lepjunk.hu

Patricia Howlin - Átmenet a felnőttkorba I.

Mióta Kanner először leírta az autizmust, több ezer publikáció jelent meg a témával kapcsolatosan. Ennek ellenére közülük viszonylag kevés foglalkozik a felnőttkorral, és még kevesebb vizsgálja módszeresen az autizmussal élő fiatalok felnőttkorba való átmenetének folyamatát.

Megjelent az Esőember 2006. - X. évfolyam, 1 számában


Az autizmussal élő személyek korai követéses vizsgálatai többnyire anekdotikusak és rendszertelenek voltak. Mindazonáltal Kanner 1973-ban 96 olyan húszas, harmincas éveiben járó személyről számolt be, akiket gyermekkorukban látott először. A többség erősen függött mások segítségétől, és legtöbbjük a szülőkkel, védett közösségekben vagy állami intézetekben élt. Mindezek ellenére a legjobb képességűek mintegy fele viszonylag jól funkcionált, többet közülük magas szinten foglalkoztatták, néhányan önállóan éltek, és egy férfi családot alapított.

Az utóbbi időben feltűntek a magasan funkcionáló autizmussal élők beszámolói önmagukról. (pl. Grandin, 1995; Gerland, 1996; Holliday-Willey, 1999; Joliffe et al.,1992; Lawson, 2002; O'Neil,1999, Williams, 1992). Ezek az írások jelentős bepillantást nyújtanak az autizmussal élők nehézségeibe, sok információt nyújtanak arról, hogyan tudnak élni, ha megkapják a megfelelő támogatást és megértést. Ezzel együtt a felnőttkorra vonatkozó legrészletesebb eredmények a személyek gyermekkorától a felnőttkoráig történő módszeres követéses vizsgálataiból adódnak.

Az első eredmények Rutter és kollégáinak kutatásaiból születtek (Lockyer & Rutter, 1969; 1970; Rutter & Lockyer, 1967; Rutter, Greenfield and Lockyer, 1967;). Ők 38 olyan személyt követtek nyomon a felnőttkorig, akik a Maudsley Hospitalban kaptak autizmus diagnózist az '50-es, '60-as években. Az ezt követő vizsgálatok több országból származnak mint például: Lotter Egyesült Királyság (1974); Gillberg és Steffenberg Svédország (1987); Kobayasi, Murata és Yashinaga Japán (1992), és számos Egyesült Államok-beli és kanadai alapvizsgálat (pl. Ballaban-Gill, Rapin, Tuchman & Shinnar, 1996; Rumsey, Rapport & Sceery, 1985; Venter, Lord & Schopler, 1992; Szatmari és kollégái, 1989).

A tanulmányok összehasonlítása igencsak nehézkes, hiszen különböző életkorú csoportokat vontak be a vizsgálatokba, különböző értelmi szinteken, és a felmérések több különböző formáját alkalmazták. Ennek ellenére a fenti vizsgálatok eredményeinek elemzései azt sugallják, hogy az eredmények javultak az elmúlt évtizedekben. Például az elmúlt húsz évben publikált tanulmányok eredményei alapján a vizsgált személyek munkába állásának aránya 5-ről 25%-ra nőtt, a saját lakásban élők aránya a korábbi 2-4%-ról 10-15%-ra nőtt a '80-as évek elejéhez képest. Jelentős csökkenést mutat az intézeti gondozásban élők aránya. A tanulmányokból kitűnik, hogy 1980 előtt a felnőttek bő 50%-a élt intézetekben, 1980 után ez az arány 10% alá csökkent.

A tanulmányok rávilágítanak bizonyos faktorokra, amelyek összefüggésben lehetnek az eredményekkel. Egészében azoknak a személyeknek az esetében rosszabb a prognózis, akik a súlyosabb gyermekkori tünetek mellett epilepsziában is szenvednek. Egyébiránt az epilepszia tendenciaszerűen alacsonyabb IQ értékkel jár együtt. A legtöbb utánkövetéses vizsgálat azt jelzi, hogy a nők kevésbé jól boldogulnak, mint a férfiak, bár a nők létszáma annyira alacsony, hogy nem lehet statisztikailag szignifikáns általánosságokat levonni a különbségekből. A két változó, ami úgy tűnik, hogy leginkább összefügg a végeredményekkel: 1. az 50 pont alatti IQ (ilyenkor alig van a személynek esélye az önálló életre; 2. a nyelv. Azok a személyek, akik felnőttkorukra jelentős előrehaladást mutattak, öt-hat éves korukban képesek voltak a nyelvet legalább bizonyos szinten kommunikációra használni.

Legutóbb a Maudsley Hospital keretei között végeztünk egy 68 fős követéses vizsgálatot olyan autizmussal élő személyekkel, akiknek a gyermekkorban mért IQ-juk 50 fölötti volt. Hétéves koruk körül láttuk őket először, és a jelen vizsgálatkor már 30 év körüliek voltak. Az IQ tesztekben mért átlagos performációs kvóciensük 80 körüli volt, és ezeket az eredményeket felnőttkorban is produkálták. Annak ellenére, hogy ez egy viszonylag magasan funkcionáló minta volt, csupán 20%-uk szerzett formális iskolai végbizonyítványt, és csupán 30%-uk dolgozott (védett vagy önálló munkahelyen).

A szülők kétharmada számolt be arról, hogy gyermeküknek nincsenek barátai, és csak 10%-ról mondták azt, hogy képesek félig vagy teljesen önálló életvezetést folytatni. A felnőttkori szociális kompetencia értékeinek összesítése azt mutatja, hogy hozzávetőlegesen 12% tekinthető jó, vagy meglehetősen jó, több mint 20% gyenge, és 47% nagyon gyenge eredménynek. A fennmaradó 8 személy felnőttként kórházi gondoskodás alatt áll, mert nem sikerült megfelelő elhelyezési formát találni számukra.

Megvizsgálva azokat a faktorokat, amelyek már nagy valószínűséggel gyermekkorban előre vetítik a felnőttkori fejlődést, több tanulmány alapján azt mondhatjuk, hogy a korai IQ erősen meghatározó jel. Csupán egyetlen gyermekkorban mért 70 alatti IQ-val rendelkező személyről tudunk beszámolni, aki felnőttkorban jó eredményeket mutatott. Mindemellett e szint fölött is rendkívül eltérő eredményeket találunk. A gyermekkorban 100-as IQ-val rendelkező személyek csupán 40%-a mutatott jó eredményeket, hasonló az arány a közepes eredmények tekintetében, és 20% nevezhető gyenge, vagy nagyon gyenge eredménynek.

A korai nyelvi képességek szintén szignifikáns összefüggésben vannak az újabb eredményekkel, de az időben általában állandónak mutatkozó performációs kvócienssel szemben a verbális képességek esetében nagyobb változékonyságot tapasztalunk. Így lehet, hogy azoknak mintegy a fele, akik a gyermekkori verbális tesztben nem tudtak pontot elérni, az idők során jelentős fejlődést értek el kommunikációs készségeik területén.

Fenti és más tanulmányok eredményeiből egyértelműen megállapítható, hogy néhány személy figyelemre méltó felnőttkori boldogulása mellett, ez a többségről nem mondható el. Miközben a prognózis az értelmi károsodás befolyása alatt áll - nem ez az egyetlen befolyásoló tényező - és valóban, más csoportokkal való munka (pl. Venter és mtsai, 1992) eredményei azt sugallják, hogy a végeredményt befolyásoló egyik legkritikusabb faktor annak a támogatásnak a mértéke, amit a személyek a gyermekkorból a felnőttkorba való átmenet során kapnak.

Hogyan tudnánk ezt a segítséget oly módon növelni, hogy kifejezett hatása legyen a személy fejlődésére? Egyik oldalról természetesen az oktatási lehetőségeket javíthatjuk általában. Sokat tudunk azokról az oktatási módszerekről, amelyek a leghatékonyabbnak bizonyultak az autizmussal élő gyermekek esetében (Schopler, 1997), és ezeket már széles körben alkalmazzák is a speciális iskolákban. Az integrált oktatás felé történő elmozdulással azonban sok gyermek nem jut hozzá a speciális ellátáshoz. Világos, hogyha a gyermek fejlődése hangsúlyos tényező, akkor a tanároknak sokkal több támogatásra és képzésre lenne szükségük, egyfelől, hogy jobban megértsék az autizmussal élő gyermekek szükségleteit, másfelől, hogy segítsenek számukra megteremteni a megfelelően strukturált környezetet, mely, mint köztudott minimalizálja a viselkedési problémákat és elősegíti a tanulást (Howlin, 2002; Jordan and Jones, 1999).

Akár így, akár úgy, ők autisták, és ha lemaradnak az iskolában, vagy ha a megszerzett minősítésük elmarad a valós értelmi képességeiktől, máris nagyon korlátozott lehetőségekkel indulnak a felnőtt életben. Formális iskolai bizonyítvány nélkül a munkalehetőségek rendkívül beszűkültek; munka nélkül pedig a szociális lehetőségek erősen csökkennek, és a szokásos napi rutin hiányában - melyek az autizmussal élő személyeknek az elengedhetetlenül fontos struktúrát és az előreláthatóságot biztosítják - életük felborul. Ez unalmas és tartalmatlan élethez vezet, aminek következtében megnőhet a rituális, sztereotíp, nem funkcionális viselkedések aránya. Ehhez hasonlóan, a kortárscsoporttól való elszigeteltség is gyakran vezet alacsony önértékeléshez, időnként súlyos depresszióhoz, sőt öngyilkossághoz.

Hovatovább, ha a szülők nem kapnak megfelelő támogatást és iránymutatást a korai években, akkor a gyermekkorban még viszonylag könnyen kezelhető viselkedési nehézségek a felnőttkorban komoly problémaként jelenhetnek meg. Így, bár a zavaró viselkedések szintje viszonylag alacsony a felnőtt autizmussal vagy Asperger-szindrómával élők körében (Ghaziuddin, tsai és Ghaziuddin, 1991), ha feltűnik a probléma, akkor az gyakran a kora gyermekkorra vezethető vissza. Például a női fülbevalók vagy lábak iránti szenvedélyes érdeklődés hároméves korban még elfogadható lehet. Ám ha valaki még 20-30 évesen is közeledni kezd a fülbevalót viselő nőkhöz, vagy lazán leveszi az emberek cipőjét, hogy megtapogathassa a lábukat - nos, ehhez a társadalom már igen eltérően viszonyul. A vonatok, mosógépek vagy a tömegközlekedési eszközök világítási rendszerei iránti rajongás csak csekély mértékben okoz problémákat az olyan gyermek esetében, akire szülei felügyelnek. Azonban ha ez az érdeklődés még idősebb korban sem lankad, komoly nehézségekhez vezethet.

Az autizmussal élő személyek esetében a szociális megértés hiánya is gondokhoz vezethet. Gyakran, ahogy idősebbé válnak, pontosan felmérik, hogy kortársaiknak már barátaik vagy szexuális kapcsolataik vannak, és értetően ők is szeretnének olyanok lenni, mint a többiek. Csakhogy a szociális interakciók rendkívül bonyolult és íratlan szabályainak ismerete nélkül könnyen áthágják az elfogadható viselkedés határait, és ismét nehéz helyzetben találják magukat. A kortársaknak való megfelelési vágy védtelenné teszi őket a nemkívánatos szociális nyomásokkal szemben. Elég gyakori a fiatalok körében, hogy a társaknak való megfelelés érdekében rávehetőek dolgokra, mint például nagyobb összegű pénz kölcsönzése (melyet sosem kapnak vissza), értékes személyes tárgy odaajándékozása, sőt esetenként törvénysértő cselekedetekbe is belerángatják őket, mint a bolti lopás, vagy autólopás.

Bár sosem lehet tökéletesen megelőzni a felnőttkori szociális nehézségek megjelenését, már kisgyermekkorban sokat lehet tenni a komolyabb problémák megelőzése érdekében, ha a szülők idejekorán felismerik, hogy a hároméves korban okosnak, kedvesnek vagy "agyafúrtnak " tűnő viselkedés komoly nehézségekhez vezethet kamasz-, illetve felnőttkorban. Ezért sokkal biztosabb már kisgyermekkorban felállítani az alapvető szabályokat arról, hogy bizonyos aktivitásoknak mikor, hol és kivel van helyük, minthogy a kezdeti mindent megengedés után, később kelljen a nemkívánatos viselkedéseket megnyirbálni. Kevés autizmussal élő személy képes megérteni, hogy 13 évesen miért vált hirtelen elfogadhatatlanná ugyanaz a viselkedés, amit háromévesen még elfogadtak, sőt bátorítottak; és legtöbbjük, érthető módon, szélsőségesen ellenáll azoknak a kísérleteknek, amelyek minden látható ok nélkül a viselkedésük megváltoztatására irányul. 

(A cikk folytatatása itt letölthető)

Fordította: Farkas Edit

A cikk először a Gyermekpszichológiai és Pszichiátriai Társaság 21. tematikus külön számában: Beavatkozások az Asperger-szindrómában címmel jelent meg 2003-ban. Szerkesztette Bill Yule. Jelen fordítás a Link magazin 42. számában (4-7. oldal) megjelent cikk alapján készült.


2010-04-02 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés