lepjunk.hu

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA 08 - 13

3.  Autizmussal élők ellátására szakosodott intézmények

3.1. Diagnosztizáló intézmények

3.2. Korai fejlesztés

3.3. Óvodai ellátás

3.4. Iskolai nevelés, oktatás

3.5. Lakóotthonok

3.6. Munkavállalás

Czigelmajer Gizella szakldolgozata IV. rész

A Címoldal megtekintése


AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_08

3. Autizmussal élők ellátására szakosodott intézmények

3.1. Diagnosztizáló intézmények

Amennyiben a szülő, gyermeke fejlődésének bármely területén elmaradást tapasztal, esetleg az autizmus tüneteit fedezi fel viselkedésében, felkeresheti a lakóhelyéhez legközelebb eső olyan intézményt, amely a diagnózis felállítására jogosult (pl. gyermekpszichiátria, Korai Fejlesztő Központ, szakértői bizottság)

A vizsgálat a szülő kérésére, illetve egyetértésével történik. A gyermeket gyógypedagógus, pszichológus, gyermekpszichiáter vizsgálja, amennyiben beigazolódik az autizmus ténye, a szakemberek tájékoztatják a szülőket azokról a lehetőségekről - korai fejlesztés, gondozás, intézményi elhelyezés - amelyeket igénybe vehetnek. Az orvosi szakvélemény a feltétele annak, hogy az érintett személy törvényes képviselője kérelmet nyújthasson be különböző kedvezmények (utazás, emelt összegű családi pótlék, meghosszabbított GYES, tantárgyak alóli felmentés), speciális ellátások igénybevételére.

A diagnosztizáló intézmény figyelemmel kíséri a gyermek fejlődését, a felülvizsgálatok alkalmával új szakvélemény készül, amely tartalmazza, hogy a továbbiakban milyen jogosultságokat vehet igénybe a szülő.

Az egyik ilyen intézmény a Budapesten működő Autizmus Alapítvány és Kutatócsoport.

A vizsgálatot a szülő, illetve nagykorú, önállóan rendelkező személy esetén, maga a páciens kezdeményezheti levélben. A kérelem beérkezését követően az ambulancia egy részletes kérdőívet küld ki a családnak (letölthető az alapítvány honlapjáról), amelyet kitöltve, a szülő személyesen vagy levélben juttathat vissza az alapítványhoz. Az adatok feldolgozása után az érintett gyermek várólistára kerül.

Az esetek többségében két- három találkozásra van szükség a diagnózis pontos felállításához. A kivizsgálás kb. 2-3 órát vesz igénybe, amelybe beletartozik a pihenőidő, az adategyeztetés, a vizsgálat, és a megbeszélés is. A vizsgálaton általában a szülők is jelen vannak, a gyermeket gyógypedagógus vagy pszichológus vizsgálja, míg velük egy gyermekpszichiáter vagy pszichológus készít diagnosztikus interjút.

A gyermek vizsgálata játékos feladatokból, beszélgetésből áll, amelyet minden alkalommal videóra rögzítenek. Erre azért van szükség, mert a szakemberek a felvételek alapján pontosítják a diagnózist, illetve ennek segítségével követik az érintett gyermek fejlődését. A vizsgálatok során különböző standardizált eljárásokat, illetve teszteket is alkalmaznak.

A vizsgálatot követően a szakemberek megbeszélik tapasztalataikat, amelyet megosztanak a szülőkkel. Ha a családnak kérdése merül fel a diagnózissal kapcsolatban, egy újabb- közelebbi- időpontban állapodnak meg.

Az írásos szakvélemény – amelyet néhány héttel a vizsgálat után juttatnak el a családhoz- tartalmazza a szakemberek tapasztalatait, véleményét, illetve javaslatot a gyermek fejlesztésével kapcsolatban.

2007. június 1.- ig az Autizmus Alapítvány ingyenesen végezte a diagnosztizálást. Mivel az intézmény társadalombiztosítási finanszírozása a részletes kivizsgálásokhoz nem, illetve csak elenyésző mértékben járult hozzá, valamint annak következményeként, hogy 2007. évben az állami források nagymértékben csökkentek,a vizsgálatokat az alapítvány csak költségtérítés ellenében tudja vállalni.

Azok a családok, akik szociális okok miatt nem tudják vállalni a térítési díj befizetését, az alapítvány egyéni megoldásként részletfizetési lehetőséget biztosít számukra. A kivizsgálás és a további ellátás minőségét, nem befolyásolja a térítési díj vállalt összege.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_09

3.2. Korai fejlesztés

A közoktatásról szóló törvény alapján a fogyatékos gyermeket megilleti az a jog, hogy különleges gondozás keretében állapotának megfelelő pedagógiai, gyógypedagógiai ellátásban részesüljön attól kezdődően, hogy fogyatékosságát megállapították. Az ellátásba való bekapcsolódást, a gyermek tanulási képességét vizsgáló szakértői és rehabilitációs bizottság szakvéleménye határozza meg.

A korai fejlesztés feladata a testi, érzékszervi, értelmi, beszéd vagy más fogyatékosság megállapításától kezdődően a gyermek fejlesztése, gondozása, a szülő bevonásával. A harmadik életévét betöltött gyermek, öt éves koráig csak abban az esetben részesülhet korai fejlesztésben, ha nem jár óvodába.

A fejlesztés megvalósítható otthon, a bölcsödében, Korai Fejlesztő Központban, vagy az ápoló, gondozó otthonokon belül. A diagnózis meghatározása után, a szakemberek állapítják meg a fejlesztés módját, helyét és időtartamát a gyermek adottságaihoz igazodva. Az egyéni fejlesztési tervet gyógypedagógus készíti el.

A korai fejlesztésben való részvétel biztosítása a szülő számára nem kötelezettség, hanem jog. A fejlesztés folyamán rendkívül fontos a szakemberek, intézmények közötti jó munkakapcsolat, gyakorlati együttműködés, a gyermekekkel és a szülőkkel való közös törődés.

Az autizmusban, akárcsak más fejlődési rendellenességben rendkívül fontos a korai felismerés illetve fejlesztés. A korai életkorban megkezdett fejlesztés hatására a gyermekek viszonylag gyakrabban mutatnak jelentősebb fejlődést, ami kiváló alapot ad a későbbi terápiához. Napjainkban egyre több gyermek jut el a kivizsgálásokra 5 éves kora előtt, ami nem feltétlenül jelenti azt, hogy a továbbiakban is megfelelő fejlesztésben részesül. Azonban a hatékony beavatkozásra nem csak öt éves kor előtt van lehetőség, sőt, az autizmussal élő felnőttek esetében is jó esély van a sikeres fejlesztésre.

Hogy miért nem jut hozzá az érintett gyermekek jelentős hányada a megfelelő fejlesztéshez, annak elsősorban a szakemberképzés hiányossága az oka. A korai beavatkozás sikere nagyban függ attól, hogy a páciens megkapja- e a heti legalább húsz óra intenzív fejlesztést. (Gy. Stefanik, 2004.)

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_10

3.3. Óvodai nevelés

A fogyatékos személyek jogairól és esélyegyenlőségük biztosításáról szóló 1998. évi XXVI tv., valamint az 1993. évi, azóta többször módosított  LXXIX. Közoktatási törvény kimondja, hogy a fogyatékos személynek alapvető és alkotmányban biztosított joga van az oktatásra. Az óvodai nevelésben, illetve az iskolai oktatásban a többi gyermekkel együtt vehet részt a fogyatékos személy, amennyiben ez fejlődése szempontjából előnyös. A közoktatási törvényben alternatívaként szerepel az integrációs nevelési forma, az önkormányzatok által fenntartott többségi intézmények egyre szélesebb körben alkalmazzák, de többnyire nem az előírásoknak megfelelő módon. Az együttneveléshez biztosítani kellene a személyi (gyógypedagógusok alkalmazása) és tárgyi feltételeket, így segítve a sérült gyermekek eredményesebb felzárkóztatását.

A fogadó intézmény alapító okiratában szerepelnie kell annak, hogy fogyatékos gyermekeket kíván integrálni, továbbá, hogy milyen típusú sérültekről van szó, és milyen feltételeket tud biztosítani számukra.

Ha a gyermek már óvodába jár, a korai fejlesztés helyébe az integrált vagy szegregált formában megvalósuló óvodai nevelés lép, amely részben biztosítja a habilitációs és rehabilitációs célú foglalkozásokat is.

A mai gyakorlatban elmondható, hogy az óvoda lényegesen nyitottabb az integrált nevelésre, mint az iskola, aminek oka, hogy ezekben az intézményekben támasztott követelmények jelentősen eltérnek az iskoláétól. A nevelés kevésbé teljesítménycentrikus, nagyobb rugalmasságot tesznek lehetővé az óvodai programok. (Csányi, 2000.)

A bölcsődék sem zárkóznak el a speciális nevelési igényű gyermekektől, ami abban az esetben bír nagy jelentőséggel, amikor a szülői ház nem tud kellő segítséget adni, vagy az együttes játéknak, mozgásnak van nagy vonzereje.

Az autizmussal élő gyermekek esetében – állapotuk súlyosságától függően- az óvodai nevelés speciális autista csoportban vagy hagyományos, az együttnevelést vállaló intézményben valósulhat meg.

A speciális csoportban a gyermek autizmussal élő társaival tölti a napot. Ennek a nevelési formának az előnye az, hogy többnyire képzett szakemberek végzik a fejlesztést, egyénre szabottan, a gyermek szükségleteit figyelembe véve. A pedagógusok igyekeznek szoros kapcsolatot kialakítani a szülőkkel, akik mint ko- terapeuták működnek közre a gyermek fejlesztésében.

A speciális csoportban való oktatás hátránya, hogy a gyermekek számára nem biztosított a lehetőség arra, hogy az intézményen belül kapcsolatot alakítsanak ki egészséges kortársaikkal, és több időt vehet igénybe felkészítésük a többségi iskolában való megfelelésre.

A jó képességű autizmussal élő gyermekek esetében, a speciális csoportban való nevelés nem minden esetben javasolt, fejlesztésük és fejlődésük érdekében az integráció eredményesebb lehet.

Az együttnevelést kínáló intézményben, az érintett gyermek többségi gyermekekkel, vagy más típusú sérülttel tölti a napot. A nevelési forma előnye az, hogy a gyermeknek nagyobb esélye lehet a többségi iskolába való beilleszkedésre, lehetőséget biztosít a fejlődésre- megfigyeli egészséges társai viselkedését-, valamint felkészülést a teljesebb, önállóbb életre.

Az integrált nevelésben rendkívüli fontossággal bír a pedagógus személye, illetve személyisége. Legyen elfogadó, felkészült, lehetősége szerint tanulmányozza a gyermek fogyatékosságához kapcsolódó szakirodalmat.

A közelmúltban egy kaposvári gyógypedagógus az Autizmus hónapja kapcsán, kérdőíves felméréssel vizsgálta, hogy milyen az együttműködés a speciális pedagógia és a többségi nevelés-oktatás között. Megkérdezett 173 gyógypedagógust, tanítót, tanárt és óvodapedagógust, akiknek válaszai alapján arra az eredményre jutott, hogy a pedagógusok azért nem vállalják a gyermekek fejlesztését, mert nincsenek arra felkészülve. A tanítók, tanárok egy része és az óvodapedagógusok fele nem tanult a témáról, bár az évek folyamán más forrásokból információhoz jutott. A vizsgálat azt is jól tükrözte, hogy a fiatalok és az ötven év feletti pedagógusok vállalják leginkább az érintett gyermekek nevelését. Ennek oka valószínűleg az, hogy a fiatalok már tanultak valamit az autizmusról, az idősebbek pedig az évek során szerzett tapasztalataikat használják. (http://kaposvar.mconet.biz/index)

Sajnálatos tény, hogy napjainkban csak nagyon kevés olyan óvoda létezik, ahol kifejezetten autizmussal élők számára hoztak létre speciális csoportot. Elsősorban a fővárosban, illetve a megyeszékhelyeken működnek ilyen intézmények, nagy részük alapítványként, kevés állami támogatással, és hosszú várólistával.

Amennyiben a szakértői bizottság ezt a nevelési formát ajánlja, a szülőknek érdemes tájékozódni afelől, hogy az intézmény alapító okiratában szerepel- e az autizmus spektrum zavarral élő gyermekek együttnevelése, milyen személyi és tárgyi feltételekkel rendelkeznek, illetve a pedagógus mennyire jártas a témában.

A döntés nehéz.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_11

3.4. Iskolai nevelés, oktatás

Az autizmussal élők Jogi Chartájának 3 cikke, melyet az Autism Europe 4. Kongresszusán fogadtak el Hágában 1992. május 20. - án, kimondja: az autizmussal élő embereknek joguk van az érthető és megfelelő oktatáshoz.

Az Autism Europe a következő ajánlásokat teszi az óvodák, általános és középiskolák számára:

Mivel az autizmussal élő gyermekek, állapotát és képességeit tekintve igen széles skálán mozognak, az iskolai integrációjuknak lehetősége is nagyon változó. A legújabb kutatási eredmények szerint, az érintettek nehézségekkel küzdenek a tanterv szerinti tanulás, a véletlenszerű, spontán tanulás, valamint a természetes vagy önvezérelt tanulás területein. Ezek hiánya súlyosan károsíthatja a személyes fejlődést, a szociális kapcsolatok kialakítását, a továbbtanulást és az önálló éltre való képesség elsajátítását.

A súlyos tanulási nehézséggel küzdő gyermekek oktatása- nevelése többnyire speciális autista csoportban, vagy a többségi iskolák speciális osztályában zajlik.

Mivel képességeik nagyon különbözőek, minden gyermek számára egyéni fejlesztési tervet szükséges kidolgozni, mely a meglévő és a fejlesztendő készségek területenként történő felmérésén alapul. Az érintett csoportban, a témában jártas szakemberek – pedagógusok, gyógypedagógusok- foglalkoznak a gyermekekkel védett, strukturált környezetben. A tananyagot képességeikhez mérten adaptálják, amelyekben szerepet kap a mindennapi készségek, önkiszolgálás, az önállóság kialakítása, valamint a munkára nevelés is.

A magasan funkcionáló fejlődési zavarral élő gyermekek integrációja nagyobb százalékban megvalósítható, mert ők könnyebben beilleszkednek a közösségbe, az ismereteket könnyebben képesek elsajátítani. Az ő esetükben is fontos az autizmus- specifikus tanítási stratégiák alkalmazása, mert szegényes szociális készségeik miatt szükségük van fejlesztő programokra és stratégiákra, amelyekre különböző élethelyzetekben támaszkodhatnak.

Nagyon fontos, hogy a pedagógusok tisztában legyenek az autizmussal élő gyermekek képességeinek határaival. Lehetőségek szerint, ne állítsák őket olyan követelmények elé, amelyeknek nem tudnak megfelelni, ezáltal erős belső szorongást, frusztrációt okozva bennük. A kapcsolatteremtési problémákat a tanárok negatív attitűdje is okozhatja.

Jogszabályok rögzítik, hogy az autizmussal élő gyermekeknek joguk van a közoktatási rendszer keretein belül a számukra szükséges speciális képzésre, azonban a gyakorlatban alig működik néhány olyan intézmény ahol a feltételek adottak. Jelenleg Budapesten, Székesfehérváron, Kecskeméten, Békéscsabán és Gyöngyösön létezik olyan intézmény, ahol kifejezetten autista tagozatot működtetnek. Többnyire helybeli gyermekeket vesznek fel, a várólista minden intézményben hosszú.

Cegléden, a Losonczi István Általános Iskola és Speciális Szakiskola kihelyezett tagozataként működik az autista csoport. A Lövész utcai épületben 2003- ban indult el az oktatás, jelenleg 10 fő iskolai nevelése, fejlesztése zajlik. A gyermekek ellátása két csoportban (5- 5 fő) történik, a kisebbek a befogadó, a nagyobbak a haladó csoportban tanulnak. A csoportok összeállítása nem életkor szerint történik, a szakemberek az állapot súlyosságát mérlegelik. Így a befogadó csoportba a 8- 10 éves gyermekek mellett, 14 évesek is helyet kapnak.

Oktatásuk egyéni tanmenet szerint történik, külön tervezet készül minden tanulóra vonatkozóan. A kisebbeket elsősorban a kommunikációra (jelkártya), az önkiszolgálásra, azaz a mindennapi, az egészséges emberek számára természetes és ösztönös tevékenységre tanítják meg. Ezek közé tartozik a táplálkozás, a tisztálkodás, öltözködés stb.

A nagyobbak oktatásánál különös figyelmet fordítanak arra, hogy az elsajátítandó tananyagból képességeikhez mérten megtanulják kiemelni a lényeget. Egymástól elválasztva, külön íróasztalnál olvasnak, írnak, számolnak. Ők délutánra is az iskolába maradnak.

Ebéd után, különböző foglalkozáson vesznek részt (kézműves, zene, babzsák), ezek elsősorban fejlesztő, rehabilitáló programok. Hetente egyszer elmennek a közeli áruházba,próbálják elsajátítani, hogyan kell az érmével bevásárlókocsihoz jutni, az árút kiválasztani, a pénztárnál a futószalagra felhelyezni, fizetni, köszönni a pénztárosnak stb. Nagyon szeretnek cukrászdába, múzeumba járni. Havonta egyszer, legfeljebb kétszer eljárnak Nagykőrösre lovagolni, gyakrabban nem lehetséges, mert anyagi forrásaik nem engedik meg.

A nagyobb fiúk közül ketten több alkalommal versmondó, illetve rajzversenyen vettek részt, ahol kitűnő helyezéseket értek el.

Az intézményt a Pest Megyei Önkormányzat tartja fenn. A tárgyi és személyi feltételek megteremtését, bővítését elsősorban pályázati pénzekből finanszírozzák. Az intézmény jól felszerelt, az ott dolgozó gyógypedagógusok, asszisztensek, dadák mindent megtesznek annak érdekében, hogy a gyermekek jól érezzék magukat, képességeiknek megfelelő fejlesztésben részesüljenek.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_12

3.5. Lakóotthonok

A jelenleg hatályos közoktatási törvény szerint, az autizmussal élő gyermekekre is 18 éves korukig vonatkozik a képzési köztelezettség. A tapasztalatok azt mutatják, hogy az iskolából kikerülő, felnőtté válásuk küszöbén levő fiatal, munkavégzésre alkalmatlan autizmussal élő, megfelelő intézményesített ellátása nem megoldott. Ezért, az érintettek közül sokan, a számukra egyáltalán nem megfelelő, szinte kétségbeejtő állapotban lévő elmeszociális intézetekbe kerülnek, szerencsés esetben családjuk vállalja gondozásukat.

Jelenleg Magyarországon nyolc olyan otthon működik, amely kifejezetten autizmussal élőket fogad be, ez elenyészően kevés a közel 40 ezer fejlődési zavarral élőhöz képest. Az otthonok 6- 14 fő részére biztosítják az ellátást, amely a 24 órás felügyeletet, fejlesztést, étkeztetést, foglakoztatást, utaztatást, és a szabadidős programokat foglalja magába.

Az intézmények fenntartása igen nehéz, mert az állami költségvetésből és az ellátottak befizetéséből csupán a működéshez szükséges költségek fele adódik össze. A további források általában pályázatokból befolyt összegek, illetve magán- vállalati támogatások.

AUTIZMUSSAL ÉLŐK SPECIÁLIS ELLÁTÁSA_13

3.6. Munkavállalás

Az autizmussal élők esetében, a korai gyermekkortól, felnőttkorig tartó folyamatos fejlesztés biztosíthatja a lehetőséget a társadalomba való beilleszkedésre, és az ezzel járó munkavállalásra is. Azok a szerencsések, akik folyamatos fejlesztésben részesülnek, beleértve a szakmai képzést is, képesek lehetnek elhelyezkedni a munkaerőpiacon. A helyes munkavállalói viselkedés kialakításának már a szakképzés ideje alatt meg kellene valósulnia ahhoz, hogy a megszerzett munkahelyet a fogyatékkal élő képes legyen megtartani, illetve az elvárásoknak megfelelni.

Az érintettek számára problémát jelenthet a munkahelyi szabályokhoz való alkalmazkodás, valamint a változások elviselése, nyomon követése.  Védett munkahelyekre lenne szükségük, ahol állandó támogatást, figyelmet, irányítást kaphatnak.

A mai gyakorlatban, az autizmussal és más fogyatékossággal élők is szinte teljesen hiányoznak a munkaerőpiacról.

Azok a fejlődési zavarral élő fiatal felnőttek, akik a már létező vagy még most épülő lakóotthonokban, majorságokban élnek/ kerülnek elhelyezésre, a napi fejlesztés illetve rehabilitáció mellett esélyt kaphatnak az állandó munkavégzésre. Az autizmusban súlyosabban érintett lakók a könnyebb foglalkozás pl. kézművesség, az önállóbbak, kevesebb támogatást igénylők az állattenyésztés, kertészet, zöldségtermesztés és feldolgozás területén válhatnak dolgozó emberekké. Mindezek mellett, a napi háztartási feladatok (takarítás, étkezés, mosás, vasalás) elvégzésébe is bekapcsolódhatnak a fiatalok.

Vissza a Tartalomjegyzék - hez


2010-04-10 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés