lepjunk.hu

A lányom, az autizmus és én

A lányom, az autizmus és én

Akartuk, vártuk és megszületett a gyönyörű szerelemgyerek.

Lány, és egy édesapában ez olyan megnyugtató érzést kelt, hogy majd lesz, aki kedvesen szól hozzá ha már felnő, komoly érett nőként meglátogatja majd, elhozza az unokákat, és ha netán betegek leszünk, lesz, akire számíthatunk.

De a Teremtő mást akart.


Autistának született.

Nem tudtuk a kezdetekben, hogy ez mit is jelent valójában, így szorongtunk, mert az ismeretlen félelmeket ébreszt, de ugyanakkor reméltünk is, hogy majd kinövi, vagy ahogyan telnek az évek, a gyógyítása is lehetségessé válik.

Furcsaságát a rokonok, ismerősök nehezen tolerálták. Elkényeztetitek – mondogatták. Az apai nagyszülők nem szívesen vigyáztak rá – neveletlen, éreztették velünk. A vidéki nagyszülők szívesen látták – elfogadták, talán kicsit lányuk miatt is, hogy vejük csalódottságot ne érezzen.

Az óvodában* nem értették az állapotát, az általános iskolában megtűrték, mindennapos harc volt a pedagógusokkal, hogy elvégezhesse legalább a nyolc általánost, elsajátíthassa az alapismereteket.

Mindig csak a következő napra, hétre koncentráltunk, a távolabbi jövőbe nem mertünk belegondolni, mert éreztük, elveszi erőnket a mától.

Jelentkeztek a válságtünetek a házasságunkban is. Hol egyikünk, hol másikunk akart menekülni, de érdekes módon mindig csak a gyerekkel együtt.

Az ember nem magáért él.

Változtak az idők, változott a rendszer is körülöttünk, beköszöntött a teljesítmény-centrikus világ, a sikeresek világa, és megszűntek munkahelyek. Az enyém is, de saját lábra is lehetett állni, vállalkozni.

Belevágtam, működött egy ideig, de éreztük feleségemmel, hogy nehéz idők jönnek, így ő külföldön vállalt munkát, az ő szakmája volt jól eladható (egészségügy). Én maradtam és vigyáztam, neveltem lányunkat. Krízisek jöttek, majd elmúltak, rám talált az akkor még egyetlen érdekvédelmi egyesület. Felkértek, hogy menedzseljem a szervezetet. Belevetettem magam a munkába, mert láttam, mennyire kiszolgáltatottak a szülők, mennyi tennivaló van, hogy a társadalom figyelmét felhívjuk: „A sikeresek világában nincs helye az elesetteknek!” Ne a siker és az anyagiak jelentsék az élet célját. Forduljanak az elesettek felé. Az ember nem magáért él. Szívósság, kitartás és türelem vezérelt, de éreztem, lassan kiszívja minden erőmet a sok konfrontáció. Minél magasabb helyeken kopogtattunk, annál kevesebb embert találtunk, aki igazából segíteni akart vagy tudott. Elszántan szerveztem az egyesület munkáját, a kiadványokat, a rendezvényeket, végül úgy tűnt, elég erős a magát szövetséggé kinőtt szervezet, hogy érdemben változtasson az autisták helyzetén.

12 év munkája van most mögöttem. Lányom 27 éves, és sok minden változott, többet tudunk az autizmusról, szülői erőfeszítésekből jöttek létre már lakóotthonok is, de nem változott illetve nem előnyére változott a társadalom körülöttünk. Ismét csak szorongok, hogy mi lesz, ha mi már nem leszünk. A lányunk végül is családban nőtt fel. Ez számára biztonságot és kapaszkodót jelent. Látom azonban, ahol nem érintettek viszik ügyeinket, elsikkad a lényeg: az empátia, a türelem, a szeretet, a mindenáron egymásért történő helytállás biztonságérzete.

Visszatekintve elmondhatom: amit megtanultam életem során, azt végül is az autizmus ügyének előbbre viteléért kamatoztathattam. Sok igaz barátra leltem, és sok régit elveszítettem.

Mit is jelent számomra tehát az autizmus?

Egy szülőtárs, autista nagyfiát egyedül nevelő édesanya kétségbeesett, „hangtalan kiáltására” reagáltam nemrégiben az alábbi szavakkal:

Budapest, 2008. december 28.

Kocsis Alajos

Utóirat:

Ma lányom egész nap feszült volt, hol sírt, hol haját tépte, hol kiabált. Gyakran kérdezte, hogy ez mikor múlik el? Ugye ad majd valamit a doktornő!? Egy meg nem értett világ szenvedése ült szemeiben.

Ha arra gondolok, hogy az autistát nevelő szülők mennyi mindent kipróbálnak, csak hogy enyhítsék legalább gyermekük szenvedését, arra gondolok: ez a Teremtmény harca a Teremtővel.

Alajos


*Lásd még: Szülőszemmel egy óvodásról

(Visszatérés a nyitóoldal-ra)


2010-02-11 20:14:20
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés