lepjunk.hu

Bánki Róza - Borzák Tibor: Nappali álmodozók (könyv)

Bánki Róza - Borzák Tibor: Nappali álmodozók (könyv)

Beszélgetések az Autizmusról

Írhatnám azt is: ilyen még nem volt, és igazam lenne, hisz riportkönyv még nem jelent meg az autistákról. Írhatnám azt is: ez a könyv egyenes folytatása a Nappali álmodozók című filmnek, amelyt Bánki Róza rendezett. Írhatnám azt is: azért született meg ez a könyv, mert Borzák Tibor kecskeméti újságíró látta a Nappali álmodozókat, és annyira megérintette a téma, hogy megkereste Rózát. Beszélgettek, és egy ilyen beszélgetés során született meg a könyv ötlete.

(Szabad Föld Lap- és Könyvkiadó Rt. 2002)

(Megjelent az Esőember 2002. - VI. évfolyam,3 számában)


A könyv elkészült: az érintetteken kívül megszólalnak benne az egészségügyiek, és elmondják véleményüket a művészek is a másságról. Ezért hát a könyv nem csak az autistákról szól: látlelet az egészségügyről, a másság elfogadásáról. Dér János 49 esztendős, Székesfehérvárott könyvtáros. Dénest, 17 éves autisztikus fiát egyedül neveli, immár egy évtizede. Nagyszerűen megvannak így egymással. A fiú egyre önállóbb, jól tanul, s viszonylag szabad életet enged az apjának. - Az autistáknak kell alkalmazkodniuk a világhoz, vagy nekünk kell elfogadnunk a másságukat?

Ha jót akarunk gyermekeinknek, meg kell tanítanunk őket - amennyire lehet -, ebben a világban élni, hogy boldoguljanak. Hogy el tudják intézni a hétköznapi ügyeiket, amiket felnőttként nekünk is minden nap meg kell tennünk (szerelő, számlák, lakásvásárlás, adóbevallás, orvosi vizsgálat - te jó ég, ha belegondolok!...) S hogy az életben benne rejlő pozitív értékeket, örömöket is megtalálják és élvezni tudják (emberi kapcsolatok, barátok, szerelem, hangverseny, utazás - amit meg is kell szervezni valakinek...) Azt hiszem, a legtöbb, amit tehetünk, hogy megtanítjuk őket minél inkább önállóan élni. Ki mennyire képes.

Ehhez pedig követelni kell. Nem megtörni, de megkövetelni dolgokat, fegyelemre szoktatni, következetesen elvárni, mint minden más gyermektől. Bízni benne, hogy képes rá, mindig egy kicsivel többre. És hinni kell benne.

Másrész el kell fogadnunk a másságukat. Ahogy mi is valamennyien különbözőek vagyunk és tiszteletben tartjuk egymást, tiszteletben kell tartanunk az ő különbözőségüket is. Azt hiszem, a személyiségüktől fosztanánk meg, arcnélküli és főleg boldogtalan emberré tennénk őket, ha elvennénk tőlük a saját világukat. Arról nem beszélve, hogy az valószínűleg épp olyan szép, mint a mienk.

Természetesen minden gyermek más. De mindegyikünk gyermeke képes a fejlődésre. És csodákra képes, ha bízunk benne! Akkor kezd megnyílni és növekedni, ha nem akarjuk mássá tenni. Legfeljebb jobbá, többé. Merjük elhinni, hogy az autista gyermek is ajándék számunkra! 

Részletek a könyvből 

Dr. Weiss Mária gyermekpszichiáter az Országos Ideg- és Elmegyógyintézet (később Országos Pszichiátriai és Neurológiai Intézet azaz OPNI - 2007-ben az akkori kormány megszüntette) gyermekpszichiátriai osztályán 33 évig dolgozott. Ott szembesült az autizmus problémakörével. - Gyógyítható-e az autizmus? - A genetikus adottságon a mai tudásunk szerint nem tudunk változtatni. Az autisztikus gyermeken meg kell próbálni segíteni még abban a tudatban is, hogy ez nagyon nehéz, gyakran emberfeletti erőfeszítésbe kerül. Neki is jár(na) boldog gyermekkor és megelégedett felnőttkor. Ehhez sok jó szakember és a szülők, illetve a család hosszú távú, jól összehangolt, kitartó munkájára van szűkség. Először is el kell dönteni, hogy a gyermek az autisztikus spektrumhoz tartozó állapotok, illetve betegségek közül melyikbe tartozik. Ez határozza meg a további teendőket. Ugyancsak ez határozza meg azt is, hogy a szakember mit ígérhet és mit nem szabad ígérnie a szülőknek. Például a legsúlyosabb kanneri autistáknál a kondicionálás a cél, a teljes ellátásuk mellett. Vagy például az Asperger-szindrómásokat oktatni kell. Mindenáron el kell végeztetni velük az általános iskolát. Ez a feltétele annak, hogy a speciális érdeklődési területükön továbbtanulhassanak. Ezen a területen nemcsak az összes összegyűjtött tudást sajátítják el, hanem speciális gondolkodásmódjuk segítségével olyan összefüggéseket fedeznek fel, amire eddig mások nem jöttek rá. Közben több-kevesebb segítségre szorulnak a mindennapi életben.

A 40 éves dr. Mátyás István egészségügyi szakközgazdász, szakokleveles jogász, volt felesége bűntető bíró. Elváltak. Két lányuk született. A hat és fél éves Lilla egészséges, az 5 esztendős Georgina autista. Kilenc hónapos koráig normálisan fejlődött, utána kezdődtek a bajok. Felkerestek egy neves természetgyógyászt, aki diagnosztizálta az autizmust és végigjárták a szokásos utat is, mígnem a gyógytornászoknál kötöttek ki. - Az autista gyerekek előző életükben valamilyen tudásban, tevékenységben kiemelkedők voltak, ám képességeikből tulajdonságaikból csak egy szeletet hoztak magukkal. Nem véletlenül található köztűk annyi zseni, aki egy-egy területen kimagasló eredményt mutat fel. Georgina előzőleg zenei talentum lehetett, viszont ezt a képességét nem tudta megfelelő módon alkalmazni. Az emberekkel való kapcsolata nem a szereteten alapult, úgy bánt velük, ahogyan nem lett volna szabad. Autistaként néhány dologtól elzáródva él, mondhatjuk azt is, hogy bezárkózott a saját világába, ahonnan ki kell zökkenteni. Most az autistákra jellemző korlátozottsággal gyűjti a tapasztalatokat, hogy kiegyenlítődjön az élete, és begyógyuljanak a beteg részei. Mindeközben fantasztikus küldetést tölt be: szeretetre tanítja az embereket.

Kéri Imrével és Balázzsal szobájukban, majd a családi ház tágas teraszán társalogtunk. Óriási megtiszteltetés ez, hiszen az autista ikrek alig állnak szóba idegenekkel.

Róza: - A lányok érdekelnek benneteket?

Imre: - Érdekelnek.

Balázs: - Érdekelnek, de olyan sokat nem lehet velük kezdeni.

Róza: - Milyenek a lányok?

Imre: - Sokfélék. Kevés olyat látok, aki elsőre minden szempontból szépnek tűnik.

Róza: - Van barátnőtök?

Imre: - Nincs. Balázs: - Most semmilyen barátom nincs.

Róza: - Szeretnétek, ha lenne?

Imre: - Igen.

Balázs: - Nem tudom, hogy milyen lenne, de nem biztos, hogy kéne.

Róza: - Mit gondoltok, hol tudnátok megismerkedni egy lánnyal?

Imre: - Az egyetemen is.

Róza: - Ha eljárnátok táncolni, sportolni...

Imre: - Nem járok sehová.

Balázs: - Nem nagyon szeretek elmenni itthonról.

Róza: - Ha tetszik egy lány, hogyan ismerkednétek meg vele?

Imre: - Sokszor arra vártam, hogy engem szólítson meg.

Róza: - Gondoltam, hogy arra vártál. De ha neked tetszik meg valaki, és meg akarsz vele ismerkedni, akkor neked kell megszólítani.

Imre: - Nem tudom, mit mondjak neki.

Róza: - Egyszerűen csak azt, amit gondolsz.

Imre: - Azt sem tudom, azután mit mondjak. Lehet, hogy az én gondolataim csak nekem érdekesek.

Róza: - Az a lényeg, hogy az embernek legyen kérdése a másikhoz, akire kíváncsi.

Részlet az El Kazovszkij Kossuth-díjas festőművésszel történt beszélgetésből: 

- A legnehezebb elképzelni az autisztikus magányt. Hol kezdődik és milyen mélységei vannak, nem tudjuk. -A magány olyan kategória, amit az ember maga határoz meg és fogalmaz meg belül, az autizmus pedig olyan, amit kívülről határozunk meg. Ha egy ember magányként éli meg az állapotát, az igazi emberi lét. A magányos ember annyi mindennel kommunikál - Istennel vagy a kozmosszal elsősorban. Szenvedhet attól, hogy emberek közt magányos, és szeretne nem az lenni, szeretne társakat találni az emberi világban. Persze ez is rettenetes trauma, de a kommunikációja teljesen ép is lehet, mert a különböző végtelen erőkkel ugyanúgy lehet kommunikálni, mint az emberekkel, lehet az állatokkal, és sok egyéb létezővel és nem létezővel is. Tehát ha egy autisztikus a létét magányként éli meg, az a saját szempontjából teljesen rendben van. De mi nem tudjuk, milyen az ő belső meghatározottsága. A remetéről tudjuk, hogy a magányt ő választotta. Az autisztikus emberről nem tudjuk. Ez nagy különbség. És ez a ráadás-nehézség az autisztikusokhoz való viszonyunkban.

Ruzsa Imre az általános iskola harmadik osztályába járt, amikor (1962-ben!) aspergeri autizmust állapítottak meg nála. A diagnózisban ez is olvasható: "értelmi fejlettsége kora átlagát meghaladja". 1976-ban diplomázott, a budapesti Matematikai Kutató Intézetben (újabban Rényi Intézet) kapott állást, ahol 1991 óta a számelmélet osztály vezetője. Nagy ívű tudományos karriert futott be, külföldön is ismerik a nevét. A Magyar Tudományos Akadémia levelező tagja. A 49 esztendős tudós családjával egy főváros környéki településen teremtett otthont. Két egyetemista fia van. 

- Tudják rólad, hogy autista vagy?

- Alapjában véve nagyon kevés emberrel vagyok kapcsolatban. Egyébként sem igazán tűnik fel másoknak, hogy eltérek az átlagtól. Amíg régen legyintettek, egy kicsikét habókos a fiú, most számtalan pszichológiai kifejezést alkalmaznak, talán éppen azt mondják rá, hogy autista. Ez az utóbbi évtizedben eléggé divatos lett. Amikor engem vizsgáltak, 1962-ben, még ritkaság számba ment egy ilyen diagnózis.

- Kétségtelen, hogy a matematikusok külön világban élnek. Az Oscar-díjas film, az Egy csodálatos elme főszereplője, a skizofrén John Nash professzor Nobel-díjig vitte, de említhetnénk az autisztikus jegyeket hordozó Einsteint is. A különcség a zsenialitás alapkövetelménye?

- Ami miatt az ember a tudomány felé fordul, annak egyik oka az, hogy a mindennapi világban idegenül érzi magát. Én az eddigi életem során sokat változtam, mígnem eljutottam egy olyan helyzetbe, ahol csak ritkán kell kellemetlen dolgokkal szembesülnöm. Abban van igazság, hogy a matematikusok furcsa lények.

- De nem feltétlenül kell autistának vagy skizofrénnek lenniük. Ha egy más állapotú ember válik tudóssá, azt a tehetséget akár isteni adománynak is tekinthetjük?

- Kétségtelen, hogy bizonyos képességeket, adottságokat nem az évek során szereztem meg én sem, hanem eleve megvoltak bennem. Ha egy matematikus állandóan járatja az agyát, új dolgokon gondolkodik, abból előbb-utóbb lesz valami. 

Szöllőssy Ágnes művészettörténész tíz évig volt az Autisták Érdekvédelmi Egyesületének elnöke. Két lánya és egy fia van. Márton 26 éves, egy kerámiaműhelyben dolgozik.

- Létezik egy láthatatlan szféra, ahol nagyon sok minden történik. kötések, kötődések, mozgások vannak benne. Hatások működnek. Szerintem ez nem ezoteria, de meg vagyok győződve arról, hogy létezik.

Mint ahogyan olyan baráti kapcsolatok is, melyekről meséltem: nem kell a dolgokat kimondani, és jelen vannak. Azt hiszem, az emberben nagyon erős az akarat kísértése, meg a mindenről tapintással, fogással való meggyőződés kísértése. S ehhez egy-egy kultúrában biztatást is adnak: "az a tied, amit megeszel", és az emberek nem gondolják át, hanem kritikátlanul teljesítik.

Mindenkiben van egy erős meggyőződés, ami ahhoz segít hozzá, hogy a kimondani szükségesnek tartott "bölcsességektől" távol tartsa magát, mindazonáltal segítsen olyan megoldásokat találni melyekkel adott esetben konfrontálódni kell a környezettel. Ez persze mellékes, de tudod, azt fogják mondani rólad, "hülye, abnormális, antiszociális, modortalan" vagy. De miután ez egy meggyőződés, nem lehet ellene semmit se tenni.

Azt hiszem, a legtöbb esetben az embernek a lelkiismeretén kell erőszakot tenni (és ezzel a belső meggyőződése ellen kell fellépnie) csak azért, hogy hagyják végre békén és ne közösítsék ki. Marcinál azt látom, nem zavartatja magát, hanem benső meggyőződését követi. És hál' Istennek, nem szocializálódik, mert különben magára vállalná azokaz a napi megalkuvásokat, melyeket mi mér sajnos magunkra vállaltunk, hogy "rendes emberek legyűnk".

Talán viccesnek hangzik, pedig nem vicces - aki megérdemli, annak elmondom -, hogy Marcitól tanultam a legtöbbet az életről.

Dr. Oláh Róza neurológus, pszichiáter ás gyermekpszichiáter a hetvenes évek elején találkozott először az autizmussal.

A debreceni Kenézi Gyula Kórházban megszervezte a gyermekpszichiátriai részleget, melynek 1987 óta áll az élén. Az osztályvezető főorvos irányításával a kórház területén a hajdúböszörményi óvoda, általános iskola és szakiskola kollégium és gyermekotthon pedagógiai szakszolgálata kihelyezett autista csoportjában szép eredményeket érnek el.

- Miért nem történnek olyan lépések autizmus ügyben Magyarországon, melyekre égető szűkség volna? Nem tartják elég fontosnak a felelős emberek?

- Ennek több oka van. Az autizmus a társadalom szűk rétegét érinti. Lehet, hogy ez ezrelékekben mérhető, de akik vele küszködnek, azoknak százszázalékos probléma. Súlyát, nehézségét leginkább a családok érzik. És természetesen a pszichiáterek, gyógypedagógusok is, akik közvetlenül foglalkoznak a témával, de nem tudnak elég hatékonyak lenni az egységes ellátási rendszer kialakítása érdekében. Talán éppen azért, mert az autista gyerekek speciális ellátást igényelnek.  Egy részük nagyon kiszolgáltatott, vagyis olyan intézménybe kellene bejutniuk, ahol védettséget élveznének. Ezzel szemben a gyakorlat azt mutatja, hogy értelmi fogyatékosok közé integrálják őket, és ez egyáltalán nem szerencsés dolog. A maguk bizarrériái, kényszerei miatt normál közösségekbe sem mindig sikerül a beilleszkedésük. Az ideális állapothoz nem csak személyi feltételeket kellene megteremteni, hanem a szükséges körülményeket is. Az orvosi ellátás tekintetében jobb a helyzet.

Ferenczy Ágnes

 


Lásd még: Nappali álmodozók - Bánki Róza filmje

 



2010-03-07 00:00:00
Vissza
Bejelentkezés
 

Keresés