lepjunk.hu

Autizmus - Terápia és intervenció

A Rainman’s Home bécsi konferenciájáról

Az osztrák fővárosban az autisták ellátásában hosszú évek óta sikeresen működő Rainman’s Home1, 2005-ben rendezte meg először azt a konferenciát, amelyen a ház nagyobb nyilvánosság elé lépett, és vezető munkatársai beszámoltak eddigi tapasztalataikról, kialakított koncepciójukról.

Megjelent az Esőember 2007. - XI. évfolyam, 4 számában


Az ott folyó munka hazai körökben sem ismeretlen. A Rainman’s Home-ot megalapító Dr. Anton Diestelberger és Dr. Therese Zöttl pedagógiai modelljét az Autisták Érdekvédelmi Egyesülete Kulcskeresők c. kiadványában Strukturált tanítás és tanulás címmel tette közkinccsé, a szerzők nagyvonalú hozzájárulásának – és szerénytelenség nélkül állíthatom – feleségem és a nevezettek jó kapcsolatának köszönhetően.

A legnagyobb érdeklődésre számot tartó előadás, Fritz Poustka: Autizmus: Kutatás és gyakorlat is a 2005-ös konferenciájukon hangzott el, aminek szerkesztett változatának fordítását honlapomon olvashatják.

2007. október 12-én egész napos, nagyszerűen szervezett, izgalmas előadások helyszíne volt a bécsi Museumquartier Arena 21-es előadóterme, ahol a 2. Autismusforumot tartották, amelynek központi témái a terápia, a kezelés és az intervenció voltak.

A fórum mintegy előzetes megnyitóját a Künstlergruppe Rainman képzőművészeti kiállítása jelentette, melyet a Therapiezentrum Gersthofban tartottak (Bécs 18. kerülete) a konferenciát megelőző este egy un. "vernissage", azaz megnyitó keretében.  A Rainman’s Home első alkalommal állította ki gondozottjai vászonra festett acrylképeit, akvarelljeit és kerámiáit, közülük nem egy 20-30 vagy akár 80-90 eurós áron talált gazdára.

(Balra látható az egyik kiállított kép - feleségem, Kocsisné Borics Mária felvétele.

További képek: Die lustige Zikk-Zakk Welt Gerlad M. továbbá Patrick N képei)

Az előadások:

Autizmus - Terápia és intervenció Előadó: Isabelle Rapin M. D. egyetemi tanár.

Rapin professzor orvosi tanulmányait Lausanne-ban végezte. A New York-i Albert Einstein Egyetem (College of Medicine) professzora volt nyugdíjba vonulásáig (most 86 éves!), és kutatási területe elsősorban a kommunikációs zavarok, valamint az autizmusszindróma. Több kitüntetés birtokosa, nemzetközileg ismert és elismert szaktekintély.

Rendkívül szuggesztív, életkorát meghazudtoló fiatalos egyéniséget ismertünk meg. Kisugárzása, egyszerűsége és humora magával ragadta a hallgatókat. Mondandója elején leszögezte: Az autizmus az agyfejlődés neurológiai rendellenessége, ezért nem betegség, napjainkban a viselkedés megfigyeléséből lehetséges diagnosztizálni, nem pedig fizikai vizsgálatokkal, annak ellenére, hogy az autizmus nyilvánvalóan organikus eredetű. A három sérült terület (emberi kapcsolatok, kommunikáció, rugalmas viselkedés) vizsgálata alapján igyekeznek az ellátási szükségleteket egyénenként kialakítani, amelyek nem mindig kompatibilisek az ellátó-helyek (óvoda, iskola) "beskatulyázó" (boxes) rendszerével. A területek sérülése elsősorban genetikai, többnyire multigenetikai, de ritkán, nagyon eltérően definiálható környezeti eredetű is lehet, pl. a terhesség alatti állapot befolyása az agy fejlődésére. Az orvosi kutatás területének is fő célja: mi történik az agyban? Hiszen fontos tudni, hogy az öröklődésért felelős gének 50%-a az agy fejlődését befolyásolják. Ebből adódóan a terápiák fő iránya is az agy befolyásolása. Ez, ha jól végezzük, sikeres. A terápiának ki kell terjednie a családokra is, hiszen meg kell értetni, hogy az autizmus nem gyógyítható, eddig még nem létezik ismert gyógymód, vagy megelőző kezelés. A különböző terápiák gyakran sikertelenek. Ezért a felvilágosítás igen fontos. Az autizmus egyik jellemző tünete alapján - a változástól való félelem, azaz ragaszkodás a megszokotthoz - legoptimálisabb családban tartani az autistát. Másik fontos dolog felmérni, hogy milyen szükségletei vannak az autistát nevelő családoknak, az autista gyermeknek, mert egyértelmű: rendkívül nehéz az ilyen család helyzete.  Meg kell továbbá értenünk, hogy az autista minden furcsa viselkedési zavara (pl. mozgás, beszéd stb.) az agy kényszere, mint ahogyan az alvászavar is. Az esetlegesen alkalmazott gyógyszerek csak segítik a nevelés hatékonyságát.  A gyógyszeres terápiának nincs gyógyító hatása az alapállapotra, de igen hatásos lehet néhány, többnyire zavaró viselkedési probléma csökkentésére, de tartsuk mindig szem előtt, hogy a pszichotróp szerek potenciális okozói számos, igen komoly mellékhatásnak. Nincs ismert hatékony gyógyszer az állapot kezelésére.  (Gyógyszer alkalmazásánál kezdjük mindig kis dózissal és titráljuk.)  Tehát a még gyermekkorban kialakulatlan agy plaszticitása (fogékonysága) okán viselkedési/oktatási intervenciók a leghatásosabb eszközök az eddigi tapasztalatok szerint, hogy elősegítsük, javítsuk fejlődését. Ezért igen fontos a korai diagnózis, mivel az agy állandóan fejlődik, és a fejlődést befolyásoló gének célja éppen az egyének fejlődésének különbözősége. Így, a már fentebb említettek mellett - igen fontos az autista gyermekek korai fejlesztése. Minden gyermeken lehet segíteni, és a cél az optimális funkcionális "outcome" (végeredmény).

Van sok hatástalan, vagy nem bizonyított hatékonyságú gyógymód mint pl. a speciális diéták, multivitaminok és táplálék-kiegészítők, hormonok (pl. secretin2), keláció, hallásterápia, FC, stb., melyekhez interneten keresztül, vagy szájról-szájra terjedőn toboroznak klienseket. Sok pénzbe kerülnek és a szakembereknek meg kellene próbálniuk ezeket ellenezni/helyteleníteni, mert - vegyük tudomásul -: nincs egyedül üdvözítő és ellenőrzött alternatív terápia.  Az intervenció szükségessége mégis fennáll, melynek egyik lényeges szempontja, hogy az autisták nem látják magukat, nincsenek tudatában cselekedeteiknek. Így a szociális problémák, különösen beiskolázásnál erősen jelentkeznek. A már fentebb említett beskatulyázó rendszereket kellene a szükségleteknek megfelelően átalakítani. A kommunikációs problémák leküzdésére igen fontos a beszéd megindítása - lehetőség szerint. Ennek elérése a 21 hónapos korig fontos. Elérhető viselkedésterápiás eljárások még a Greenspan, Lovaas (ABA), Koegler, Schopler (TEACCH) terápiák. Ide tartozik még az integrált oktatás individuális tréninggel kiegészítve, valamint a vegyes modellek, beleértve a "szülők az osztályteremben" lehetőségét is. A vizuális tréning (pl. jelek, kártyák) nem késleltetheti/akadályozhatja a beszéd kialakulását. Elsősorban elemezni kell a gyermek beszéddeficintjét.  A sztereotípiák csak minimalizálhatók, és sem erre, sem az atipikus szenzoros reakciókra nincs gyógyszer.  Az autoagresszió leküzdésére nincs sok esély. A kiváltó körülményeket elemezve elkerülhető, megelőzhető. (Alkalmazható gyógyszerek a dopamin blokkerek, pl. Haloperidol, de nagyon sok mellékhatása van, mint szedáltság, diszkinézia, testsúlynövekedés stb. Alkalmazhatók atipikus neuroleptikumok, mint pl. Risperidon, valamint antidepresszánsok.) Alvászavaroknál a cél a nyugodt éjszaka, ezért kerüljük a nappali szunyókálást/sziesztát, és legyen rendszeres a lefekvés ideje. Ne maradjunk fönn a gyermekkel, ha nem alszik. Alvászavar kiküszöbölésére a Melatonin jól bevált.

El kell fogadnunk, hogy az autizmus egy életre szóló rendellenesség, prognózisa sok gyermek esetében meghatározatlan, és a tünetek változnak a korral, de sok minden fejleszthető, ha a beavatkozás intenzív és korán elkezdődik.

Az alábbiakban rövid összefoglalót olvashatnak a többi előadóról és az elhangzottakról.

Krízisintervenció, konfliktuskezelés Előadó: Dr. Ernst Wüllenweber PD, diplomás pedagógus (gyógypedagógus) és szociális munkás, szupervizor, magándocens. Szabadfoglalkozásúként az utó- és továbbképzés, a tanácsadás és kutatás területén tevékenykedik.

Az egyén-környezet kapcsolatrendszerében feszültségek, sőt zavarok mutatkoznak. Mindkét oldal alkalmazkodóképessége kihívásokkal, nem ritkán túlterheltségekkel szembesül. Ez a kapcsolatrendszer valamennyi résztvevő számára terhes kríziseket és heves konfliktusokat eredményez, melyek nem ritkán súlyos, utólagosan jelentkező agresszív magatartásformákban eszkalálódnak. Az előadás a krízisintervenció (KI) és konfliktusmenedzsment (KM) körüli különböző félreértésekkel foglalkozott. A szakemberek között nem ritkán realitást nélkülöző és túlzott vagy ezzel ellentétben a hatékonysággal kapcsolatos fatalisztikus meggyőződések mutatkoznak. Ezzel egy időben fenyeget az alapvető pedagógiai jártasságok jelentőségének háttérbeszorulása, mint a tartás, a pedagógiai érzék, a kapcsolatépítés. Az autizmus tekintetében az általánosító és szubjektív megállapítások problémája is felvetődik.

(Itt ajánlom a következő kétrészes írást is elolvasni: Agresszió és autizmus - Alajos)

Alternatív terápiák kritikus szemlélete Előadó: Dr. Waldemar von Suchodoletz egyetemi tanár, a müncheni Ludwig-Maximilian Egyetem Fejlesztési/fejlődési kérdésekkel foglalkozó Speciális Ambulancia és Kutatórészlegének vezetője.

Az előadás során számos alternatív terápiáról volt szó, bemutatásra és leírásra került azok elméleti koncepciója, gyakorlati alkalmazása és hatékonysága. Ezekből a példákból kiindulva rajzolódott ki az alternatív kezelések karakterisztikája valamint azok lehetőségei és határai. Behatóan tárgyalta az előadó, mivel magyarázható az alternatív eljárások igen széleskörű elterjedése és elfogadottsága, és milyen haszna származhat mindezekből az érintetteknek, valamint családjának. A hasznosság megmérettetése mellett nem csupán specifikus hatások találhatók, hanem nem specifikus effektusok is, mint a placebo ill. a kontextus-effektus. Végül egy terápiás eljárás értékelése is említésre került, mely lehetővé teszi a hatékony és hatástalan metódusok behatárolását, mely az ajánlott terápia hasznosságának megítélését megkönnyíti. Előadásának bővebb leírását az Alternatív terápiák kritikus szemmel c. kétrészes tanulmányban olvashatják.

Strukturált tanítás és tanulás Előadók: Dr. Anton Diestelberger gyógypedagógus, érintett szülő és Dr. Therese Zöttl gyógypedagógus3.

Előadásuk címe: Az autizmus belső struktúrájának felismerése - Tudatos kapcsolatépítés - Perspektívaváltás. A magyarországi érdeklődők előtt már ismert (azóta az elhangzottak szerint többlépcsős integrációs modellként továbbfejlesztett módszert) itt nem részletezzük, csupán az előadás néhány megszívlelendő mondatát soroljuk fel:

"Az út, amely az autisták számára nyitva áll, igen keskeny út."

"Az autisták gyakran idegennek tűnnek, és az idegen fenyegetőnek hathat."

"A kérdés egyrészt mindig az, hogyan tudok a gyermeknek segíteni, és nem fordítva: módszereket használni és várni, hogy milyen eredménnyel jár, másrészt figyeljük, hol lehetséges a változtatás?"

"Másokat csak közvetve tudunk megváltoztatni. Mi csupán a struktúrákon vagyunk képesek változtatni."

"Az időtényező szerepe: időt hagyni, időt adni és várni. Az autisták mindig ráérnek, csak mi nem érünk rá."

A többlépcsős integrációs modell jelszava: "Mutasd meg világod, s én megmutatom az enyémet."

*

Egy workshop

A 2. Autismusforum programjához szorosan kapcsolódtak az előadók és a meghívott szakemberek által vezetett, un. workshopok (fórumok), mindegyiken természetesen nem tudtunk részt venni. Végighallgattuk azonban dr. Ernst Wüllenweber interaktív találkozóját, melyet az agresszív és önagresszív viselkedésről tartott. Túlnyomórészt a szülők által felvetett konkrét problémák kezelésére kaphattunk konkrét tanácsokat. A fizikai beavatkozások technikáit, lehetőségeit és problémáit sokszor fenntartással fogadták a jelenlévők, mint pl. végső esetben fejvédő vagy bokszkesztyű alkalmazását, ha saját fejét üti az autista (a személyes szabadság korlátozása tilos). A nagyobb veszély elhárítására azonban sokszor nem adódik egyéb eszköz. Fontos alapállás ilyenkor, hogy krízishelyzetben ne tegyünk fel kérdéseket az autistának, tartsunk fizikailag távolságot tőle (pl. ne fogjuk le!), és próbáljuk elterelni a figyelmét meglepő magatartással, vagy olyan dolgokkal, amelyek a helyzethez egyáltalán nem illenek. Hasonlóan Isabelle Rapinhoz, Wüllenweber doktor is említette: feltételezhetően az autisták nem látják magukat, így egyes esetekben, pl. látványos dühkitörés esetén, ha utánozzuk őket meglepődnek, és később megfigyelhető, hogy ez, ha nem is teljesen, de részben visszafojtja a kitörést, vagy az legalábbis hamarabb lecseng. Neuroleptikumok említése során felvetődött: a Risperdal nevű gyógyszert a gyártó nem kísérletezte ki gyerekeken, csupán felnőtt pácienseknél ismert a hatása ill. mellékhatásai.

Kocsis Alajos - Kocsisné Borics Mária1

*

A kétnapos program zárásaként, szűkebb körben, fehérasztal mellett egy grinzingi étteremben un. Heurigerben kötetlen beszélgetést folytathattunk az előadókkal, többek között Rapin professzorral is. Felvetettem: szívesen látnánk szövetségünk vendégeként Budapesten, egy Autizmus Napon, egy-két éve múlva. Tréfásan megjegyezte: "Lehet, hogy addigra talán már öreg leszek." Címét megkaphatjuk a Rainman’s Home-tól.

(A felvételen Dr. Theres Zöttl és Isabelle Rapin professzor - Feleségem felvétele)

 

 

 


 

Jegyzetek:

1Az intézmény honlapcíme: www.rainman.at – Dr. Anton Diestelberger rendelkezésünkre bocsátotta Dr. Therese Zöttl-lel közösen készített doktori disszertációjuk egy példányát (2003, bécsi tudományegyetem: Universität Wien humán- és szociáltudományi fakultás). A 240 oldalas német nyelvű anyag címe: Integration oder Isolation - Die Integration autistischer Kinder in das System Schule (Integráció vagy izoláció – Autista gyermekek integrációja az iskolarendszerbe).

2 Lásd erről még: A szekretin sem csodaszer (I. II. és III.(; Töprengés a felelősségről.

3 Az előadók bemutatása ill. a modell részletes leírása a Kulcskeresők c. kiadványban elolvasható.

Lásd még: Terápiás lehetőségek


2010-03-19 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés