoztak, de Istvánnak a tananyag elsajátítása nehézséget okozott, a közösségbe nem tudott beilleszkedni. Végül a család úgy döntött, hogy a lakóhelyük közelében levő, egyik kisváros speciális iskolájába íratják be gyermeküket.

A kisfiú 11 éves volt, amikor furcsaságai, bizarrériái felkeltették a szakemberek érdeklődését. Az anya szerint ebben az időszakban kezdett ismertebbé válni az autizmus fogalma, így ő is beleegyezett a vizsgálatok elvégzésébe.

A diagnózis, mely szerint István autizmussal élő gyermek, nem hozott változást a család életébe. Speciális iskolába járt, hétfőtől- péntekig kollégiumban volt, a hétvégéket a családdal töltötte. Szívesen beszélgetett, elsősorban azokról a dolgokról, amik érdekelték Őt. Rendkívüli érdeklődést mutatott a mozdonyok iránt, az oldalukra festett számok alapján azonosította be azokat. Első hallásra megtanulta a verseket, az iskolai rendezvényeken gyakran fellépett.

Miután elvégezte a nyolc osztályt, István hazakerült. Mivel állandó felügyeletet igényelt, a szülők pedig dolgoztak, reggeltől délutánig az Idősek Napközi Otthonában tartózkodott. Ez a megoldás sem a fiatalember, sem az idősek szempontjából nem bizonyult jónak. Nem tolerálták, hogy a déli sziesztájuk ideje alatt, István melléjük ülve felolvasta nekik a telefonkönyvet, miközben bökdöste őket, ha szunyókálni akartak.

A család sokat tipródott azon, hogy miként oldják meg fiuk felügyeletét, míg végül egy bentlakásos otthon mellett döntöttek. Minden hétvégére elhozták Őt, péntek délután mentek érte, vasárnap délután vitték vissza az otthonba. István nem szerette az ottlétet, minden vasárnap könyörgött, hogy ne vigyék vissza, inkább vállalta, hogy felkel hétfőn hajnali háromkor, csak még maradhasson egy kicsit a szüleivel. Az édesanya folyamatosan kereste a megfelelő helyet gyermekének, míg végül ismerősök által rátalált egy vidéki református szeretetotthonra, ami elnyerte mindnyájuk tetszését.

István lassan négy éve az otthon lakója. Húsz éves, és közel két méter magas. Aktív tagja a közösségnek. Gyönyörűen rajzol és fest. Munkáit már többször kiállították. Ünnepek alkalmával szerepeket vállal, verset mond, énekel. Minden második hónap végén hazaviszik őt szülei pár napra. Különleges, mély érzelmi kapcsolat fűzi egy éves unokaöccséhez. Többször megkérdezte szüleit, hogy miért adták Őt intézetbe, de a választ nem értette meg.

Hogy miért érzi az édesanya, hogy az Ő történetük sikertörténet? Azért, mert István az orvosi vélemények ellenére, meg tudott tanulni járni, beszélni, elvégezte az iskolát, jó körülmények között él, és azt csinálja amit szeret. Fest. Elérte mindazt, amit az állapotából fakadó korlátok megengedtek neki.

Siker, mert el tudta fogadni, ha nehezen is, hogy gyermeke sérült. Igaz, segítségre volt szüksége. Segített a szakember és Istenbe vetett hite. Vannak tervei, nemsokára nyugdíjba vonul, és közelebb költözik gyermekéhez. Több időt szeretne vele tölteni. Úgy gondolja, semmi sem történik véletlenül, valaki, valahol irányítja sorsunkat.

Vissza a Tartalomjegyzék - hez



2010-04-10 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés